Gepubliceerd op 25/01/2013 à 12:19
Dat mensen met de ziekte van Parkinson geïsoleerd geraken omdat ze geleidelijk minder mobiel worden, is geen zeldzaamheid. Hoe ervaren partners van parkinsonpatiënten deze sociale inperking?
Partners van parkinsonpatiënten hebben het vaak moeilijk om de wensen van de zieke te kennen. De ziekte van Parkinson is een ziekte met veel schommelingen: zowel op motorisch vlak – en dat heeft gevolgen voor de autonomie in het dagelijkse leven – als op het vlak van het psychische en emotionele welzijn. Het ene moment bijvoorbeeld zijn mensen met de ziekte van Parkinson mobiel genoeg om zichzelf aan te kleden, het andere moment moeten ze geholpen worden. Partners vinden het vaak moeilijk om aan te voelen waar de andere nood aan heeft, of wat hij/zij bedoelt. De schrik om hierin niet te slagen, is altijd aanwezig. De kans op overbescherming van de zieke partner zit er dus wel in. Want ondanks de schommelingen is het belangrijk dat de parkinsonpatiënt een maximale autonomie behoudt.
Het geleidelijke verlies van de zelfstandigheid bij parkinsonpatiënten en het sociale isolement waarin ze vaak terecht dreigen te komen, is te vergelijken met een rouwproces. Elke stukje autonomie dat wordt afgenomen, is als ‘een beetje sterven’. Zo kan dat voor de ene patiënt een beperking zijn van de periode waarin hij/zij nog mag autorijden, voor de andere patiënte het moment waarop ze zichzelf niet meer kan schminken of nog het moment waarop een man zijn hemd niet meer kan dichtknopen en dus t-shirts moet dragen. En bij elke beperking hoort een rouwperiode tot de uiteindelijke aanvaarding van de nieuwe realiteit. Zowel voor de patiënt zelf als voor de partner. De schommelingen eigen aan de ziekte van Parkinson bemoeilijken bovendien ook dit proces van aanvaarding.
Een vaak gehoorde klacht van partners van parkinsonpatiënten is dat ook hun sociale leven ingekrompen is. Met een dubbel gevoel. Als de partner van een parkinsonpatiënt een namiddag of een avond het huis uit gaat om een hobby uit te oefenen, blijft hij/zij bezorgd voor de alleen thuisgebleven zieke partner. Anderzijds kan het volledig stoppen van het sociale leven, repercussies hebben op de kwaliteit van de relatie: onbewust stelt de partner de zieke verantwoordelijk voor de sociale vereenzaming van beide. Vandaar ook de vraag van de partners naar meer dagopvang voor parkinsonpatiënten. Zo zouden zij een moment voor zichzelf kunnen inbouwen en even van alle taken bevrijd worden zonder schuldgevoelens.
Als de partner zich kan en wil laten helpen en op die manier wat meer vrije tijd heeft, zal dat ook positieve gevolgen hebben voor de parkinsonpatiënt.
Zelfhulpgroep voor patiënten met de ziekte van Parkinson en hun partners: Parkinsonliga vzw via http://www.parkinsonligavl.be
Deel en print dit artikel
Neerslachtigheid, verlies van zelfvertrouwen, angst... Bijna één op de twee parkinsonpatiënten (40%) zou minstens één keer in zijn leven kampen met depressieve gevoelen...
Zo een 70 à 90% van de patiënten met de ziekte van Parkinson verliezen hun reukzin! Typisch voor dit gedeeltelijke (hyposmie) of totale (anosmie) verlies van het reukve...
Het 'dopaminerge disregulatie'-syndroom is een specifieke gedragsstoornis die voorkomt bij ongeveer 4% van alle parkinsonpatiënten (1). Z...Dwangmatig geneesmiddelengebruik
Een opgeblazen gevoel, pijn in de darmen, veel te weinig naar het toilet gaan? Ongeveer 50% van de parkinsonpatiënten klaagt over constipatie. In de totale bevolking is...
Geert Rosseel, parkinsonpatiënt en bestuurslid van de Vlaamse Parkinsonliga
Flore Bellefontaine, psychosociale begeleidster bij de Association Parkinson
Jean-Pierre Vandenberk, parkinsonpatiënt en ontwerper van een pillendoosje met timer
Chronische myeloïde leukemie
Covid-19
Leeftijdsgebonden maculadegeneratie (LMD)
Maagkanker
Melanoom
Oogontsteking, oogirritatie of droge ogen
Overactieve blaas
Transplantatie van organen