Richt jullie vereniging zich enkel op nierpatiënten uit het Leuvense?

“Onze vriendenkring houdt zich inderdaad in de eerste plaats bezig met de zieken die in het UZ Gasthuisberg verzorgd worden”, zegt voorzitter Lieve Jacobs. “Maar ook uit andere ziekenhuizen en centra zijn patiënten welkom. We benaderen de patiënten op menselijk vlak, niet op geneeskundig. De voorzitter van onze vereniging is steeds een nierpatiënt. We hebben vijf bestuursleden en vijftien effectieve leden. Met onze Vriendenkring Nierpatiënten Leuven vormen we trouwens één van de bijna twintig onderafdelingen van de Federatie van Belgische Verenigingen voor Nierinsufficiënten (Fenier, in het Frans Fabir).”

Jullie proberen jullie leden zes keer per jaar samen te brengen?

“Onze ontmoetingsmomenten spreiden zich over het ganse jaar. In het voorjaar een ontspanningsbijeenkomst met een bekende Vlaming. In dezelfde periode plannen we telkens ook een lunch. De daguitstap naar steden als Aken, Voeren of Brugge doen we in de zomer, net als de barbecue. In het najaar nodigen we een dokter, diëtist of een andere zorgverlener uit om te komen spreken. Het absolute hoogtepunt is het eindejaarsfeest rond Kerstmis met telkens ruim honderd aanwezigen.”

Maar jullie bieden ook hulpverlening aan?

“Voor onze zieken hebben we vijftien ontleenbare Roho-kussens in omloop. Die vergemakkelijken het zitten. De kussens zijn aan te vragen bij de bestuursleden. In Oostende verhuren we het ganse jaar door een appartement aan zeer gunstige voorwaarden. Voor hun dialyse regelt het UZ Gasthuisberg dan een afspraak in een ziekenhuis in de buurt. De vzw geeft ook een tussenkomst in de onkosten van een gsm aan patiënten op de wachtlijst voor een transplantatie. Ten slotte sta ik er op om elk lid een verjaardagskaartje te sturen.”

Hoeveel kost het om lid te worden?

“Het lidmaatschap is gratis. Wel vragen we om een abonnement te nemen op ‘Horizon’, het driemaandelijks magazine van de Fenier. Voor 15 euro per jaar krijg je nuttige informatie over nierinsufficiëntie en nieuws over de aangesloten verenigingen. Uiteraard ontvangen we ook giften. Daarnaast houden we regelmatig acties om de nodige gelden te verzamelen.
Pieter Segaert
Praktisch: Voorzitter Lieve Jacobs kan je bereiken via moens.jacobs@skynet.be of via 052/33.41.25 (telefoon en fax).

Hemodialyse : lang vooraf beginnen voor te bereiden

Allereerst moet de patiënt zijn reis lang op voorhand voorbereiden, "tussen 4 en 6 maanden", aldus dokter Vandervelde, diensthoofd nefrologie van de ziekenhuizen van het netwerk Iris-Zuid. Sommige dialysecentra, zoals die in Zuid-Frankrijk, kampen tijdens de zomermaanden immers met een toegenomen vraag, terwijl de opvangmogelijkheden beperkt zijn. Patiënten onder hemodialyse reizen vooral binnen Europa, de VS, Canada en Azië. Er zijn immers minder centra in Afrika ten zuiden van de Sahara, vooral dan in Centraal-Afrika, en in Zuid-Amerika. Marokko, Algerije en Tunesië daarentegen stellen geen enkel probleem.

Een strakke planning

Elk dialysecentrum beschikt over een lijst van alle andere centra in de wereld. Op die manier kan de patiënt vooraf de nodige maatregelen treffen en zijn reis plannen. "Het centrum in kwestie moet van elke patiënt die er tijdens zijn vakantie heen wil, een volledig dossier krijgen, en het is dan de taak van de nefroloog om dat dossier te behandelen", aldus dokter Vandervelde. De meeste patiënten verkiezen om op één bepaalde plaats te blijven en zich in één enkel centrum te laten behandelen, maar sommigen verplaatsen zich liever of kunnen niet anders. "Enkele van mijn patiënten zijn artiest en moeten dus vaak op tournee", vervolgt de dokter. Dat kan dus, ook al vereist het een strakke planning.

Peritoneale dialyse

"Voor patiënten onder peritoneale dialyse is de situatie tegelijk eenvoudiger en ingewikkelder", aldus nog dokter Vandervelde. Internationale firma's die het dialysaat (spoelvloeistof) produceren, overleggen op verzoek met hun buitenlandse vestigingen en zorgen ervoor dat u alle producten geleverd krijgt in uw vakantiebestemming, en dat nog vóór u ter plaatse arriveert! Op die manier kunt u met lege handen op reis vertrekken, of toch bijna, want u moet wel uw cycler (dialysetoestel) meenemen.

De dialyse moet ook gebeuren in perfecte hygiënische omstandigheden. Als u in zeven haasten moet vertrekken en geen tijd hebt om uw reis te plannen, neemt u het best contact op met het dialysecentrum dat het dichtst bij uw bestemming ligt en gaat u na in welke mate u er terechtkunt. Nadien moet u nog al uw medische gegevens doorfaxen naar het centrum, anders kunnen ze u onmogelijk behandelen.

