Wat is artritis?

Artritis is een ontsteking van de gewrichten die pijn en motorische problemen veroorzaakt. Er bestaan verschillende vormen van deze chronische ziekte: reumatoïde artritis tast vooral de handen, de polsen, de knieën en de enkels aan; juveniele artritis is een aandoening bij kinderen jonger dan 16 jaar; spondyloartritis tast de wervelkolom aan; en psoriatische artritis veroorzaakt huidontstekingen.

Hoe is de vzw Arthrites ontstaan?

De vereniging bestaat al sinds 1992. De vzw Arthrites is gegroeid vanuit de behoefte van patiënten om hun isolement en de vaagheid die rond de ziekte heersten, te doorbreken. In die tijd bestonden er zo goed als geen behandelingen en stuitten de patiënten op een algemeen onbegrip. De vzw heeft ervoor geijverd dat de patiënten de medische, morele en financiële steun konden krijgen die nodig was voor hun welzijn. Dankzij de gespreksgroepen die de vereniging heeft opgericht, hebben we de ziekte uit de schaduw kunnen halen. De huidige therapieën helpen om de misvormingen  te beperken, maar de pijn zelf gaat niet weg. De ziekte evolueert in fases, met periodes van opflakkeringen. Ze veroorzaakt felle en constante pijn.

Hoe organiseren de gespreksgroepen ‘Entre nous’ zich?

Je vindt er in Brussel en in verschillende Waalse provincies. De leiding is in handen van vrijwilligers. De patiënten ontmoeten elkaar op regelmatige tijdstippen, afhankelijk van de vraag en wie er kan. We willen mensen zo de kans geven om informatie en ervaringen over hun ziekte uit te wisselen, maar daar blijft het niet bij. De deelnemers zoeken ook samen naar oplossingen voor hun problemen, op een positieve manier en in een aangename sfeer. We bieden hulpmiddelen aan en geven tips die het dagelijkse leven vergemakkelijken, zoals hoe je een fles moet openen, je medicijnen moet vastpakken of met zo min mogelijk pijn uit de zetel kunt opstaan. We proberen in de mate van het mogelijke patiënten met een vergelijkbaar profiel samen te brengen, zoals jonge moeders of koppels die ondanks de ziekte een kinderwens hebben. Door met mensen te praten die in dezelfde situatie zitten, kunnen ze beter beoordelen of hun plannen realistisch zijn of niet. De patiënten praten ook over hun professionele, sociale of gezinsleven. De uitwisseling gebeurt niet alleen rond de tafel. De groepen organiseren activiteiten, ze gaan op restaurant, bezoeken een tentoonstelling, enz.

Zijn de naasten van de patiënt ook welkom?

De partners of ouders worden uitgenodigd als de patiënt dat wil. Een tiener zal allicht geen zin hebben om zijn levensverhaal te vertellen waar zijn vader of moeder bij is. Maar door deze bijeenkomsten kan de omgeving van de patiënt beter begrijpen wat de ziekte voor hun familielid betekent. En dat is vaak een heel positieve zaak.

Hoe is de campagne ‘Hand in Hand, Samen tegen Reuma’ ontstaan?

“Het Fonds voor Wetenschappelijk Reuma Onderzoek werd in 1999 opgericht in de schoot van de Koninklijke Belgische Vereniging voor Reumatologie (KBVR), om wetenschappelijk reumaonderzoek in België te ondersteunen. Sinds 2009 wordt dat fonds beheerd door de Koning Boudewijnstichting. Om het meer onder de aandacht te brengen, werd in 2013 de campagne ‘Hand in Hand, Samen tegen Reuma’ opgestart. Recent is daar de campagne ‘Hand in Hand, Samen tegen Kinderreuma’ aan toegevoegd, waarbij we ons specifiek richten op de problematiek van kinderreuma.”

Wat willen jullie met de campagne bereiken?

“Enerzijds willen we het publiek informeren en sensibiliseren over reumatische aandoeningen en de moeilijkheden waarmee patiënten worden geconfronteerd. Anderzijds willen we fondsen werven om wetenschappelijk onderzoek te verrichten naar aandoeningen en middelen om zo de levenskwaliteit van de patiënten te vergroten. Ongeveer één op de vijf Belgen en één kind op de 1000 lijden aan reuma. Onderzoek is dus noodzakelijk. Reumatologie is nog een vrij jonge discipline die in volle expansie is. Dertig jaar geleden was het aantal behandelingen gering, recent zijn er veel geneesmiddelen en therapieën bijgekomen.”

Welke acties ondernemen jullie voor dit project?

“In 2013 hebben we de campagne op gang getrokken met een chocoladekaravaan, waarbij we 1 miljoen chocolaatjes gratis hebben uitgedeeld. Sindsdien organiseren we elk jaar acties om fondsen te verwerven: concerten, kunstveilingen, verkopen van wenskaartjes, haiku’s van Herman van Rompay, enzovoort. Daarnaast heeft een aantal BV’s zich achter onze actie geschaard. Zo is Axel Daeseleire peter van de campagne. Onze ambassadeur Marc Sluszny heeft het boek ‘Gedreven’ uitgebracht, waarin een elftal sporticonen vertellen hoe ze gemotiveerd bleven om een doel te bereiken, en dat in periodes van ups en downs. De opbrengst gaat naar het FWRO. Daarnaast regisseerde Axel Daeseleire een Boodschap van Algemeen Nut om de campagne van de sponsorlopen via televisie, radio en YouTube bekend te maken.”

Hoe kunnen anderen de campagne ondersteunen?

“We richten ons tot scholen en sporen ze aan om een sponsorloop of andere benefietactie te organiseren. Zo stimuleren we kinderen om te bewegen en tegelijk een goed doel te steunen. We koppelen daar altijd een educatief moment aan. Anderzijds kunnen verenigingen of particulieren een actie opzetten om geld in te zamelen. ‘Hand in Hand’ kun je ook steunen met een donatie of vermelden als een goed doel in je testament via testament.be. Binnen onze organisatie zijn er twee fondsenwervers die zich vrijwillig inzetten om alle acties te begeleiden en vragen te beantwoorden.”

Wat gebeurt er met de opbrengst?

“Ziekenhuizen en universiteiten kunnen onderzoeks- en studieprojecten indienen bij de Koning Boudewijnstichting. Jaarlijks vergadert een commissie, bestaande uit reumatologen, belangenorganisaties, vakdeskundigen en patiënten, die de projecten beoordeelt. De hoogst gewaardeerde projecten krijgen financiële steun en worden voorgesteld op het Congres van de Reumatologie.”