À qui s’adresse le service d’écoute téléphonique d’Alzheimer Belgique?

«À tous! De nombreuses personnes nous appellent. Il s’agit souvent de proches de patients Alzheimer qui téléphonent pour avoir un renseignement ou pour recevoir un soutien psychologique. Mais il peut également s’agir d’un membre plus éloigné de la famille qui voudrait en savoir plus ou même d’une personne qui s’inquiète pour une raison ou une autre à propos de sa voisine démente.»

Le soutien psychologique a-t-il une place importante dans votre travail?

«Oui. Certains proches nous contactent pour nous dire qu’ils sont fatigués, qu’ils n’en peuvent plus et ne savent plus quoi faire. Ils ont besoin de parler, de vider ce trop plein mais n’ont personne qui peut les comprendre réellement. Les amis, la famille ne les prennent pas au sérieux ou ne leur prêtent pas toujours une oreille attentive, surtout au début de la maladie. Parler à quelqu’un qui connaît le sujet et qui les écoute les soulage énormément.»

Vous répondez également aux questions plus pratiques?

«Bien sûr. Nous pouvons donner différents types de renseignements: où trouver une maison de repos, des «séances de répit» – nous possédons par exemple notre art-thérapeute maison –, une ergothérapeute qui se déplace à domicile... En fonction de l’endroit où les personnes habitent nous pouvons leur donner des adresses utiles, leur proposer des services, des activités… Nous pouvons également les diriger vers les personnes compétentes lorsqu’il s’agit de répondre à certaines questions juridiques.

Et concernant les questions sur la maladie d’Alzheimer?

«Il arrive que des personnes nous téléphonent parce qu’elles viennent d’apprendre qu’un de leurs proches souffre de la maladie d’Alzheimer. Elles sont un peu chamboulés et n’ont pas forcément retenus tout ce que le docteur leur a dit. On ne se substitue bien sûr pas au médecin. Mais nous pouvons apporter quelques précisions sur les traitements, les symptômes, les troubles du comportement...

C’est d’ailleurs pour cette raison que tous les bénévoles du service d’écoute d’Alzheimer Belgique ont un minimum de connaissance sur le sujet. Il s’agit d’infirmières, de pharmaciens, de gens qui ont été confrontés à la maladie, qui ont un parent qui est malade.»

Comment vous joindre?

«Nous sommes joignables 24 heures sur 24, 7 jours sur 7 au 02/428.28.19. Mais nous demandons de n’appeler après 22 h qu’en cas d’urgence.»

Qu’est-ce que l’Alzheimer Café?

"Ce sont des réunions qui ont lieu tous les mois. L’Alzheimer Café est avant tout un lieu convivial destiné aux personnes touchées par la maladie d’Alzheimer et à leurs proches. On vient quand le cœur nous en dit ou lorsque la difficulté nous y pousse. Rien de formel donc! Les participants arrivent d’ailleurs souvent au compte-goutte aux réunions."

Pourquoi avoir lancé ce concept en Belgique?

"Ce lieu a été créé pour que la personne qui souffre de la maladie d’Alzheimer puisse sortir de son isolement. C’est une façon de la réinclure dans la société et de lui donner l’occasion de participer à un échange en tant qu’être humain. Et pas seulement comme quelqu’un qui a un déficit cognitif ou des troubles du comportement."

Comment se déroule un Alzheimer Café?

"Première chose: nous offrons une tournée de boisson. Nous en profitons pour demander directement à la personne ce qu’elle souhaite. C’est une façon de faire appel à sa capacité d’autonomie: avoir des choix et faire des choix. Nous proposons ensuite un tour de table afin de donner la parole à chacun. Les discussions sont l’occasion de valoriser la personne malade, de la stimuler, de répondre aux questions des aidants, de les informer… On peut par exemple apprendre aux proches à décoder la communication non verbale. Mais rien n’est obligatoire; participe celui qui veut. Le but est aussi de passer un moment agréable ensemble."

Y a-t-il également un échange entre aidants proches?