Ook getransplanteerden mogen reizen

Patiënten die een niertransplantatie hebben ondergaan ten slotte, moeten vóór hun vertrek advies vragen aan hun transplanteur. "Als alles vlot verloopt, mogen transplantatiepatiënten al drie maanden na de ingreep op reis gaan", aldus nog dokter Vandervelde. Neem wel altijd voldoende geneesmiddelen mee, zodat u nooit zonder zit, want sommige immunosuppressiva zijn misschien moeilijk verkrijgbaar in uw vakantieoord.

Dorst bestrijden

Ook al mag u niet te veel drinken, er bestaan oplossingen om uw dorst te minderen: zoute producten mijden, of op ijsblokjes, munt- of citroensnoepjes zuigen. De meeste dialysecentra beschikken ook over verfrissingsstaafjes.

Voorgerecht: consommé van kreeft met kokosmelk

Ingrediënten voor 4 personen

-1 kreeft

-40 cl kokosmelk

-3 sjalotten

-1 citroen

-3 takjes koriander

-1 stengel citroenkruid

-2 cm gember

-1 eetlepel suiker

-2 eetlepels plantaardige olie

Bereiding:

-Breng de kreeft 3 min. aan de kook en verwijder vervolgens het pantser.

-Snij het vruchtvlees in blokjes en zet ze in de koelkast.

-Laat de stukken pantser met hete olie rood kleuren in een sauteerpan. Giet er 1 l water over en breng aan de kook.

-Laat ongeveer 30 min. koken.

-Filter.

-Hak de sjalotten fijn. Schil de gember en hak hem fijn.

  Verwijder het harde omhulsel van de stengel citroenkruid.

-Doe de kreeftbouillon, de kokosmelk, de suiker, het citroensap, de sjalot en het citroenkruid samen in een pan.

-Laat 5 min. sudderen. Doe er de gember en de stukjes kreeft bij. Laat gedurende 4 à 5 min. koken op een zacht vuurtje.

-Verwijder het citroenkruid.

-Strooi er de fijngehakte koriander over.

Tip:

Moet u uw vochtinname beperken, doe dan meer stukjes kreeft en minder kreeftennat in de bereiding.

Hoofdgerecht: zalm in bladerdeegkorst met venkel en anijs

Ingrediënten voor 6 personen:

-2 vellen bladerdeeg

-600 g zalmfilet

-2 venkels

-2 sjalotten

-peterselie, citroen, peper

-150 ml witte wijn en 50 ml pastis

-1 ei

-150 g vetstof

-100 ml room

-2 eetlepels anijszaadjes.

Bereiding:

-Snij de venkels in stukken en smelt ze in een pan. Doe er de fijngehakte peterselie bij, 1 koffielepel vermalen anijszaadjes en het citroensap. Strooi er peper over.

-Laat gedurende 20 min. koken op een zacht vuurtje.

-Voeg er de room aan toe en laat het mengsel bijna volledig inkoken.

-Verwarm de oven voor op 200°C.

-Spreid 1 vel bladerdeeg uit in een taartvorm en laat het deeg tot over de rand komen.

-Leg de stukjes zalm en venkel erop.

-Bedek met het tweede vel bladerdeeg. Sla de boorden om en bestrijk met het stijfgeklopte eiwit. Maak een inkeping in het deeg, zodat de stoom wegkan.

-Laat gedurende 45 min. bakken in de oven op 200°C.

-Warm de wijn en de pastis op samen met de sjalotten en de rest van de anijszaadjes. Breng aan de kook en filter.

-Haal de pan van het vuur, doe er de blokjes vetstof bij, klop het mengsel stijf en strooi er peper over.

-Haal het bladerdeeg met zalm na het bakken voorzichtig uit de vorm.

-Serveer een portie bladerdeeg samen met de anijssaus en een verse salade.

Tip:

Zalm is rijk aan omega-3 en helpt op die manier atherosclerose (vernauwing van de bloedvaten) te voorkomen. Dit gerecht ruikt zo heerlijk dat er geen zout meer op hoeft.

Dessert: mousse van limoncello

Ingrediënten voor 4 personen:

-150 g kwark

-1 citroen

-1 ei

-70 ml limoncello

-80 g suiker

-2 gelatineblaadjes

-100 ml room

Bereiding:

-Laat de kaas gedurende 1 uur uitlekken.

-Snij citroenschilletjes uit en meng ze met 10 g suiker (voor de versiering).

-Warm het citroensap op met de limoncello.

-Doe er de gelatine bij, om ze te doen smelten. Laat het gerecht afkoelen.

-Klop het eigeel stijf met de rest van de suiker.

-Voeg er het sap en de gelatine aan toe.

-Doe er de kwark bij.

-Doe er de stijfgeklopte room bij.

-Voeg er voorzichtig het stijfgeklopte eiwit aan toe.

-Bewaar 3 uur in de koelkast en versier met de citroenschilletjes.

Tip:

Dit lichte, maar smakelijke dessert helpt u om uw vet- en kaliumverbruik te beperken.

Met dank aan Mercedes Vignioble en Christine Gilot, diëtistes in UCL-St Luc, voor de recepten.

