Parkinson

GETUIGENISSEN

Op zoek naar andere, jonge mensen met de ziekte van Parkinson? Op Jopark kunt u terecht voor begrip en steun van lotgenoten.

Jopark (Jong en Parkinson) is begonnen als een privé initiatief?

Het platform werd in 2002 opgericht door Geert Ariën. Hij had de ziekte van Parkinson al sinds zijn 20ste. Zijn doel was in de eerste plaats om jonge parkinsonpatiënten met elkaar in contact te brengen. Toen ik zelf de diagnose kreeg in 2008, heb ik heel veel aan zijn website gehad. Jammer genoeg is Geert in maart 2010 overleden. Met de toestemming van zijn weduwnaar, en onder de vleugels van de Vlaamse Parkinson Liga, hebben we zijn initiatief verder gezet.

Waarom is er een apart initiatief nodig voor jonge parkinsonpatiënten?

Jonge parkinsonpatiënten, zeg maar tussen de 40 en de 65 jaar, gaan nog werken, ze hebben nog kinderen thuis, ze hebben nog een huis af te betalen enz. Daardoor zijn hun zorgen iets anders dan voor oudere patiënten. Maar op onze website is eigenlijk iedereen welkom die zich jong van hart voelt. In 2010 zijn we begonnen met 30 leden, vandaag tellen we er 200. Het lidmaatschap van ons platform is gratis, maar we vragen wel dat onze leden zich aansluiten bij de Vlaamse Parkinson Liga.

Het hoofddoel van Jopark is contact tussen lotgenoten?

Op de website komt er wel wat actueel nieuws en informatie rond de ziekte van Parkinson, maar we focussen inderdaad vooral op het contact tussen lotgenoten. Zo hebben we de webradio Parkies en zijn er enkele blogs te lezen. Ook face to face contact vinden we belangrijk: zo bestaan er sinds kort enkele praatgroepen, organiseren we een ontmoetingsdag en zijn we aanwezig op het congres van de Vlaamse Parkinson Liga.

Waarin schuilt de meerwaarde van lotgenotencontact?

Enerzijds het begrip: we hoeven elkaar onze pijn niet uit te leggen, we hoeven ons niet te schamen voor onze spraakproblemen enz. Ook het sociaal contact zelf: veel mensen zijn eenzaam want ze durven niet meer naar buiten. Ten slotte de vragen die patiënten kunnen hebben. “Wat zal ik binnen tien jaar nog kunnen doen? Wat betekent dit voor mijn partner en voor mijn werk?” Wij kunnen helpen om op deze vragen een antwoord te vinden.

Deel en print dit artikel

NIEUWS

03 07 2012

Parkinson

Tai chi helpt parkinsonpatiënten beter stappen

Tai chi: een totaaloefening

Tai chi chuan – in het kort: tai chi – combineert ontspannings- en gezondheidstechnieken met aanvals- en verdedigingsmethoden. De soepelheid...

Lees verder

12 06 2012

Parkinson

Parkinson: moeite met complexe taken

Behalve motorische stoornissen treden bij de ziekte van Parkinson ook cognitieve stoornissen op. Deze zijn minder opvallend en treffen voornamelijk de zogenaamde ‘ui...

Lees verder

27 04 2012

Parkinson

Hallucinaties bij parkinson: spreek erover

Mensen met hallucinaties nemen iets waar wat voor anderen niet zicht- of hoorbaar is. Naargelang de situatie is de patiënt er zich min of meer van bewust dat deze waa...

Lees verder

10 04 2012

Parkinson

Op eigen houtje met parkinson

Hoelang iemand met de ziekte van Parkinson zich alleenwonend kan redden, hangt grotendeels af van het tempo waaraan de ziekte evolueert. Maar zeker bij oudere mensen is...

Lees verder

• «
• …
• 3
• 4
• 5
• 6
• 7
• 8
• 9
• …
• »

OPINIEPEILING