"Oui, bien sûr. Quand un climat de confiance, de respect mutuel s’installe, les langues se délient. Les aidants échangent alors naturellement des conseils ou partagent leurs expériences. Ils peuvent, par exemple, expliquer à un autre participant comment ils ont réagi à telle ou telle situation problématique. L’Alzheimer Café est donc, en quelque sorte, un lieu d’information informelle. C’est aussi l’occasion pour certains de partager leurs difficultés et le poids qui pèse sur leurs épaules. Et tout ça, dans une ambiance bonne enfant."

Où se renseigner?

"Nous avons un blog Alzheimer Café qui reprend les heures, dates et lieux des Alzheimer Cafés à Bruxelles et en Wallonie. Il est également possible de se procurer un listing des différents Alzheimer Cafés en téléphonant à la Ligue Alzheimer au 0800/15.225."

Pourquoi vous êtes-vous intéressé à la qualité de vie des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer?

«La vision de la maladie d’Alzheimer est souvent catastrophiste. De nombreux préjugés circulent autour de la démence, et les personnes qui en souffrent sont souvent stigmatisées. Bien sûr, il s’agit d’une maladie grave et dégénérative – il ne s’agit pas ici de tomber dans l’angélisme – mais il nous semblait intéressant de tempérer et d’avoir une vision plus objective de la maladie et de la qualité de vie des personnes démentes.»

Quel impact cette vision catastrophiste de la maladie d’Alzheimer peut-elle avoir sur le malade et sur sa qualité de vie?

«On associe souvent des images extrêmes à la maladie d’Alzheimer. Le fait pour une personne de ne pas reconnaître son conjoint ou ses enfants, par exemple. De telles situations existent, bien entendu. Mais il ne s’agit pas de la majorité des cas. Certaines personnes s’imaginent aussi que la personne démente n’éprouve plus de plaisir, de sentiments ou qu’elle ne peut pas continuer à «bien vivre». De telles idées doivent être relativisées. D’autant qu’elles peuvent avoir une influence négative sur la manière d’interagir avec la personne démente.»

Quelles sont les conclusions de vos travaux de recherche sur la qualité de vie des personnes démentes?

«On constate qu’il y a une diminution de la qualité de vie des personnes démentes. Mais celle-ci n’est pas aussi importante que ce que l’on pourrait imaginer et n’est pas uniquement déterminée par les troubles cognitifs, psychologiques ou encore comportementaux liés à la maladie... La majorité des personnes démentes arrivent à garder une qualité de vie satisfaisante jusqu’à des stades avancés de la maladie d’Alzheimer. Cela s’explique notamment par le fait que ces personnes développent en général des stratégies pour contourner leurs difficultés et s’adapter.»

Comment améliorer la qualité de vie d’une personne démente?

«Je pense qu’il faut travailler sur la relation. La personne démente a encore conscience de ce qui l’entoure. En ce sens, il s’avère essentiel de favoriser une meilleure connaissance de la maladie. Par ailleurs, il est primordial de replacer l’humain au centre de la relation: s’intéresser à la personne en tant que telle, valoriser ses capacités préservées... En bref, ne pas toujours regarder la personne démente à travers le prisme du déficit, mais plutôt comme un individu à part entière. Ce type d’approche est sans doute l’une des clés pour une meilleure qualité de vie dans le contexte de la maladie d’Alzheimer.»

Qui sont les aidants proches?

Les aidants proches sont des non-professionnels qui prennent soin d'un proche dépendant à cause d'un handicap, d'une maladie d'Alzheimer... Cette dépendance implique l'attention permanente de l'aidant proche qui de ce fait ne peut pas organiser sa vie comme tout un chacun.

Quels sont les buts de l'asbl Aidants Proches?

Nous voulons aider les aidants proches à sortir de leur isolement. Pour cela, nous essayons de leur fournir un maximum d'informations à travers notre site web (www.aidants-proches.be) et notre service d'écoute.

Comment fonctionne ce service d'écoute?

Le but de l'asbl est de centraliser un maximum d'informations mais aussi d'utiliser le plus souvent possible le réseau associatif existant. Nous essayons donc de recentrer l'aidant proche sur sa propre situation, de l'informer et de le réorienter vers des structures spécifiques comme les mutuelles, les CPAS ou d'autres associations. Notre travail d'information est très varié. Nous pouvons donner par exemple des conseils sur le soutien psychologique ou apprendre à l'aidant à mieux interpeller son médecin traitant.