De nieren filteren niet alleen het bloed, maar vervullen ook een reeks andere taken. Zo zetten ze niet-actieve vitamine D (die niet alleen geleverd wordt door sommige eetwaren, maar ook door blootstelling van de huid aan zon) om in een actieve vorm die het lichaam kan opnemen. De meeste nierinsufficiënten hebben dan ook een tekort aan vitamine D, die noodzakelijk is voor de calciumopname door de darmen en voor de heropname van fosfor door de nieren.

20 % minder sterfterisico

Tussen 1999 en 2002 verzamelden dr. Ravi Thadani en zijn team gegevens over meer dan 50.000 personen die gedurende minstens 90 dagen in dialyse waren. Van de 37.000 die behandeld werden met actieve vitamine D was 76 % aan het einde van de twee jaar durende studie nog in leven. In de groep die geen supplementen kreeg was dat slechts 59 %. Volgens de onderzoekers kan vitamine D het sterfterisico met 20 % doen dalen, ongeacht leeftijd, geslacht, nationaliteit en gewicht van de patiënten. Bovendien werd bij de vitamine D-groep ook een lagere cardiovasculaire sterfte vastgesteld. Toch zijn er nog bijkomende studies nodig om het positieve effect van vitamine D-supplementen bij dialysepatiënten te bevestigen.

Aurélie Bastin

Bronnen: Teng Ming, Journal of the American Society of Nephrology, express online edition, feb. 23, 2005, News release, Massachusetts General Hospital et The New England Journal of Medicine, July 31, 2003. News release, Massachusetts General Hospital.

In 2009 hebben meer dan 95.500 personen zich geregistreerd als orgaandonor; dat zijn er 62.500 meer dan in 2005. Maar hoewel het aantal donoren sterk is toegenomen, dreigt het de komende jaren toch af te nemen. Oorzaken: de daling van het aantal verkeersongevallen en de stijging van de levensverwachting. De wachttijd voor een transplantatie, die gemiddeld zo'n honderd dagen bedraagt, dreigt bijgevolg langer te worden. In België zijn 800 à 900 patiënten die op een nier zitten te wachten, ingeschreven op de Eurotransplant-lijst. 10 % van hen zal niet tijdig getransplanteerd kunnen worden.

Vaker een beroep doen op levende donoren

"Rekening houdend met al die factoren vinden we het belangrijk om het gebruik van levende donoren aan te moedigen en te vergemakkelijken", aldus Isabelle Sénépart van de FOD Volksgezondheid. "In 2008 werden er in België 45 levende donaties geregistreerd op een totaal van 441 transplantaties. Dat cijfer ligt nog altijd veel te hoog!" Om het orgaantekort te verminderen en de donatieprocedure toegankelijker te maken, wil de FOD Volksgezondheid dan ook een studie uitvoeren om de exacte donatiekosten te evalueren (voorafgaande tests, bezoeken aan een specialist, geneesmiddelen, postoperatieve medische zorg, …). "De wet bepaalt dat levende donoren een vergoeding moeten krijgen die al hun donatiekosten dekt", preciseert Isabelle Sénépart. "Vandaag worden sommige kosten, zoals inkomensverlies door langdurige arbeidsongeschiktheid, echter nog altijd niet terugbetaald. Deze studie moet klaarheid scheppen over dit probleem."    

Meer kansen op succes

De voordelen van levende nierdonatie zijn talrijk. De wachttijd is meestal korter, waardoor de patiënt niet aan de dialyse hoeft. Ander voordeel: de transplantatie kan optimaal gepland en voorbereid worden. Alle operatiedetails worden vooraf onder de loep genomen, en de ontvangende patiënt krijgt vroeger geneesmiddelen tegen afstoting. Als beide ingrepen tegelijk kunnen gebeuren, zijn er ook veel minder transportproblemen en verloopt er aanzienlijk minder tijd tussen het wegnemen en het inplanten van het orgaan.

Aurélie Bastin

De diagnose te horen krijgen, is altijd een schok. Sommige patiënten kunnen die vrij makkelijk verwerken, andere niet. "Die laatste weten echter dat ze altijd bij mij terechtkunnen", aldus Valentina Provenzano. Maar toegegeven: hulp zoeken bij een psycholoog, blijft voor velen een moeilijke stap. Uit studies blijkt nochtans dat 40 % van de patiënten bij het begin van detekenen van depressie vertoont. Ook "oudgedienden", die soms al jaren zonder morren op dialyse komen, zijn niet vrij van een dip. "Artsen en verpleegkundigen zijn het best geplaatst om eventuele alarmsignalen op te sporen bij die patiënten. Ik begeleid die dan ook meestal op hun verzoek. Dat is niet altijd even makkelijk, want sommige patiënten voelen zich overvallen of begrijpen niet waarom ik naar hen toekom. Ik geef hen in elk geval de keuze om mijn hulp te weigeren. Het belangrijkste is dat ze weten dat ik er altijd ben voor hen."

Er zijn geen mirakeloplossingen!

Ongeveer 1/3 van alle dialysepatiënten is niet therapietrouw en geeft daarmee het signaal dat ze hun ziekte niet aanvaarden. Sommige patiënten nemen hun geneesmiddelen niet regelmatig, andere houden zich niet aan hun dieet. "Eén van mijn patiënten, een diepgelovige, was ervan overtuigd dat een mirakel hem zou redden", vervolgt Valentina Provenzano. "Hij vond de dialysesessies nutteloos en wilde er veel meer tijd tussen. Toen ik met hem begon te werken, merkte ik meteen dat onze relatie gebaseerd was op uitwisseling en dat hij me niet alleen 'gebruikte' om zijn nood te klagen. Vandaag aanvaardt hij veel beter zijn ziekte en heeft hij minder moeite met zijn behandeling."

