Reumatoïde artritis

GETUIGENISSEN

Met de campagne ‘Hand in Hand, Samen tegen Reuma’ wil het Fonds voor Wetenschappelijk Reuma Onderzoek (FWRO) patiënten en hun omgeving informeren over de ziekte en fondsen inzamelen om onderzoek te financieren.

Hoe is de campagne ‘Hand in Hand, Samen tegen Reuma’ ontstaan?

“Het Fonds voor Wetenschappelijk Reuma Onderzoek werd in 1999 opgericht in de schoot van de Koninklijke Belgische Vereniging voor Reumatologie (KBVR), om wetenschappelijk reumaonderzoek in België te ondersteunen. Sinds 2009 wordt dat fonds beheerd door de Koning Boudewijnstichting. Om het meer onder de aandacht te brengen, werd in 2013 de campagne ‘Hand in Hand, Samen tegen Reuma’ opgestart. Recent is daar de campagne ‘Hand in Hand, Samen tegen Kinderreuma’ aan toegevoegd, waarbij we ons specifiek richten op de problematiek van kinderreuma.”

Wat willen jullie met de campagne bereiken?

“Enerzijds willen we het publiek informeren en sensibiliseren over reumatische aandoeningen en de moeilijkheden waarmee patiënten worden geconfronteerd. Anderzijds willen we fondsen werven om wetenschappelijk onderzoek te verrichten naar aandoeningen en middelen om zo de levenskwaliteit van de patiënten te vergroten. Ongeveer één op de vijf Belgen en één kind op de 1000 lijden aan reuma. Onderzoek is dus noodzakelijk. Reumatologie is nog een vrij jonge discipline die in volle expansie is. Dertig jaar geleden was het aantal behandelingen gering, recent zijn er veel geneesmiddelen en therapieën bijgekomen.”

Welke acties ondernemen jullie voor dit project?

“In 2013 hebben we de campagne op gang getrokken met een chocoladekaravaan, waarbij we 1 miljoen chocolaatjes gratis hebben uitgedeeld. Sindsdien organiseren we elk jaar acties om fondsen te verwerven: concerten, kunstveilingen, verkopen van wenskaartjes, haiku’s van Herman van Rompay, enzovoort. Daarnaast heeft een aantal BV’s zich achter onze actie geschaard. Zo is Axel Daeseleire peter van de campagne. Onze ambassadeur Marc Sluszny heeft het boek ‘Gedreven’ uitgebracht, waarin een elftal sporticonen vertellen hoe ze gemotiveerd bleven om een doel te bereiken, en dat in periodes van ups en downs. De opbrengst gaat naar het FWRO. Daarnaast regisseerde Axel Daeseleire een Boodschap van Algemeen Nut om de campagne van de sponsorlopen via televisie, radio en YouTube bekend te maken.”

Hoe kunnen anderen de campagne ondersteunen?

“We richten ons tot scholen en sporen ze aan om een sponsorloop of andere benefietactie te organiseren. Zo stimuleren we kinderen om te bewegen en tegelijk een goed doel te steunen. We koppelen daar altijd een educatief moment aan. Anderzijds kunnen verenigingen of particulieren een actie opzetten om geld in te zamelen. ‘Hand in Hand’ kun je ook steunen met een donatie of vermelden als een goed doel in je testament via testament.be. Binnen onze organisatie zijn er twee fondsenwervers die zich vrijwillig inzetten om alle acties te begeleiden en vragen te beantwoorden.”

Wat gebeurt er met de opbrengst?

“Ziekenhuizen en universiteiten kunnen onderzoeks- en studieprojecten indienen bij de Koning Boudewijnstichting. Jaarlijks vergadert een commissie, bestaande uit reumatologen, belangenorganisaties, vakdeskundigen en patiënten, die de projecten beoordeelt. De hoogst gewaardeerde projecten krijgen financiële steun en worden voorgesteld op het Congres van de Reumatologie.”

Deel en print dit artikel

NIEUWS

26 08 2016

Reumatoïde artritis

Alle expertise over reuma onder één dak

Wat is het Reuma Expertise Huis en wie nam het initiatief?

Sinds iets meer dan een jaar nu heeft ReumaNet vzw - een platform van patiëntenverenigingen die werken rond r...

Lees verder

OPINIEPEILING