Ce service d'écoute et le site web ne sont pas les seules activités de l'asbl?

Les aidants proches sont des personnes dont la vie a changé et qui en subissent souvent les conséquences. Nous essayons donc d'intervenir auprès des politiciens pour que soit mis en place des outils juridiques qui protégeraient les aidants proches.

Concrètement, comment vous y prenez-vous?

Nous revendiquons depuis plusieurs années la mise en place d'un statut pour les aidants proches mais nous savions qu'un tel statut ne pouvait être construit que sur base d'une étude approfondie. Nous avons donc travaillé avec la VUB et les Facultés universitaires Notre-Dame de la Paix de Namur afin de réaliser une étude sur la situation des aidants proches. Nous avons, grâce à cette étude, établi des pistes pour la création d'un statut légal pour l'aidant proche. Le travail d'orientation pour les politiciens est donc terminé. Malheureusement, en l'absence de gouvernement, nous attendons la nouvelle équipe ministérielle pour voir ce qui sera réalisé.

Les biomarqueurs, c’est quoi?

"Un biomarqueur est utilisé comme indicateur d’un état biologique, une pathologie par exemple. Dans le cas de la maladie d’Alzheimer, il s’agit notamment de protéines qui forment un dépôt dans le cerveau. Ces protéines peuvent être détectées dans le liquide céphalo-rachidien, dont il est possible de prélever quelques millilitres en toute sécurité par le biais d’une ponction lombaire."

Pourquoi ces biomarqueurs sont-ils tellement importants dans la maladie d’Alzheimer?

"Principalement, parce qu’ils permettent de poser un diagnostic correct chez davantage de patients. Les tests classiques – prise de sang, électro-encéphalogramme, IRM (résonance magnétique) et examen neuropsychologique – atteignent une précision de 68%. Nous avons pu démontrer que celle des biomarqueurs dépasse 80% [1]."

Les biomarqueurs permettraient également un diagnostic plus précoce…

"En effet. Jusqu’ici, le diagnostic de la maladie d’Alzheimer ne pouvait être posé qu’une fois que le patient avait atteint le stade de la démence. Les biomarqueurs nous permettent d’établir la présence de la maladie d’Alzheimer chez des personnes qui ne présentent encore que de légers troubles de la mémoire [2]."

Mais les dépôts de protéines dans le cerveau apparaissent sans doute encore bien plus tôt?

"Oui, vraisemblablement plus de 10 ans avant l’apparition des premiers signes. Des recherches récentes ont démontré que les biomarqueurs sont en mesure de détecter une maladie d’Alzheimer dès ce stade, donc bien longtemps avant les premiers symptômes [3]."

Pourquoi un diagnostic précoce est-il si important?

Les médicaments actuels s’attaquent aux symptômes de la maladie d’Alzheimer. Ils ne sont pas en mesure de la guérir, mais ils ont un effet clairement perceptible sur les problèmes de mémoire, les troubles du comportement et les activités quotidiennes. Et nous savons que plus ces traitements sont administrés tôt, plus ils sont efficaces. Cela vaut également pour l’éducation psychosociale et l’accompagnement du patient et de son entourage.

Les biomarqueurs sont-ils utilisés dans la pratique courante?

Actuellement, les biomarqueurs sont surtout utilisés en cas de doute sur un diagnostic de démence et en cas de démence précoce [4, 5]. Chez ces jeunes patients, il est important de poser rapidement un diagnostic correct. Dans le futur, nous espérons être en mesure de poser beaucoup plus rapidement et beaucoup plus souvent un diagnostic sur la base de ces biomarqueurs.

(1) S. Engelborghs, K. De Vreese, T. Van de Casteele, H. Vanderstichele, B. Van Everbroeck, P. Cras, J.J. Martin, E. Vanmechelen, P.P. De Deyn. Diagnostic performance of a CSF-biomarker panel in autopsy-confirmed dementia. Neurobiology of Aging 2008, 29: 1143-1159.