Als vogels die hun vleugels kwijt zijn…

Om te kunnen overleven, moeten chronische nierinsufficiënten in dialyse blijven tot ze een transplantatie krijgen. Dat betekent dat ze moeten aanvaarden dat ze regelmatig aan een machine moeten liggen. "Velen moeten daarvoor stoppen met werken, hebben geen sociaal leven meer of kunnen niet langer zorgeloos op reis gaan. Een dergelijke vrijheidsberoving kan zware psychologische schade veroorzaken, vooral bij patiënten die geen enkele hoop meer hebben op transplantatie. Velen onder hen voelen zich nutteloos, een gevoel dat volgens mij kan verminderen als de patiënt kiest voor dialyse in een dagcentrum. Want ook al is er altijd een verpleegkundige aanwezig, de patiënt koppelt zich alleen aan en af. Op die manier heeft hij het gevoel dat hij actief meewerkt aan zijn behandeling, opnieuw controle verwerft over zijn leven en een zekere autonomie terugvindt."

Aurélie Bastin, met medewerking van Valentina Provenzano, psychologe op de dienst nefrologie van het Erasmusziekenhuis.

Het voorgestelde menu is kaliumarm en bevat weinig groenten en fruit. Als hoofdgerecht viel de keuze op witte rijst, want die bevat tien keer minder kalium dan aardappelen (u kunt de rijst wel vervangen door pasta, want die heeft nagenoeg dezelfde samenstelling).

Andere precisering: al deze gerechten bevatten geen toegevoegd zout. Bovendien zijn de geselecteerde producten van nature zoutarm (met uitzondering misschien van ganzenlever, waarvan het zoutgehalte verschilt naargelang de producent). Op die manier zult u minder geneigd zijn om veel te drinken. Ter herinnering: dialysepatiënten doen er goed aan om dagelijks evenveel te drinken als ze in 24 uur tijd urineren, plus 500 ml. Kerst- en oudejaarsavond zijn lange avonden: matig dus al vanaf 's ochtends uw drankgebruik.

Als voorgerecht: bonbons van eendenlever

Ingrediënten voor 4 personen

- 25 g vet

- 4 bladen brickdeeg

- 2 sneden eendenlever

- Peper

Voor de saus:

- 1 sjalot

- Een paar schijfjes champignons

- 20 g vet

- 150 ml room

- 1 koffielepel port

- Peper

Bereiding:

-    Verwarm de oven voor op 200°C.

-    Laat het vet smelten in de microgolfoven.

-    Maak de brickdeegbladen voorzichtig los, snij ze in vieren en smeer ze met behulp van een penseel in met vet.

-    Snij elke snede eendenlever in zes stukjes.

-    Leg een stukje eendenlever in het midden van elk kwartmaantje en strooi er peper op.

-    Rol ze op en sluit ze, zoals bonbons.

Voor de saus:

-    Schil de sjalot en snij ze fijn.

-    Laat het vet smelten in een sauteerpan.

-    Doe er de sjalot bij en laat ze 2 minuten fruiten.

-    Doe er de champignonschijfjes bij en laat ze 3 minuten fruiten.

-    Voeg er de room aan toe en strooi er peper op.

-    Doe er het deksel op, roer regelmatig en giet er de port bij.

-    Stop ondertussen de eendenleverbonbons gedurende 8 minuten in de oven.

-    Leg op elk bord 3 bonbons en giet er de saus op.

U kunt ook kiezen voor een snede eendenlever met uienconfituur en toast van wit brood (wit brood bevat twee keer minder kalium en fosfor dan volkorenbrood).

Als hoofdgerecht: kalkoen met sinaasappel en honing

Ingrediënten voor 4 personen:

- 4 kalkoenfilets

- 2 sinaasappelen

- 3 sjalotten

- 100 g suiker

- 1 eetlepel olie

- 15 g vet

- 1 eetlepel honing

- 5 cl Grand Marnier

- 1 eetlepel wittewijnazijn

- 2 laurierblaadjes

- 1 teentje kruidnagel

- Peper

Bereiding:

-    Pel de sinaasappelen, verwijder de schilletjes en snij ze in reepjes.

-    Leg de reepjes 3 minuten in kokend water.

-    Laat ze uitlekken en vervolgens 10 minuten konfijten op een zacht vuurtje, met 20 cl water en 100 g suiker.

-    Laat de gepeperde stukken kalkoen en de fijngesneden sjalotten kleuren in een pan, met olie en vet.

-    Pers de sinaasappelen en giet het sap in de pan.

-    Doe er de schilletjes, de Grand Marnier, het zout, de azijn, de laurierblaadjes en de kruidnagel bij.

-    Giet het sap tot 3/4 van de kalkoen en laat het 20 minuten koken, tot het siroopachtig is.

-    Serveer het gerecht met sinaasappelschijfjes en witte rijst.

