TÉMOIGNAGES
«Lymphome non hodgkinien: un diagnostic lourd, mais porteur d’espoir»
Jean-Pierre, né en 1949
Fin 2016, un nouveau lymphome non hodgkinien a été diagnostiqué chez Jean-Pierre Blondeel, après une rémission de neuf ans. L’immunothérapie a permis de garder sa maladie sous contrôle, en attendant un nouveau médicament, porteur d’espoir de guérison.
«Cela semblait tellement bénin au début! J’avais eu du sang dans mes urines une seule fois, mais pour le reste aucune plainte ou symptôme. J’avais bien régulièrement des poussées de prurit pour lequel je prenais des médicaments. Et il m’arrivait parfois de transpirer la nuit, mais on ne va pas chez le médecin pour ça! L’urologue que j’ai consulté a remarqué que mon rein avait une forme bizarre et il soupçonnait une tumeur. Un mois de peur et une biopsie plus tard, le diagnostic de lymphome non hodgkinien de stade III est tombé!»
Une rémission de neuf ans
«Quand j’ai été malade la première fois, au début de l'année 2002, les médecins pensaient que j’avais un sarcome et plus que trois mois à vivre. Le lymphome non hodgkinien est aussi un diagnostic lourd, mais qui vous permet d’espérer, car il existe de nombreux traitements. En 2002, j’ai d’abord subi une chimiothérapie, mais elle n’a pas donné de résultat. Ensuite, le médecin a démarré une immunothérapie, qui a fonctionné. L’objectif était de ne pas avoir de nouvelle poussée de la maladie pendant cinq ans. Finalement, ma rémission a duré neuf ans. Mais l’immunothérapie qui doit augmenter ma résistance contre les cellules cancéreuses et qui agissait si bien à l’époque ne le fait plus maintenant! Les lymphomes ne diminuent pas, mais ne prolifèrent heureusement pas non plus. Je reçois maintenant tous les trois mois une dose qui permet de garder ma maladie sous contrôle.»
Un nouveau médicament porteur d’espoir
«Dans six mois, je vais participer à une étude clinique avec un nouveau médicament. J’espère qu’il va agir. Chaque année que vous gagnez, la science médicale progresse et il y a plus de chances qu’elle puisse vous aider. Et si le traitement ne fonctionne plus, il existe dans mon cas des thérapies encore plus agressives comme une transplantation de cellules souches. Mais ces thérapies sont très lourdes, si bien que mon médecin les postpose encore et que nous attendons l’étude avec le nouveau médicament. Vous savez, lors du diagnostic, j’avais un pronostic de dix ans. Je les ai dépassés, je vis dans les prolongations!»
«Je n’ai pas d’autre alternative que de cohabiter avec mon cancer. Ces lymphomes sont là, je ne peux pas les effacer! Je dois donc conclure un partenariat. Mon système immunitaire est mon point faible. Je ne peux pas le charger inutilement. J’apprends à vivre au jour le jour, dans le présent. Pour ne pas dire continuellement adieu, mais profiter de chaque jour. Et, avec chaque dose de traitement, je gagne une petite bataille, même si je sais que je ne peux pas gagner la guerre!»
Le soutien des autres patients
«Lorsque j’ai été diagnostiqué, je trouvais très peu d’informations sur mon cancer. C’est la raison pour laquelle je me suis adressé à l’association de patients Lymfklierkankervereniging Vlaanderen (LVV). J’y ai reçu une réponse à mes questions. Je constatais les effets du traitement chez les autres, je voyais comment ils vivaient avec leur maladie et j’ai appris à objectiver ce qui m’arrivait. Actuellement, je suis président de l’association sans but lucratif Hodgkin en non-Hodgkin. Et si mon médecin a besoin de moi pour un cours clinique avec des étudiants en médecine, il peut compter sur moi!»
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