(2) N. Le Bastard, P.P. De Deyn, S. Engelborghs. Cerebrospinal fluid biomarkers for the differential diagnosis of dementia. Current Medical Literature – Neurology 2009, 25: 59-68.

(3) G. De Meyer, F. Shapiro, H. Vanderstichele, E. Vanmechelen, S. Engelborghs, P.P. De Deyn, E. Coart, O. Hansson, L. Minthon, H. Zetterberg, K. Blennow, L. Shaw, J.Q. Trojanowski for the Alzheimer’s Disease Neuroimaging Initiative. Diagnosis-independent Alzheimer disease biomarker signature in cognitively normal elderly people. Archives of Neurology 2010, 67: 949-956.

(4) K. Koopman, N. Le Bastard, J.-J. Martin, G. Nagels, P.P. De Deyn, S. Engelborghs. Improved discrimination of Alzheimer’s disease (AD) from non-AD dementias using CSF P-tau181P. Neurochemistry International 2009, 55: 214-218.

(5) N. Le Bastard, J.-J. Martin, E. Vanmechelen, H. Vanderstichele, P.P. De Deyn, S. Engelborghs. Added diagnostic value of CSF biomarkers in differential dementia diagnosis. Neurobiology of Aging 2010, 31: 1867-1876.

Dans «De courte mémoire», vous racontez notamment les derniers moments de Hugo Claus. Quelle place prend la maladie d’Alzheimer dans votre récit?

«J’y raconte les dernières semaines de Hugo Claus, les premiers oublis mais aussi sa décision de recourir à l’euthanasie... Le texte relate entre autres son enterrement auquel j’ai assisté à Anvers. Une cérémonie qu’il avait lui-même préparée dans les moindres détails... Et j’ai imaginé qu’au-delà de la mort et de la maladie d’Alzheimer, sa mémoire continuait de fonctionner... et qu’il revivait ses souvenirs. L’occasion d’évoquer l’homme, son œuvre, ses derniers moments...»

Qu’est-ce qui vous a amené à écrire ce livre?

«D’abord Hugo Claus, lui-même, que j’ai connu et que j’aimais en tant qu’écrivain (*) mais aussi en tant qu’homme. Il avait une personnalité très forte et dégageait une énergie énorme. La deuxième chose qui m’a poussé à écrire ce livre est son choix concernant sa fin de vie. Il a fixé la date de l’acte d’euthanasie à l’avance, au moment où il était encore en pleine possession de ses moyens. Il disait ne pas avoir peur de la mort mais plutôt de la déchéance.»

Ce livre est-il un hommage à Hugo Claus?

«Oui, tout à fait! Même si ce récit s’inspire librement de la réalité puisque je n’ai pas vraiment enquêté pour l’écrire; le nom de Hugo Claus n’est d’ailleurs même pas cité dans le texte.»

«De courte mémoire» est illustré avec ses derniers dessins. Est-ce une manière de témoigner de sa maladie d’Alzheimer?

«Oui, sa femme, qui a lu le texte, a été touchée et nous a proposé d’utiliser ses derniers dessins pour le bouquin. Lorsque les premiers symptômes de la maladie d’Alzheimer sont apparus, Hugo a arrêté d’écrire mais a continué à dessiner. Il s’agissait souvent d’autoportrait. On y voit, par exemple, un homme portant sa tête sous le bras, privé en quelque sorte de ses facultés mentales... Au fil, de l’évolution de sa maladie, ses dessins sont devenus de plus en plus sommaires, de plus en plus naïfs. Et je les trouve d’autant plus touchants.»

De courte mémoire - Waar het geheugen ophoudt est publié dans une édition bilingue français – néerlandais.

Jean-Luc Outers, De courte mémoire - Waar het geheugen ophoudt. Illustrations de Hugo Claus. Editions: À La Pierre d’Alun. Informations: lapierredalun@skynet.be.

(*) Hugo Claus a été pressenti à plusieurs reprises pour le prix Nobel de littérature sans jamais le recevoir.