Als nagerecht: Geglaceerde bavarois met vanille

Ingrediënten voor 4 personen

- 3 eigelen

- 300 ml melk

- 150 ml room

- 100 g poedersuiker

- 1 vanillestok

Bereiding:

-    Zet de dag voordien de room en de melk in het koudste deel van de koelkast.

-    Giet 's anderendaags de melk en de room in een slakom en zet die in een andere slakom, gevuld met ijsblokjes.

-    Klop de melk en de room stijf en zet ze in de koelkast.

-    Klop de eigelen en de suiker tot het mengsel verdubbelt in volume en wit wordt.

-    Doe er het mengsel room-melk en de vanillepulp bij, en meng alles voorzichtig dooreen.

-    Giet de bereiding in een rechthoekige recipiënt en zet ze minstens 4 uur in de koelkast.

-    Haal het gerecht uit de vorm en serveer het in sneden.

-    U kunt de bavarois versieren met stukjes vers fruit of overgieten met vruchtencoulis.

We wensen u alvast uitstekende eindejaarsfeesten toe!

Mercedes Vignioble, diëtiste in het Universitaire Ziekenhuis Sint-Lucas

Tussen arteriële hypertensie en nierinsufficiëntie bestaat er een nauw verband. Zo kunnen beide aandoeningen elkaar beïnvloeden: een te hoge bloeddruk is schadelijk voor de nieren en verergert nierinsufficiëntie. Omgekeerd kan een nierziekte tot arteriële hypertensie leiden. Een betere beheersing van arteriële hypertensie is dan ook een voorafgaande voorwaarde voor de preventie en behandeling van nierinsufficiëntie.

Een kettingreactie

Een onderzoeksteam van het Medical College of Georgia heeft onlangs ontdekt dat factoren zoals stress en onevenwichtige voeding niet alleen arteriële hypertensie zouden bevorderen, maar ook de concentratie van het hormoon angiotensine II zouden verhogen. Angiotensine II is een krachtige vaatvernauwende stof (vasoconstrictor) die de bloedvaten doet vernauwen. Het hormoon angiotensine II zou op zijn beurt de concentratie endotheline doen stijgen, een stof met ontstekingsremmende eigenschappen die eveneens een vaatvernauwende werking kan hebben.

Endotheline met de vinger gewezen

Het is die stof (endotheline) en de kettingreactie die ze veroorzaakt, die onderzoekers verantwoordelijk achten voor de ontsteking van de nieren en de vernietiging van de nierfunctie. Endotheline zou namelijk het aantal T-lymfocyten in de nieren verhogen. T-lymfocyten (of T-cellen) zijn witte bloedcellen die het organisme moeten beschermen tegen bepaalde ziekten, maar in sommige gevallen een ongunstig effect kunnen hebben op het lichaam. Die combinatie van endotheline, T-lymfocyten en andere immuuncellen zou een ontsteking veroorzaken en de nierfunctie aantasten.

Ontsteking onder de loep

Ontstekingsreacties worden steeds vaker met de vinger gewezen als hoofdoorzaak van een aantal ziekten, van kanker tot hart- en vaatziekten. "De mediatoren of ontstekingsprocessen die arteriële hypertensie verergeren, worden voortaan geanalyseerd om bloeddrukverlagende behandelingen te ontwikkelen en op die manier hypertensie en bijgaande ziekten zoals nierinsufficiëntie beter te beheersen", aldus dr. Karthik Krishnan. Die hoopt dat dit nieuwe inzicht in de rol van endotheline het op een dag mogelijk zal maken om risicopatiënten op te sporen nog voor hun nieren aangetast worden. Endotheline-inhibitoren, die nu al gebruikt worden bij de behandeling van longhypertensie, zouden de vernietiging van de nierfunctie bij deze patiënten immers kunnen verhinderen.

Een getransplanteerd orgaan wordt door het organisme gezien als een lichaamsvreemd object, dat net zoals een microbe of een virus betreden moet worden. Daarom wordt het orgaan automatisch vernietigd door de lymfocyten, witte bloedcellen die aangemaakt worden door het immuunsysteem om het organisme te beschermen tegen externe agressies. Er zijn twee manieren om de overlevingskansen van het getransplanteerde orgaan te bevorderen.

“Bovenop de basisbehandeling die bestaat uit het toedienen van chemische actieve stoffen die verhinderen dat de lymfocyten zich gaan vermenigvuldigen, moeten er in sommige gevallen ook antistoffen toegediend worden die de werking van diezelfde lymfocyten teniet kunnen doen” zo zegt professor Jean-Paul Squifflet, chirurg op de dienst abdominale heelkunde en transplantatie van het Centre Hospitalier Universitaire in Luik.“De antistoffen worden tijdelijk toegediend (gedurende zes à tien dagen na de transplantatie) en ze zijn vaak noodzakelijk voor patiënten bij wie het immuunsysteem bijzonder reactief is. Dat is bijvoorbeeld het geval bij patiënten die een bloedtransfusie kregen of patiënten die al verschillende afstotingsepisoden kenden.”

