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Polyarthrite rhumatoïde: la RA-Liga sous la loupe

Polyarthrite rhumatoïde: la RA-Liga sous la loupe

Jeannine Engelen, présidente de la RA-Liga

La «RA-Liga» est une association flamande qui s’adresser aux patients atteints de polyarthrite rhumatoïde. Sa présidente, Jeannine Engelen, souffre de polyarthrite depuis près de 25 années. Elle nous explique la genèse et les activités de la ligue.

Comment est née la RA-Liga?

Quelques années après avoir été diagnostiquée, j’étais désireuse de rencontrer d’autres patients atteints de polyarthrite rhumatoïde. Je voulais savoir comment ils vivaient avec la maladie. Mais, très vite, j’ai constaté qu’il n’existait pas d’association spécifique pour les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde. Il y a 13 ans, avec d’autres patients, j’ai pris l’initiative de fonder le groupe d’entraide RA-patiënten Mol vzw. Avec le soutien de ReumaNet, l’organisation qui chapeaute les associations de patients atteints de maladies rhumatismales, nous avons par la suite fondé en 2007 une ligue nationale, la RA-Liga. Aujourd'hui, notre ligue compte déjà plus de 300 membres.

Quels sont les objectifs de la RA-Liga?

Les patients ont l’occasion de faire part de leurs expériences à des personnes atteintes de la même maladie qu’eux. Ils ont ainsi le sentiment de ne pas être seuls. Ils ne doivent pas non plus expliquer leur maladie. En outre, la RA-Liga diffuse des informations exactes sur les médicaments, les thérapies, les acquis sociaux... Il est prouvé que les patients bien informés sur leur maladie ont une plus grande compliance (suivi du traitement). Et cette dernière est terriblement importante pour arrêter à temps la progression de la polyarthrite rhumatoïde.

Quelles sont les activités que vous organisez pour les patients?

Chaque mois, il y a une séance d’information ou une activité de loisirs. Nous alternons les séances d’information et les discussions en groupe sur des thèmes préétablis. Une fois par an, nous organisons un événement de plus grande envergure avec des conférences, des séances d’information, des ateliers et des rencontres avec d’autres patients. Sans oublier notre site web www.raliga.be qui regorge de conseils pratiques et donne des explications claires sur la polyarthrite rhumatoïde. Enfin, notre magazine "Raam. Een klare kijk op reumatoïde artritis" paraît tous les trois mois.

 

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