"Il me posait toujours les mêmes questions"

J'ai décelé les premiers symptômes chez mon mari un peu après le début de notre retraite. Il me posait toujours les mêmes questions et s'énervait quand je lui faisais remarquer qu'il radotait. Quand il allait chercher le pain et qu'il rentrait bredouille, je me fâchais, alors il me prétendait que les magasins étaient fermés. Il a cessé de lire, de regarder la télévision et nos projets ne l'intéressaient plus.

"Contrainte de modifier ma manière de vivre"

Puis le médecin m'a annoncé le diagnostic. Mon mari a eu la chance de pouvoir bénéficier rapidement d'un traitement destiné à ralentir l'évolution de la maladie. C'est sans doute grâce à ce médicament que je peux encore le garder à la maison. Évidemment, j'ai été contrainte de modifier totalement ma manière de vivre, puisque je me consacre entièrement à mon mari.

"Le devoir d'être à ses côtés"

J'estime qu'après toutes les années que nous avons passées ensemble, j'ai le devoir d'être à ses côtés aujourd'hui. Je ne sais pas ce qu'il pense ni ce qu'il ressent, mais parfois, lorsque je l'observe, il a l'air serein. Un jour, cependant, je devrai le placer dans une institution, quand je ne pourrai plus faire face aux soins nécessaires.

Quels sont les traitements de la maladie d’Alzheimer?

"En Belgique, on trouve actuellement deux classes de médicaments contre la maladie d’Alzheimer: les inhibiteurs de la cholinestérase et la mémantine. Les inhibiteurs sont des traitements symptomatiques. Autrement dit, ils améliorent ou maintiennent la mémoire, mais s’ils sont stoppés, la performance cognitive chute rapidement. Ils ne freinent donc pas l’évolution de la maladie mais atténuent simplement ses symptômes. Contrairement à la mémantine… Ce traitement est également symptomatique mais pourrait aussi avoir un effet neuroprotecteur et donc freiner l’évolution de la maladie."

On parle de plus en plus de bithérapie. De quoi s’agit-il exactement?

"Les inhibiteurs sont remboursés pour une maladie d’Alzheimer débutante à moyenne et la mémantine l’est pour les stades plus avancés. Ils ne sont donc en général pas prescrits en même temps. Or, ces deux classes de médicaments agissent sur des neurotransmetteurs différents. Les prendre en même temps pourrait donc instaurer une synergie. D’où l’idée de les combiner, c’est-à-dire de traiter les patients avec les deux médicaments en même temps."

La combinaison des deux traitements est-elle efficace?

"Le résultat n’est pas spectaculaire. Il ne suffit pas de donner les deux traitements en combinaison (bithérapie) pour voir quelques mois plus tard le patient aller beaucoup mieux. Ce n’est pas le but! Il s’agit plutôt à long terme d’empêcher les patients de décliner plus vite. Certains articles ont d’ailleurs démontré que la bithérapie permettait de prolonger le maintien à domicile du patient."

La bithérapie sera bientôt remboursée mais seulement dans certains cas. Est-ce une bonne chose?

"Normalement, la bithérapie devrait bientôt être remboursée en Belgique pour les patients qui ont un score inférieur à 15 au Mini Mental State Examination. Pour des stades assez avancés donc. C’est déjà une bonne chose mais je trouve dommage que ce remboursement n’intervienne pas dès la confirmation du diagnostic. Donner la bithérapie – et donc la mémantine, un traitement potentiellement neuroprotecteur – plus tard, lorsque le patient a déjà perdu des neurones, c’est un peu comme installer des portes coupe-feu quand la maison brûle déjà. Personnellement, je propose la bithérapie à mes patients dès les premiers stades de la maladie d’Alzheimer, même si la mémantine n’est alors pas remboursé. Postposer même de peu le placement en institution n’est pas rien. On est en général plus heureux à la maison et en restant un peu plus autonome. "

"Assommée par l'annonce du diagnostic"

Ma mère a toujours été une femme de caractère, élégante et très cultivée. Nous avons appris qu'elle était atteinte de la maladie d'Alzheimer alors qu'elle avait 60 ans. J'ai été littéralement assommée par l'annonce du diagnostic. A la suite de fugues répétées, nous avons dû nous résoudre à la confier à une institution.