Sinds de jaren zestig en de introductie van de eerste moleculen die het multipliceren van de lymfocyten beperken, gebeurde er heel wat om het leven van de patiënten te verbeteren. In de jaren tachtig kwam er een nieuw doeltreffend geneesmiddel, met name cyclosporine (neoral®). De nevenwerkingen waren aanzienlijk en het geneesmiddel moest al snel in lagere dosissen toegediend worden. Uiteindelijk werd cyclosporine vervangen door een ander geneesmiddel, tacrolimus (prograft®). In de jaren negentig werd de nieuwe generatie immunosupressoren uitgebreid met mycofenolaat-mofetil (cellcept®) en de generische versies ervan. “De bijwerkingen van deze geneesmiddelen zijn minder uitgesproken, maar al die nieuwe geneesmiddelen bieden nog geen 100% garantie voor het welslagen van een transplantatie”, zo zegt professor Squifflet.

“In geval van afstoting wordt meestal een behandeling op basis van corticoïden voorgesteld. Reageert de patiënt niet op cortison, dan doen we een beroep op biologische actieve bestanddelen”, aldus prof. Squifflet. Dit soort behandeling zou in de toekomst kunnen uitbreiden en vervangen worden door chemische agentia. “Dat kan dankzij de nieuwe monoklonale antistoffen die inwerken op een welbepaalde subgroep van lymfocyten. Zo wordt het mogelijk om de doelgroep te bepalen van de lymfocyten die het meest schadelijk zijn voor het transplantaat en om de anderen actief te laten zijn”, zo verduidelijkt prof. Squifflet. Een enkele injectie zou dan volstaan om de toediening van chemische actieve werkstoffen te reduceren of zelfs af te schaffen. Zo worden de neveneffecten beperkt, terwijl de overleving van het getransplanteerde orgaan verlengd wordt.

Aurélie Bastin, in samenwerking met professor Jean-Paul Squifflet, chirurg op de dienst abdominale heelkunde en transplantatie van het Centre Hospitalier Universitaire in Luik.

Dagelijks aandacht

Nierinsufficiëntie vereist dagelijks aandacht ongeacht de oorsprong, oorzaak. Een specifiek dieet, dialyse, transplantatie… een patiënt met nierinsufficiëntie moet zijn leven aan zijn ziekte aanpassen en zoekt een antwoord op tal van vragen.

Uiteraard zijn de huisartsen en specialisten er om aandachtig naar hun patiënten te luisteren. Anderzijds bieden de vele patiëntenorganisaties in België ook een enorme ondersteuning aan de patiënten. Ten slotte kunnen ook ziekenfondsen en sociale diensten de patiënten een efficiënte steun bieden bij hun administratieve en beroepsmatige rompslomp.

Een massa informatie

Maar het is niet altijd makkelijk om de massa informatie op medisch vlak, diëten, sociaal en administratief vlak en rond verenigingen te beheren, onthouden, een plaats te geven… Daarom werd de website info.nierinsufficiëntie.be in het leven geroepen. Deze site is in de eerste plaats ùw site, hij staat ten dienste van de patiënten. info.nierinsufficiëntie.be wordt ondersteund door nefrologen, met behulp van patiëntenorganisaties van informatie voorzien en streeft ernaar een complete, toegankelijke site te zijn met betrouwbare en kwaliteitsvolle informatie, rekening houdend met onze Belgische omgeving.

Twee vormen van informatie

Op de site vindt u 2 verschillende vormen van informatie. In de eerste plaats algemene informatie over nierinsufficiëntie, die aanleunt bij wat u in de Belgische patiëntengidsen vindt: oorzaken van de ziekte, symptomen, gevolgen voor het dieet, dialyse en transplantatie…Maar u vindt er ook informatie over de patiëntenorganisaties… over sociale en financiële bijstand.

Actuele informatie

De site zal ook wekelijks actuele informatie in verschillende domeinen bieden: specifieke dieetrichtlijnen, Belgische initiatieven, medisch onderzoek, specifieke adviezen…

Aarzel niet om ons uw suggesties, opmerkingen of vragen te sturen. Deze site is van u.

Behandelingen en geneesmiddelen beter terugbetaald

Laurette Onkelinx heeft beslist om het plafond van de maximumfactuur (MF) te verlagen. Concreet wordt er voor 2009 een budget van 10 miljoen euro vrijgemaakt om de MF aan te passen voor chronischzieken, die ook een betere erkenning zullen krijgen van hun statuut. Dit meerjarenplan omvat ook nieuwe terugbetalingen voor de zogenaamde "klasse D"-geneesmiddelen, die momenteel nog niet terugbetaald worden. "Dat betekent concreet dat chronischepatiënten voortaan individueel geneesmiddelen krijgen terugbetaald, terwijl andere personen daar geen recht op hebben", aldus de minister. "Tweede maatregel: chronischzieken zullen voortaan hun geneesmiddelenkosten sneller volledig terugkrijgen."

Het zorgtraject: een nieuw contract

Op 28 november gaf de Ministerraad groen licht voor het ontwerp van Koninklijk Besluit betreffende het "zorgtraject". Het gaat om een schriftelijke verbintenis, in de vorm van een contract van vier jaar dat nadien kan worden verlengd, tussen de chronischepatiënt, zijn huisarts en zijn specialist. Dit zorgtraject moet een betere follow-up van de ziekte waarborgen en een doeltreffender follow-up, dankzij een gecoördineerde actie die verplicht gekoppeld wordt aan het globaal medisch dossier. Bovendien geeft dit zorgtraject recht op volledige terugbetaling van alle consulten die verband houden met de aandoening in kwestie, op voorwaarde dat de patiënt elk jaar minstens twee keer zijn huisarts en één keer zijn specialist heeft bezocht. Patiënten met chronischenierinsufficiëntie behoren tot de eerste twee groepen die kunnen profiteren van dit contract. Dialyse- of transplantatiepatiënten die behandeld worden in het ziekenhuis, komen evenwel niet in aanmerking.

