Als sclerodermie in je huid kruipt

Fabienne Georges, 38 jaar, lijdt al 18 jaar aan systemische sclerodermie. Een evolutieve en invaliderende ziekte waarvoor er momenteel nog geen enkele behandeling bestaat.

"Het begon allemaal in 1991. Ik kreeg pre-eclampsie toen ik 27 weken zwanger was. Uiteindelijk beviel ik van een jongetje dat moest vechten om te overleven. Tijdens mijn zwangerschap moest ik voortdurend braken. Ik had ook witte vlekken op mijn handen en zweertjes op mijn vingertoppen. Uiteindelijk stelden de artsen de diagnose: sclerodermie."

Van vingers tot nieren

Sclerodermie is een geheel van aandoeningen met onbekende oorzaak die kan voorkomen in twee vormen: lokaal of systemisch. Bij de lokale vorm blijven de letsels beperkt tot de huid. Eerst beginnen de vingers op te zwellen, waarna ze verdunnen en onbeweeglijk worden. De huid verhardt en wordt brozer. Er ontstaan ook vaak zweren op de vingers. De systemische vorm is veel ernstiger: de ziekte treft vingers en huid, maar breidt ook uit naar de andere organen. Het spijsverteringskanaal, de longen, de spieren, het hart en/of de nieren kunnen aangetast zijn. Helaas behoort de ziekte van Fabienne Georges tot deze laatste categorie. Typisch is haar traag en sluipend verloop. "In 1995 begon de ziekte mijn nieren kapot te maken." De jonge vrouw heeft terminale nierinsufficiëntie en moet in dialyse.

Een nieuwe nier voor een nieuw leven

Het precieze mechanisme van sclerodermie is nog altijd niet bekend. Vandaar dat er momenteel nog steeds geen doeltreffende behandeling bestaat. Als de nieren zwaar aangetast zijn, zoals bij Fabienne Georges, zijn dialyse en uiteindelijk transplantatie de enige alternatieven. "Ik heb twee jaar moeten wachten op een transplantatie. Mijn nieuwe nier heeft mijn leven veranderd. Gedaan met dialyse, diëten en waterbeperking." Maar de nachtmerrie is nog niet voorbij… "Ik had nog altijd last van gewrichtspijn en verzweringen aan de vingers. In maart 2002 moest ik een polsoperatie ondergaan. Ik kon niet meer werken en werd op invaliditeitspensioen gezet. Ik was amper 32 jaar."

Opnieuw dialyse

Fabienne Georges moet voor twee jaar in het gips en ondergaat in totaal zes polsoperaties. "Ik kon niet meer autorijden en zelfs geen eenvoudige huishoudelijke taken meer uitvoeren, zoals aardappelen schillen." In 2007 ging het weer bergaf. "Na een zware sclerodermieopstoot werkte mijn nieuwe nier niet meer zoals het hoorde en moest ik opnieuw in dialyse. Bovendien kreeg ik ook nog eens een kleine trombose en een longoedeem."

Hoop doet leven

In 2008 worden bij Fabienne Georges twee vingers geamputeerd. Ze is er dan pas 38. "Ik heb voortdurend last van zweren en wondjes die slecht genezen, en mijn dialyse kan daar niets aan veranderen. Ik heb ook zeer hevige gewrichtspijn, en mijn longen zijn aangetast." Het leven is niet altijd rozengeur en maneschijn, noch voor haarzelf, noch voor haar gezin, dat haar van bij het begin ondersteunt. Toch wil ze zeker niet de moed laten zakken. "Mijn grootste wens? Dat de ziekte zich stabiliseert en dat ik een nieuwe transplantatie kan krijgen." 18 jaar geleden wisten sommige artsen nog niet eens van het bestaan af van de ziekte. Vandaag is ze gelukkig beter bekend en zijn er al heel wat studies over verschenen. Zodat alle patiënten die, zoals Fabienne Georges, dag in dag uit knokken tegen deze angstwekkende ziekte, ze op een dag kunnen overwinnen…

Aurélie Bastin

Deel en print dit artikel