"J'ai décidé de ne pas lui rendre visite"

Lorsque nous l'avons placée, elle était devenue méconnaissable. Elle ne savait plus que j'étais sa fille. Pour garder une belle image d'elle, j'ai décidé de ne pas lui rendre visite. Mon père allait la voir tous les jours mais je lui interdisais de m'en parler, c'était au-dessus de mes forces. Et puis, petit à petit, j'ai décidé de faire face.

"Des besoins qui sont ceux d'un enfant"

Aujourd'hui, lorsque je m'assois à côté d'elle, je lui parle avec douceur et j'aperçois parfois dans son regard une lueur de joie. Je ne crois pas qu'elle me reconnaisse, mais je sais que ma présence lui procure du réconfort. Elle a des besoins qui sont ceux d'un enfant, ce qui m'amène à m'en occuper un peu comme si j'étais devenue sa mère.

Quelles thématiques abordez-vous dans votre bande dessinée «Rides»?

«Je voulais raconter une histoire sur la vieillesse, sans forcément y intégrer des personnages jeunes. J’avais également envie de parler de la vie dans les maisons de repos, de décrire le quotidien dans ces «maisons de l’oubli». Tout cela m’a naturellement amené à aborder ces maladies qui sont si communes à ces âges de la vie, comme la maladie d’Alzheimer.»

Emilio, le personnage principal de «Rides» souffre de la maladie d’Alzheimer. Pourquoi avoir choisi de parler de cette forme de démence en particulier?

«Pour des raisons personnelles. Le personnage d’Emilio m’a été inspiré par une personne que j’ai connue, qui était le père d’un grand ami. Emilio était un homme très cultivé qui avait notamment consacré ses années de retraite à la lecture. Un exemple pour moi. Il représentait en quelque sorte l’homme que j’aurais voulu devenir en vieillissant. Mais la maladie d’Alzheimer a frappé...»

Vous avez été témoin des différentes phases de sa maladie?

«Oui, et j’ai également pu voir comment elle affectait la vie de famille. J’ai été très impressionné le jour où je me suis rendu compte qu’il était désormais incapable de boutonner seul sa chemise. C’est notamment grâce à toutes ces informations que j’ai pu construire le personnage d’Emilio, un homme qui se bat pour conserver sa dignité.»

Aborder un sujet aussi complexe sous le format B.D. s’est-il avéré compliqué?

«Non, pas vraiment. Je voulais raconter une histoire réelle, sans concession. Mais qui ne serait pas pour autant dénuée d’une touche d’espoir. J’ai donc cherché tout au long du récit à marier les rêves et la réalité et à ajouter une touche de poésie. Le format B.D. est au contraire parfait pour obtenir ça.»

Quelle a été la réaction des proches de patients Alzheimer à la lecture de votre bande dessinée?

«Rides a reçu un bon accueil de leur part. Les associations de famille de patients Alzheimer en Espagne et en Italie ont d’ailleurs distribué des éditions spéciales de «Rides» à leurs membres. La BD n’était pas destinée à être un livre didactique. Mais j’ai rencontré beaucoup de proches de patients Alzheimer qui l’avait donné ou recommandé à des connaissances parce qu’elles trouvaient qu’elle reflétait bien leur sentiment à propos de la maladie.»

Rides, Paco Roca. Collection Mirages, Éditions Delcourt. 104 pages.

Rides a également été adaptée au grand écran.

Une solution alternative

"Mon beau-frère a la maladie d'Alzheimer. Il vivait chez sa femme jusqu'à ce que la situation se dégrade et que son épouse, qui avait le même âge que lui et une santé défaillante, n'en puisse plus. Il n'y avait alors plus d'autres solutions que de trouver une institution. Comme ma belle-soeur devait être aidée mais que moi et ma femme n'étions pas enthousiasmés par l'idée du placement, nous lui avons proposé de prendre Jacques chez nous une semaine sur trois. Cela a suffit. Puis, nous l'avons accueilli une semaine sur deux jusqu'à ce qu'il fasse une terrible crise alors qu'il était auprès de son épouse. À partir de ce moment, nous l'avons pris à la maison à temps plein."