Wat houden de nieuwe maatregelen precies in?

De komende maanden en jaren worden heel wat maatregelen in dit plan concreet uitgevoerd. Zo komt er al in 2009 een budget vrij voor een betere pijnbestrijding, via een proefproject inzake algologie (een specialisatie die de verschillende soorten pijn bestudeert en hun effecten op het organisme), eerst in de ziekenhuizen, vervolgens in de ambulante zorg. Ook de transportkosten, waarvoor er geen enkele federale regelgeving bestaat, worden voortaan beter terugbetaald. Verder zullen er inspanningen geleverd worden zodat patiënten hun beroeps- en privéleven beter op elkaar kunnen afstemmen, dankzij een betere cumul tussen invaliditeitsuitkeringen en beroepsinkomsten.

Stéphanie Koplowicz

Als de nieren de afvalstoffen van het lichaam niet meer kunnen uitscheiden, moet het bloed gezuiverd worden via een substitutiebehandeling, dialyse genoemd. Vandaag bestaan er twee grote types dialyse: peritoneale dialyse (buik(vlies)dialyse) en hemodialyse (bloeddialyse). De eerste kan thuis gebeuren en benadert het dichtst de normale nierwerking. De patiënt laat een zak met dialysevloeistof in het buikvlies (een halfdoorlaatbaar dubbel membraan) lopen via een buisje dat wordt ingebracht onder de navel. Als het bloed in de buikvliesbloedvaatjes gefilterd is, loopt het gebruikte dialysaat in een lege zak. Voor hemodialyse daarentegen moet de patiënt telkens naar het ziekenhuis. Het bloed moet immers rondgepompt worden via een naald die in de gemaakte fistel gestopt wordt, en naar het dialysetoestel gestuurd worden. Bij contact met de dialysevloeistof wordt het bloed gefilterd en opnieuw in het lichaam gepompt. Als de draagbare kunstnier doeltreffend en veilig blijkt, zou ze een alternatief kunnen vormen voor beide technieken.

Een extreme miniaturisering

Hoewel het eerste draagbare hemodialysetoestel in 1976 uitgevonden werd door Wilhem Kolff, raakte de techniek pas onlangs echt ingeburgerd, dankzij de vooruitgang inzake miniaturisering. Het prototype werd ontwikkeld door een team van Britse, Amerikaanse en Italiaanse onderzoekers. Het weegt slechts 5 kg en kan vervoerd worden met een schouderriem, zoals een tas. Het werkt op miniatuurbatterijen en is uitgerust met een systeem om de dialysevloeistof te regenereren, en met verschillende controlesystemen. Om zijn betrouwbaarheid en doeltreffendheid te testen, werden 8 patiënten die al bijna 18 jaar aan terminale nierinsufficiëntie leden, 4 tot 8 uur per dag aan het toestel gekoppeld. Resultaat: de draagbare kunstnier haalt weliswaar niet de prestaties van de klassieke kunstnier, maar heeft toch een bevredigende zuiveringscapaciteit. Bovendien werden er geen ernstige complicaties vastgesteld. Toch zullen er nog nieuwe studies nodig zijn als de enkele problemen die optraden tijdens het gebruik zijn opgelost (vaattoegang-trombose en aanwezigheid van CO2-bellen in het dialysaatcompartiment).

Hoop voor de toekomst?

Als dit nieuwe prototype op basis van die studies doeltreffend en veilig blijkt, zou het de levenskwaliteit van de patiënt aanzienlijk kunnen verbeteren. Zo is aangetoond dat dagelijkse filtersessies de cardiovasculaire complicaties van nachthemodialyses verminderen. Toch mogen we niet te vroeg victorie kraaien. Zo werden er de voorbije vijf jaar al vijf dergelijke toestellen uitgetest op de mens die achteraf toch niet op de markt kwamen. Bovendien blijft de ideale behandeling van nierinsufficiëntie een niertransplantatie, zowel qua doeltreffendheid als qua levenskwaliteit.

Aurélie Bastin

Bron: Davenport A et coll.: A wearable haemodialysis device for patients with end-sage renal failure: a pilot study. Lancet 2007; 370: 2005-10.

Voorgerecht: sint-jakobsvruchten op een bedje van witlof en groene appelen met curry 

Ingrediënten voor 4 personen:

Hoofdgerecht: lamsrumsteak met honingsaus en tijm

Dessert: heerlijke kersttaart

Ingrediënten voor 8 personen

Lichamelijke…

Patiënten met nierinsufficiëntie produceren te veel prolactine, een hormoon dat de testosteronproductie vermindert. Die daling kan libidostoornissen veroorzaken. Bovendien kan de verminderde productie van stikstofmonoxide, een neurotransmitter die essentieel is voor de erectie, ook tot erectiestoornissen leiden. Die kunnen trouwens ook het gevolg zijn van de schade aan het zenuwstelsel en de bloedvaten die nierinsufficiëntie kan teweegbrengen. Hoge bloeddruk en geneesmiddelen ertegen zijn vaak extra risicofactoren.

