Gepubliceerd op 26/08/2016 à 15:23
Mensen met chronisch reumatische aandoeningen hebben vaak nood aan informatie over allerhande problemen die zich in de loop van hun ziekte voordoen. Maar nu is er het Reuma Expertise Huis dat antwoord kan bieden ! Nele Caeyers, zelf reumapatiënt en woordvoerdster van ReumaNet, legt uit wat dat inhoudt.
Wat is het Reuma Expertise Huis en wie nam het initiatief?
Sinds iets meer dan een jaar nu heeft ReumaNet vzw - een platform van patiëntenverenigingen die werken rond reumatische aandoeningen - een fysieke locatie waar mensen naartoe kunnen komen: het Reuma Expertise Huis. We hebben er onze kantoren, een bibliotheek, vergaderruimten. Maar het is de bedoeling om dit verder uit te bouwen. Het initiatief is genomen door ReumaNet, en voorlopig zitten we slechts met de kinesitherapeuten samen. Op termijn willen we er ook reumatologen, reumaverpleegkundigen en andere paramedici een plaats geven. We zouden graag alle zorgverleners in ons Huis samenbrengen zodat we kunnen steunen op de expertise vanuit verschillende invalshoeken.
Waarvoor kunnen mensen in het Reuma Expertise Huis terecht?
Het is absoluut niet de bedoeling om medische consultaties te houden in het Huis. Mensen die op zoek zijn naar een reumatoloog voor medische zorg kunnen hier dus niet terecht. Wat we wel willen, is correcte informatie geven zowel naar patiënten als naar zorgverleners. Een voorbeeld: als een kinesist een patiënt met een reumatische aandoening over de vloer krijgt, kan hij in het Reuma Expertise Huis tips krijgen die nuttig zijn bij de behandeling.
Onze visie is niet alleen informatie verschaffen naar patiënten maar naar alle andere partijen die vragen hebben rond reumatologie. Dat kan een arts zijn, een apotheker, een farmaceutisch bedrijf, of zelfs het beleid… Vanuit het Reuma Expertise Huis willen we een meerwaarde bieden door de juiste experten in Huis te hebben die op elke vraag kunnen inspelen.
Waarom was zo een centraal aanspreekpunt nodig?
Vandaag is de expertise nog te veel versnipperd. Mensen weten niet altijd waar ze met hun vragen terecht kunnen, of het nu medische, psychologische, sociale of socio-economische vragen betreft. ReumaNet is al een platform: het feit dat er verschillende organisaties bestaan die werken rond reumatische aandoeningen, maakt het voor de mensen al moeilijk om bij de juiste organisatie terecht te komen. En ook de doorverwijzing via de artsen verloopt nog niet altijd even goed. Daarbij komt nog dat wij als patiëntenvereniging vaak ook medische vragen krijgen van patiënten waar we geen antwoord op mogen en kunnen geven. We zouden de expertise willen bundelen zodat we de mensen sneller en correcter kunnen helpen. Op één centrale plaats willen we alle mogelijke informatie kunnen geven. Dat kan ter plaatse tijdens de inloopuren of op afspraak, en via e-mail. Op termijn willen we ook graag naar coaching gaan.
Wat bedoelt u met coaching?
In de toekomst willen we een Patiënt Expertise Centrum Reuma opzetten. Patiënt-experten zijn mensen die al langere tijd de diagnose van reuma gekregen hebben en die hebben geleerd om hun ziekte zelf te managen, om het met een modern woord te zeggen. We willen die mensen opleiden om nieuwe patiënten of patiënten met vragen rechtstreeks te helpen. Een soort van buddy-systeem maar voor specifieke vragen. De mensen zouden dan een coach kunnen krijgen, om rond bepaalde zaken te werken. We doen dat nu al rond werk en werkbehoud of aanpassing op de werkvloer. We hebben een patiënt die daar degelijke expertise in heeft, en mensen die rond werk vragen hebben, of rond sociale tegemoetkomingen als ze op invaliditeit worden gezet, kunnen we al helpen. Maar we willen dat verder uitbouwen.
Adres: Reuma Expertise Huis, Imperiastraat 16, 1930 Zaventem.
Permanentie op dinsdag- en donderdagvoormiddag tussen 10 en 12 uur (niet op feestdagen). Op de andere dagen op afspraak.
Tel. 0470/329.457, e-mail via contactformulier op website www.reumanet.be
Deel en print dit artikel
Wat is het Reuma Expertise Huis en wie nam het initiatief?
Sinds iets meer dan een jaar nu heeft ReumaNet vzw - een platform van patiëntenverenigingen die werken rond r...
Lees verderPolyartritis is een auto-immuunziekte die van ons immuunsysteem veeleer een aanvaller dan een verdediger maakt. Dat veroorzaakt een ernstige ontsteking van de synoviale k...
Lees verderDr. Philippe Carron, dienst reumatologie (UZ Gent) en voorzitter van ‘Hand in Hand, Samen tegen Reuma’
Chronische myeloïde leukemie
Covid-19
Leeftijdsgebonden maculadegeneratie (LMD)
Maagkanker
Melanoom
Oogontsteking, oogirritatie of droge ogen
Overactieve blaas
Transplantatie van organen