Une expérience merveilleuse

"Accueillir Jacques a été une expérience merveilleuse. Pouvoir faire ce chemin, comprendre toutes ces choses, comprendre qu'on a tout à apprendre, et particulièrement la patience. Finalement, nous aurons pu offrir à Jacques trois ans de vie familiale supplémentaire. Bien sûr, il y a des difficultés, des problèmes... mais il y a aussi tout le bonheur à trouver des solutions. Il faut aussi trouver son bonheur dans le bonheur des autres, dans une parole, dans un regard... et quand on en arrive là, alors vivre une expérience pareille est merveilleux. Il y a un proverbe chinois qui dit: "Il vaut mieux allumer une bougie plutôt que de maudire l'obscurité". Il faut voir la petite flamme qui danse, qui éclaire, qui réchauffe et trouver le bonheur là où il est."

Un roman-témoignage

"Suite à cette expérience, j'ai écrit un roman-témoignage "Mon Aloïsa". Le but était de présenter les difficultés qu'on peut rencontrer avec une personne touchée par l'Alzheimer et de proposer ce que je pense être des solutions. Comment on peut vivre cela et y trouver du bonheur. Je me sens une obligation morale de témoigner pour aider les gens. Si je peux aider d'autres personnes en témoignant, je le fais très volontiers."

Quel type de livres peut-on trouver dans votre Centre de documentation?

"Des ouvrages scientifiques ou qui abordent les différents aspects de la maladie: psychologique, social… Nous avons également des livres sur la façon d’accompagner un patient atteint de la maladie d’Alzheimer ou sur les aides disponibles pour les proches. Des témoignages, des résumés de conférence, des articles viennent compléter la collection."

Ce fonds de documentation attire-t-il beaucoup de monde?

"Nous possédons une documentation très variée sur la maladie d’Alzheimer. On retrouve rarement autant de données sur ce sujet rassemblées dans les bibliothèques généralistes. Pas mal de gens nous consultent pour avoir plus d’informations sur la maladie d’Alzheimer, et notamment des étudiants. J’ai par exemple reçu il y a quelque temps une dame qui venait de Liège (ndlr: le Centre de documentation se trouve à Bruxelles). Son fils faisait des études d’architecture et cherchait un ouvrage sur les solutions architecturales convenant à des personnes démentes. Et nous avions ce livre."

Ce centre s’adresse-t-il également aux proches d’un patient Alzheimer?

"Bien sûr. Ce centre est accessible à toute personne qui s’intéresse à la maladie. Un proche d’un patient Alzheimer peut donc bien entendu aussi venir pour se documenter. Nous avons d’ailleurs des ouvrages à orientation plus pratique qui sont susceptibles d’intéresser les aidants et qui répondent à leurs questions. Par exemple: comment communiquer avec un malade Alzheimer? Quels sont les troubles de comportement rencontrés? Comment y faire face? Nous vendons également des livres qui reprennent les bases qu’il est intéressant de connaître quand on s’occupe d’un malade."

Quand peut-on accéder au centre?

"Il n’y a pas d’horaire particulier. Nous fonctionnons sur rendez-vous. J’aime être là pour aider les gens, pour répondre à leurs questions, pour les guider. Il n’est pas toujours facile de s’orienter vers un ouvrage à moins d’avoir une idée précise en tête. Pour prendre rendez-vous, il suffit de prendre contact par le numéro général de l’Asbl: 02/428 28 19. La liste des livres consultables et empruntables est également visible sur le site web d’Alzheimer Belgique (www.alzheimerbelgique.be)."

Qu’est-ce qu’un aidant proche?

«Il s’agit de toute personne qui vient en aide à un proche en situation de grande dépendance. Il peut par exemple s’agir de parents d’enfants handicapés ou d’un conjoint qui veille sur sa femme atteinte de la maladie d’Alzheimer...»

Quel est le rôle des aidants proches dans le cadre de la maladie d’Alzheimer?

