Polyarthrite

TÉMOIGNAGES

Avec la campagne «Main dans la Main, Ensemble contre les Rhumatismes», le Fonds pour la Recherche Scientifique en Rhumatologie (FRSR) s’est fixé comme objectif d’informer les patients et leurs proches sur la maladie et de réunir des fonds afin de financer la recherche.

Comment est née la campagne «Main dans la Main, Ensemble contre les Rhumatismes»?

«Le Fonds pour la Recherche Scientifique en Rhumatologie a été créé en 1999, dans le giron de la Société Royale Belge de Rhumatologie (SRBR), afin de soutenir la recherche scientifique sur la polyarthrite rhumatoïde. Depuis 2009, ce fonds est géré par la Fondation Roi Baudouin. Pour attirer davantage l’attention sur cette initiative, la campagne «Main dans la Main, Ensemble contre les Rhumatismes» a été lancée en 2013. Nous lui avons récemment associé une autre campagne axée spécifiquement sur la problématique des enfants atteints de maladie rhumatismale.»

Quel est l’objectif de cette campagne?

«Nous voulons d’une part sensibiliser et informer le grand public sur les affections rhumatismales et les difficultés auxquelles les patients sont confrontés. De l’autre, nous voulons réunir des fonds pour financer la recherche scientifique sur les différentes maladies et les médicaments afin d’augmenter la qualité de vie des patients. En Belgique, près de 1 adulte sur 5 et 1 enfant sur 1.000 souffrent d’une maladie rhumatismale. La recherche est donc indispensable. La rhumatologie est une discipline encore jeune mais en expansion. S’il y a trente ans les traitements étaient limités, de nombreux médicaments et thérapies sont apparus récemment.»

Quelles sont les actions entreprises pour ce projet?

«En 2013, nous avons lancé la campagne avec une caravane de chocolat au cours de laquelle nous avons distribué gratuitement 1 million de chocolats. Depuis, nous organisons chaque année des actions pour réunir des fonds: concerts, ventes aux enchères d’œuvres d’art, ventes de cartes de vœux, des haikus de Herman van Rompay, etc. De plus, un certain nombre de Bekende Vlamingen (ndlr. Flamands connus) soutiennent notre action. Axel Daeseleire est le parrain de la campagne. Notre ambassadeur Marc Sluszny a sorti le livre «Gedreven» dans lequel une dizaine de sportifs de haut niveau expliquent comment ils sont restés motivés pour atteindre leur objectif, et ce dans des périodes faites de hauts et de bas. Le bénéfice sera versé au FRSR. En outre, Axel Daeseleire a mis en scène un Boodschap van Algemeen Nut (ndlr. un message d’intérêt général) afin de faire connaître la campagne des courses parrainées via la télévision, la radio et YouTube.»

Comment peut-on soutenir la campagne?

«Nous nous adressons aux écoles et nous les encourageons à organiser une course parrainée ou une action de charité. Nous incitons ainsi les enfants à bouger et, en même temps, ils soutiennent une bonne cause. Nous y associons toujours un volet éducatif. D’autre part, des associations ou des particuliers peuvent mettre sur pied une action pour collecter de l’argent. Vous pouvez aussi soutenir «Main dans la Main» en faisant un don ou en prévoyant de faire un legs via testament.be. Deux collecteurs de fonds se sont engagés volontairement au sein de notre organisation à suivre toutes les actions et à répondre aux questions.»

Qu’advient-il de l’argent récolté?

«Les hôpitaux et les universités soumettent des projets de recherche et d’étude auprès de la Fondation Roi Baudouin. Une commission composée de rhumatologues, d’organisations de défense des intérêts, de professionnels et de patients se réunit chaque année afin de les évaluer. Les projets plébiscités reçoivent un soutien financier et sont présentés au Congrès de Rhumatologie.»

Partager et imprimer cet article

NEWS

26 08 2016

Polyarthrite

Toute l’expertise sur les maladies rhumatismales réunie sous un seul toit

Qu’est-ce que la Reuma Expertise Huis et à qui en doit-on l’initiative?

Depuis un peu plus d’un an maintenant, ReumaNet vzw - une plateforme d’associations de patients...

Lire la suite

SONDAGE