... en psychische oorzaken

Erectie- en libidostoornissen bij nierinsufficiënten zijn het gevolg van tal van biologische factoren. Toch spelen ook een reeks psychische elementen een rol. "Nierinsufficiënten kampen soms met faalangst omdat hun lichamelijke integriteit door hun ziekte is aangetast", aldus prof. Robert Andrianne, uroloog in het universitaire centrum van Luik. "Ook dialysepatiënten zijn zeer sterk afhankelijk van hun omgeving, wat bij sommigen regressie en relatieproblemen kan teweegbrengen." Het gedwongen leefritme van de patiënt speelt eveneens een rol. "Nierinsufficiënten zijn meestal zeer vermoeid en hebben soms chronische pijn. Stuk voor stuk elementen die hun leefritme kunnen wijzigen en hun libido kunnen aantasten."

Wat na een niertransplantatie?

Ook al zorgt een niertransplantatie ervoor dat de patiënt weer zelfstandig wordt en zich psychisch veel beter voelt, de schade aan de bloedvaten en het zenuwstelsel die de dialyse heeft veroorzaakt, is vaak onherstelbaar. Bovendien worden bij de transplantatie soms slagaders opgeofferd die het bloed naar de penis stuwen. Een transplantatie kan dus bestaande erectiestoornissen verergeren of verminderen, naargelang het geval.

Enkele behandelingsmogelijkheden

Om het risico op erectiestoornissen zo veel mogelijk te verminderen, is het sterk aan te raden om alcohol en tabak te vermijden. Als de stoornissen toch aanhouden, mag de patiënt niet aarzelen om erover te praten met zijn arts. Er bestaan immers verschillende soorten doeltreffende geneesmiddelen tegen. "Het tekort of integendeel het teveel aan hormonen die een rol spelen bij het erectieproces, kan doeltreffend gecorrigeerd worden. Om het erectievermogen van dialysepatiënten te verbeteren, kan er ook Viagra°, Levitra° of Cialis° voorgeschreven worden", beklemtoont prof. Andrianne. "Hebben de erectiestoornissen een psychische oorzaak, dan kunnen antidepressiva een oplossing zijn. In laatste instantie kunnen nierinsufficiënten ook intracaverneuze injecties (d.w.z. in de zwellichamen van de penis) krijgen met vaatverwijdende stoffen, of kan er een penisprothese ingeplant worden die de erectie vergemakkelijkt.".

Aurélie Bastin, met medewerking van prof. Robert Andrianne, uroloog in het CHU van Luik.

Nierinsufficiëntie is een ziekte met vaak zware gevolgen, vooral voor kinderen. Naast drie dialysesessies van drie uur per week moeten ze immers een vrij streng dieet volgen. Ze zijn vaak vermoeid, groeien meestal trager dan hun leeftijdsgenootjes en kunnen niet dezelfde ervaringen beleven. Meer dan drie dagen in het buitenland verblijven, is voor hen dan ook uitgesloten, tenzij ze terechtkunnen in een gespecialiseerd dialysecentrum…

Zich samen inzetten voor jonge patiëntjes

Deze vaststelling leidde tot de oprichting van de vzw ADEMAR. Vrijwilligers zetten zich samen met de nefrologen van het Universitaire Kinderziekenhuis Koningin Fabiola al bijna 20 jaar lang in om de levenskwaliteit van jonge nierpatiënten (zowel dialyse- als transplantatiepatiënten) te verbeteren. Ze organiseren vakanties, sportstages en culturele programma's, maar geven ook materiële en morele steun aan de kinderen en hun familie. Daarnaast steunen ze ook het onderzoek naar de oorzaken, preventie, opsporing en behandeling van nierziekten bij kinderen.

Mountainbike, kajak en hardlopen

TRIAMED is een jaarlijkse sportwedstrijd die al sinds zeven jaar georganiseerd wordt. Dit gemoedelijke, familiale evenement wordt ondersteund door de hogescholen Lucia de Brouckère en Rennequin Sualem, en de opbrengst ervan gaat naar de vzw ADEMAR. Dit jaar heeft het plaats in Durbuy, op zondag 27 april 2008. De deelnemers kunnen per team van twee naar keuze meedoen met de 5 of 18 km mountainbiken, gevolgd door een kajaktocht met bootjes voor twee personen en een wandeling of looptocht van ongeveer 4 km. Enige voorwaarde: tussen 7 en 77 jaar zijn en gezond zijn (zonder daarvoor een geoefende sporter te moeten zijn). Na het sportgedeelte is er een barbecue en krijgen de verdienstelijkste deelnemers een prijs. Wie niet wil deelnemen aan de sportwedstrijden, kan ook kiezen uit een reeks andere activiteiten die ter plaatse georganiseerd worden, zoals een grote schattenjacht in de bossen en straten van Durbuy.

Aurélie Bastin

Praktische info: inschrijven kan via de site www.triamed.org. Er wordt een bus ingelegd, met vertrek om 8 u. in Noord-Brussel en terugkeer rond 17.30 u. De totale deelnemingsprijs voor deze dag bedraagt minstens € 50 per persoon (inbegrepen: de heen- en terugrit per autocar, huur van mountainbike en kajak, proviand en barbecue). Voor de nierpatiëntjes is alles gratis.