«Le patient qui souffre de démence devient progressivement dépendant de son entourage. Dans les stades les plus avancés de la maladie, la personne peut avoir des difficultés à accomplir les gestes simples de la vie quotidienne, comme se nourrir ou s’habiller. À tel point que la présence du proche devient indispensable 24 heures sur 24, et ce parfois jusqu’à l’épuisement. La qualité de vie des aidants proches s’en trouve réellement diminuée. Une situation d’autant plus difficile qu’il faut également gérer l’aspect affectif de cette situation. Il n’est pas toujours évident de voir l’être aimé changer.» 

Vous défendez la création d’un statut pour les aidants proches. Pourquoi?

«Les besoins des aidants proches sont très individualisés et diffèrent d’une situation à l’autre. Mais dans tous les cas il s’agit de personnes fragilisées. La reconnaissance par les pouvoirs publics de la fonction d’aidants proches est primordiale et permettrait de mettre en place des services plus adaptés aux besoins des patients mais aussi de leurs proches.»

Par exemple?

«Les services d’aides à domicile sont souvent peu accessibles en soirée ou les week-ends, à des moments où on en a pourtant parfois le plus besoin. La mise en place de structures d’aide plus adaptées, de groupes de parole pour les proches, d’équipes de répit, d’éventuels soutiens financiers, dépend notamment de la reconnaissance de la fonction de l’aidant proche.»

Où en sommes-nous aujourd’hui?

«La fonction d’aidant n’est aujourd’hui pas reconnue. Trois propositions de loi ont été déposées au Parlement. Ces propositions concernent essentiellement les aidants encore au travail, les parents d’enfants malades par exemple. Elles n’auraient donc que peu d’implications directes pour les aidants plus âgés, proches de patients souffrant de la maladie d’Alzheimer. Leur adoption constituerait toutefois un premier pas vers une reconnaissance de tous les aidants.»

En quoi consiste Alzheimer Europe?

«Il s’agit d’une plateforme européenne qui représente les associations Alzheimer présentes dans les différents pays de l’UE. L’Europe est une réalité. De nombreuses décisions se prennent à Bruxelles. Il est important d’être présent sur la scène européenne. Nous fédérons aujourd’hui 34 associations issues de 29 pays.»

Quel est le but de votre plateforme?

«Faire de la démence une priorité de santé publique. Avec le vieillissement de la population, la maladie d’Alzheimer est devenue une problématique majeure pour les systèmes de santé et de Sécurité sociale. Or, nous constatons que trop de pays européens négligent encore les défis posés par la maladie et n’ont pas mis de stratégie démence en place. Le financement alloué à la recherche n’est pas non plus à la hauteur des enjeux. Notre but est d’influencer la politique européenne en matière de santé ou de recherche.»

Quelles sont vos actions pour sensibiliser les acteurs politiques européens aux défis posés par la maladie d’Alzheimer?

«Nous réalisons chaque année des états des lieux sur des thèmes bien précis (les Yearbooks), nous publions des études sur différents sujets: déclarations anticipées, technologies assistives, questions éthiques.... Nous réalisons aussi un magazine, Dementia in Europe, qui présente les actions politiques en vigueur au sein de l’Union européenne ainsi que l’engagement des associations Alzheimer sur le terrain. Nous avons également mis en place l’Alliance européenne contre la maladie d’Alzheimer au sein du Parlement européen. Le soutien des députés membres de cette Alliance a largement contribué à la prise de conscience sur les enjeux de la démence.»

Avez-vous pu obtenir des premiers résultats?

«Depuis le début de notre campagne en 2006, les avancées sont concrètes. Une série d’initiatives ont été lancées au niveau européen. Depuis 2009, par exemple, la programmation conjointe des activités de recherche pour les maladies neurodégénératives (Joint Programming of Neurodegenerative Disease - JPND) favorise la collaboration et les échanges entre les Etats membres en matière de recherche sur la maladie d’Alzheimer. Autre initiative, ALCOVE rassemble des Etats qui souhaitent promouvoir l’échange d’informations et de bonnes pratiques en matière de prise en charge des personnes démentes. Depuis le début de notre campagne, de plus en plus d’Etats membres mettent en place une stratégie démence au niveau national. Il ne faut cependant pas baisser les bras et s’assurer que les efforts se poursuivent.»