Reumatoïde artritis

GETUIGENISSEN

De RA-Liga is de enige Vlaamse vereniging die zich enkel richt tot patiënten met reumatoïde artritis (RA). Voorzitter Jeannine Engelen, zelf al 25 jaar RA-patiënt, geeft een woordje uitleg.

Hoe is de RA-Liga ontstaan?

Enkele jaren na de diagnose wilde ik lotgenoten ontmoeten. Ik wilde weten hoe zij leefden met reumatoïde artritis. Maar al gauw bleek dat er geen enkele specifieke groep bestond voor mensen met RA. Dan heb ik 13 jaar geleden met enkele lotgenoten het initiatief genomen voor het oprichten van de zelfhulpgroep RA-patiënten Mol vzw. Met de steun van ReumaNet, de koepel van patiëntenverenigingen die werken rond reumatische aandoeningen, hebben we in 2007 ook een nationale RA-Liga opgericht. Ondertussen telt de RA-Liga al ruim 300 leden.

Waarom is de RA-Liga precies nodig?

Mensen krijgen bij ons de kans om ervaringen uit te wisselen met lotgenoten. Ze krijgen het gevoel dat ze niet alleen staan. Bij ons moeten ze niet uitleggen wat ze precies hebben: het voelt als thuiskomen. Bovendien zorgt de RA-Liga voor juiste en correcte informatie over medicatie, therapieën, sociale voorzieningen... Patiënten die goed geïnformeerd zijn over hun ziekte, vertonen een betere therapietrouw. En dat laatste is ontzettend belangrijk om de progressie van RA tijdig te kunnen stoppen.

Wat organiseren jullie voor de patiënten?

Elke maand is er wel een info- of een bewegingsmoment. De infomomenten wisselen we af met groepsgesprekken over vooraf afgesproken thema’s. Twee keer per jaar worden de partners uitgenodigd. Want ook zij kunnen leerzame ervaringen uitwisselen. Eenmaal per jaar hebben we een grotere activiteit met voordrachten, informatie, workshops en lotgenotencontact. Zo vindt er op 26 maart 2011 een grote infodag over communicatie plaats in het seminariecomplex De Vesten in Laakdal. Verder staat onze website www.raliga.be boordevol praktische tips en duidelijke uitleg over RA. Ons ledenblad ‘Raam. Een klare kijk op reumatoïde artritis.’ tot slot verschijnt om de drie maanden.

Deel en print dit artikel

NIEUWS

26 08 2016

Reumatoïde artritis

Alle expertise over reuma onder één dak

Wat is het Reuma Expertise Huis en wie nam het initiatief?

Sinds iets meer dan een jaar nu heeft ReumaNet vzw - een platform van patiëntenverenigingen die werken rond r...

Lees verder

OPINIEPEILING