Nierinsufficiëntie - AIRG vraagt meer aandacht voor genetische nierziek | Medipedia
Medipedia : Preventie, Welzijn & Gezondheid

Preventie, Welzijn & Gezondheid

Nierinsufficiëntie


GETUIGENISSEN

AIRG vraagt meer aandacht voor genetische nierziekten

AIRG vraagt meer aandacht voor genetische nierziekten

Bruno Woitrin, voorzitter van AIRG België

De jaarlijkse AIRG-dag vraagt meer aandacht voor zeldzame nierziekten als polycystose, nefronoftisis en cystinose. De AIRG, de Association pour l'Information et la Recherche sur les maladies rénales Génétiques, is voornamelijk actief in Franstalig België, Frankrijk en Spanje.

Wat zijn de specifieke kenmerken van genetische nierziekten?

De meest voorkomende is autosomaal dominante polycystose. Deze aandoening treft bijna 80% van alle patiënten met een genetische nierziekte. Dat komt overeen met ongeveer 10.000 nierpatiënten in België. Daarnaast zijn er nog een veertigtal andere genetische nieraandoeningen. De meeste zijn zeer zeldzaam en dus weinig bekend bij artsen en het brede publiek. Onze missie is om informatie te verstrekken aan patiënten en hun familie over deze aandoeningen, de behandelingen en de vooruitgang in het wetenschappelijke onderzoek. Daarbij helpt een wetenschappelijke raad van nefrologen en nefropediaters (kindernierspecialisten) ons. Daarnaast bevorderen we het contact tussen patiënten, maar ook met artsen en tussen artsen onderling.

Welke acties onderneemt AIRG om patiënten met een genetische nierziekte beter te informeren?

Het belangrijkste evenement van de vereniging is de jaarlijkse AIRG-dag. Dit jaar is dat op zondag 23 oktober. We maken van deze dag gebruik om honderden nierpatiënten samen te brengen, maar ook nefrologen, nefropediaters, psychologen enz. Er worden voordrachten, getuigenissen en uitwisselingsfora georganiseerd.

Op deze dag stellen we ook onze nieuwe website voor, completer en interactiever dan de huidige. Verder pakken we uit met een nieuw initiatief dat me bijzonder na aan het hart ligt: de Ecole de l'ADN (‘de DNA-school’). Het project bestaat al in Frankrijk na een solidariteitscampagne op de Franse televisie. Nu willen we het ook in België lanceren. Bedoeling is om verschillende keren per jaar driedaagse opleidingen te organiseren, gegeven door nefrologen en DNA-specialisten. Deze gespecialiseerde school zal openstaan voor zowel volwassenen als kinderen. Hiermee hopen we hen een beter inzicht te bieden in de nierfunctie, en de oorzaken en de overdracht van genetische aandoeningen.

Deel en print dit artikel


NIEUWS

Naar een totale terugbetaling van de nierdonatiekosten 23 02 2011
Nierinsufficiëntie
Naar een totale terugbetaling van de nierdonatiekosten

In 2009 hebben meer dan 95.500 personen zich geregistreerd als orgaandonor; dat zijn er 62.500 meer dan in 2005. Maar hoewel het aantal donoren sterk is toegenomen, dreig...

Lees verder
Kinderen met nierinsufficiëntie: tips voor een geslaagde vakantie 23 02 2011
Nierinsufficiëntie
Kinderen met nierinsufficiëntie: tips voor een geslaagde vakantie

De vakanties zijn vaak een hersenbreker voor ouders van chronische nierpatiëntjes. Toch heeft het hele gezin er nood aan om een paar dagen per jaar stoom af te blazen!

Ee...

Lees verder
Wereldnierdag: hypertensie op de rooster 23 02 2011
Nierinsufficiëntie
Wereldnierdag: hypertensie op de rooster

Terwijl de levensverwachting nog voortdurend blijft stijgen, staan we steeds meer bloot aan chronische ziekten zoals hypertensie, diabetes en nierinsufficiëntie. Wereldwi...

Lees verder
Een meerjarenplan voor een betere behandeling van nierinsufficiëntie 23 02 2011
Nierinsufficiëntie
Een meerjarenplan voor een betere behandeling van nierinsufficiëntie

 

Behandelingen en geneesmiddelen beter terugbetaald

Laurette Onkelinx heeft beslist om het plafond van de maximumfactuur (MF) te verlagen. Concreet wordt er voor 2009 ee...

Lees verder

UW FAVORIETE ITEMS

ZIEKTES IN DE KIJKER


PREVENTIE IN DE KIJKER

Alle thema's
NEWSLETTER

ONZE GIDSEN

Medipedia facebook