Flore Bellefontaine, psychosociale begeleidster bij de Association Parkinson
De blik van de buitenwereld volstaat om bevingen en dyskinesieën veroorzaakt door de ziekte van Parkinson te verergeren. Eenvoudige dagelijkse situaties kunnen zo pijnlijke belevenissen worden.
Stress kan een aantal symptomen van de ziekte van Parkinson, zoals bevingen of dyskinesieën (onwillekeurige bewegingen) verergeren. Beeld u de file aan de kassa van de supermarkt in en het ongeduld van de kassierster. Alle ogen zijn gericht op de parkinsonpatiënt, die zijn aankopen trager betaalt. En dan kan hij zijn bevingen niet bedwingen. “Een vrij banaal moment in het leven van elke dag wordt een ware uitdaging op emotioneel vlak. Situaties uit het dagelijkse leven kunnen onoverkoombare hindernissen worden, hoewel de persoon in kwestie fysiek nog voldoende valide is”, legt Flore Bellefontaine uit.
Andere patiënten met de ziekte van Parkinson hebben het over identiteitscontroles op de openbare weg … voor vermoeden van openbare dronkenschap. Ook daar kan de toestand heel pijnlijk worden. Flore Bellefontaine: “Zo hoorde ik dit jaar twee getuigenissen van mannen van middelbare leeftijd die met dergelijke controle op straat te maken kregen. Het is al heel stresserend voor ons, maar bij een parkinsonpatiënt veroorzaakt deze stress een verergering van de symptomen. Een van hen kon niet bij zijn portefeuille om zijn identiteitspapieren aan de agent te geven, en meteen ook het kaartje van de parkinsonvereniging waarmee hij zijn problemen deels kon verklaren. En bij de andere patiënt verergerde de dysartrie (spraakstoornis) dusdanig dat hij niet meer verstaanbaar was.”
De Franstalige Association Parkinson organiseert momenteel een campagne om mensen in rusthuizen bewuster te maken van de symptomen van de ziekte van Parkinson. Het is de bedoeling om de symptomen beter te begrijpen en zo de druk van de sociale blik te verminderen. “We proberen de motorische en de niet-motorische symptomen van de ziekte duidelijk te maken, zodat de fysieke kenmerken ervan herkend worden. Kenmerkend voor de ziekte van Parkinson is dat de patiënten weinig mimiek hebben. En dat kan bijvoorbeeld gevolgen hebben voor de communicatie en de relatie tussen mensen. De referentiepunten die we, zonder dat we er ons van bewust zijn, gebruiken in uitwisselingen zijn verstoord bij mensen met de ziekte van Parkinson. Daardoor kunnen we hun gedachten niet steeds goed interpreteren.”
Zoveel elementen om aan te denken en die het mogelijk maken om, ondanks de motorische handicap, in te zien dat het dagelijkse leven van parkinsonpatiënten soms een ware veldslag is.
Deel en print dit artikel
Studies hebben aangetoond dat lichaamsbeweging in de eerste stadia van de ziekte van Parkinson een doeltreffende methode is om...Lichaamsbeweging vertraagt progressie bij parkinson
De ziekte van Parkinson is een progressieve ziekte van het zenuwstelsel die zich vooral uit in de bewegingen. Nauwe...Vroeg stadium van parkinson: 30% van de patiënten weet het niet
Deze Duodopa®-pomp brengt de medicatie voor de ziekte van Parkinson via een sonde rechtstreeks in de twaalfvingerige darm o...Tekort aan dopamine opvangen bij de ziekte van Parkinson
Partners van parkinsonpatiënten hebben het vaak moeilijk om de wensen van de zieke te kennen. De ziekte van Parkinson...Leven met de schommelingen van de ziekte van Parkinson
De ziekte van Parkinson komt bij beide geslachten voor. Toch worden in alle epidemiologische studies meer mannen dan vrouwen gemeld, vooral boven de lee...
Lees verderEr bestaat voorlopig nog geen enkel geneesmiddel dat de evolutie van de ziekte van Parkinson tegenhoudt. Niettemin lijken sommige medicijnen, de zogenaamde MAO-B-remmers,...
Lees verderTot het einde van de jaren 60 bestond er geen enkele behandeling voor de ziekte van Parkinson. Het betekende dan ook een grote ommekeer toen werd ontdekt d...
Lees verderLevodopa is een heel doeltreffend middelom de hypokinetische symptomen te verbeteren. Toch heeft het op het beven soms weinig invloed. Van anticholinergica wete...
Lees verderDopamine-agonisten zijn geen dopamine. Toch binden ze zich aan de zenuwcellen van de hersenen alsof ze dopamine zijn. Tegelijk hebben ze langer invloed op de...
Lees verderMeer dan 8 op de 10 parkinsonpatiënten krijgen te maken met bevingen. Sommige parkinsonpatiënten beven dus nooit. In het begin van de ziekte is beven w...
Lees verderAngst voor het vaccin
Artrose
Chronische bronchitis
Covid-19
Hemofilie
Hoge bloeddruk
Inflammatoire darmziekten (IBD) Inleiding
Longkanker
Lymfomen
Lysosomaal zure lipase deficiëntie
Melanoom
Multipel myeloom
Multiple sclerose
Slapeloosheid
Transplantatie van organen
Wondverzorging