Alzheimer

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Publié le 23/02/2011 à 23:07

21 septembre, journée mondiale Alzheimer: la ligue en vedette

Forte de 6000 membres environ, la ligue Alzheimer de Belgique se compose de trois sections pour les trois langues du pays. Elle s'est donné pour but de soutenir tous ceux qui sont affectés par la maladie, qu'ils soient malades eux-mêmes ou qu'ils doivent accompagner des patients Alzheimer; un soutien qui passe essentiellement par la communication et par l'information. Nous avons rencontré Jan Hertecant, président de la ligue Alzheimer nationale.

Faire le lien

L'une des clés pour soulager ceux qui souffrent de la maladie d'Alzheimer, c'est de permettre la communication entre tous les acteurs de la problématique. Pour les accompagnants en effet, l'une des choses les plus difficiles à supporter est de se retrouver seuls face à la maladie. La culpabilité, la difficulté de se faire comprendre par l'entourage ou les amis, l'isolement dans sa relation avec le conjoint malade… tous ces facteurs créent un sentiment de solitude qu'il faut à tout prix briser. 

Groupes d'entraide familiaux, Alzheimer cafés et écoute téléphonique

La ligue Alzheimer propose donc des "Alzheimer cafés", occasions de se retrouver entre aidants et au contact de professionnels. Chaque séance est organisée autour d'un thème pré-déterminé qui sera présenté par un professionnel ou un membre de la ligue. Avant et après l'exposé, un temps de parole informel permet à tous de poser les questions qui comptent, en toute décontraction. Les Alzheimer cafés ont lieu tous les mois environ, et il y a au moins un groupe dans chaque province (mais en général bien plus).Pour apporter un soutien plus ponctuel, il existe aussi un service d'écoute téléphonique, le numéro gratuit 0800.15.225, où toutes les questions peuvent être posées. Si la réponse n'est pas disponible immédiatement, des recherches plus poussées peuvent être effectuées pour les appelants. 

Toute l'information

Pour pouvoir bien gérer la maladie, il est essentiel d'en savoir autant que possible sur elle. La ligue Alzheimer offre donc au grand public et à l'entourage du malade des informations par plusieurs moyens: directement sur le site (www.alzheimer.be, il existe une version dans chacune des langues nationales), en proposant des fascicules d'information sur des sujets bien précis, et en organisant rencontres, conférences et colloques périodiquement à travers la Belgique. 

Une voix pour la maladie

Faire entendre les malades, rendre leurs difficultés compréhensibles au plus grand nombre et faire en sorte qu'ils soient mieux pris en compte par la société, c'est aussi le but que la ligue s'est fixé. "Nous sommes au courant de la situation sur le terrain, alors quand une loi doit changer, nous pouvons intervenir auprès des pouvoirs publics… ou essayer" explique Jan Hertecant. Cette action est relayée au niveau européen par Alzheimer Europe, dont la vice-présidente, Mme Henry, est actuellement la responsable de la ligue Alzheimer francophone.La ligue veut aussi rester accessible au plus grand nombre: les activités sont souvent gratuites (avec éventuellement un appel aux dons) et quand elles ne le sont pas, les prix fixés sont aussi modiques que possible. 

21 septembre: la journée mondiale Alzheimer

Créée essentiellement pour mieux faire connaître la maladie et ses conséquences, cette journée est l'occasion d'organiser différentes manifestations. La Ligue Alzheimer nationale organise ainsi des rencontres et autres colloques entre spécialistes dans ses trois entités (francophone, germanophone, néerlandophone). La remise du prix Santkin, qui met tous les deux ans à l'honneur une initiative psychosociale ou de recherche fondamentale consacrée à la lutte contre la maladie d'Alzheimer, est également programmée pour cette date. Ce sera encore l'occasion de lancer une campagne nationale d'information sur les signes avant-coureurs de la maladie d'Alzheimer. Car on sait que trop de patients ignorent ou nient l'ampleur du problème, alors que c'est au premier stade de la maladie que la prise en charge est la plus performante. Mais cette journée n'est qu'un temps un peu particulier pour la ligue; le gros du travail se fait en général loin des projecteurs.