Quel est votre ressenti trois ans après la première Journée pour les patients atteints de lymphome, en présentiel, et celle du 12 mars 2022, en virtuel?

«En tant qu’hématologues, nous faisons de notre mieux pour comprendre les patients mais n’oublions pas que nous ne sommes pas des patients! La mise sur les fonts baptismaux voici sept mois de l’association Action Lymphome Wallonie-Bruxelles (ALWB), qui était depuis plus de deux ans en phase de création, est une très bonne nouvelle. Nous en sommes, mes collègues et moi, très contents. Une telle association permet de pouvoir répondre concrètement aux besoins des patients confrontés à un lymphome. Il faudrait qu’elle compte plus de membres actifs, surtout des patients bénévoles. Il est important que l’ALWB reste une association francophone de patients et non pas de professionnels de la santé! Les prestataires de soins que nous sommes sont, bien entendu, investis dans le comité scientifique et le déroulement d’une journée comme celle-ci. Toutefois, et j’insiste fortement sur ce point, ce sont les patients, les bénévoles qui doivent être au cœur des demandes et des projets sous peine que nous ne projetions nos besoins médicaux au détriment de ceux qui sont prépondérants pour les malades. Et ce ne sont parfois pas les mêmes.»

Quel est/sera le rôle des médecins dans l’association Action Lymphome Wallonie-Bruxelles (ALWB)?

«Le corps médical n’est présent qu’à titre de support, entre autres pour nous assurer que ce qui s’y dit, s’y fait, s’y écrit soit correct d’un point de vue scientifique. Ensuite, comme lors de cette journée, nous souhaitons nous assurer que tous les points de vue sont pris en compte pour soutenir les patients: juridique, infirmier, psycho-social, etc.»

Recommandez-vous à vos patients de prendre contact avec l’ALWB?

«Lorsqu’un diagnostic est posé, le patient reçoit un flux d’informations très important. Il doit faire le tri car cela représente beaucoup d’informations à ingérer en peu de temps. Les coordinatrices de notre service sont là pour l’aiguiller, lui présenter les approches médicales, psychologiques, les structures et aides sans oublier bien entendu les associations. Il va de soi que nous recommandons l’ALWB. Ensuite, c’est au cas par cas. Certains patients souhaitent parler avec d’autres malades confrontés aux mêmes soucis, d’autres pas. Les hématologues ont une spécialité médicale spécifique qui fait que nous restons très proches de nos patients. Nous les suivons parfois très longtemps. Il est dès lors primordial pour nous de les accompagner au mieux dans les différentes phases qu’ils vont traverser. Cette association francophone est la parfaite illustration d’une réussite et d’une réponse à des besoins concrets de patients ponctuée de belles rencontres humaines pour faire toujours mieux pour les autres.»

Pourquoi accordez-vous tant d’importance aux patients-partenaires?

«Depuis la réouverture des hôpitaux après la pandémie Covid-19, nous assistons au retour des patients-partenaires qui vont à nouveau à la rencontre des autres patients, en collaboration avec les directions hospitalières. Leur présence est essentielle. Les hématologues pensent qu’il est important pour un patient de rencontrer d’autres patients qui ont vécu le même type d’expérience. Ils forment un lien précieux et spécifique. L’essor de ce type d’association va dès lors être encore plus important.»

Le pronostic des lymphomes hodgkiniens s’est-il nettement amélioré au cours de ces dernières années?

Le pronostic des lymphomes s’est considérablement amélioré. Il y a 5 ans, on guérissait seulement 50% des lymphomes hodgkiniens à un stade avancé. Aujourd’hui, on guérit 95% des lymphomes hodgkiniens localisés et 70% des lymphomes hodgkiniens plus étendus!

Qu’en est-il des lymphomes non hodgkiniens?

Dans les lymphomes non hodgkiniens, on est aussi passé de 50% à 70% de guérison. Des progrès considérables ont été faits.

L’arrivée des traitements biologiques a-t-elle joué un rôle important dans l’amélioration du pronostic?

Si tous les lymphomes ne peuvent pas encore être guéris, il est clair que, grâce à ces nouveaux traitements, les patients vivent bien plus longtemps qu’auparavant. Une étude récente vient par exemple de montrer que dans une forme spécifique de lymphome non hodgkinien (le lymphome folliculaire), l’utilisation du rituximab (anticorps monoclonal) en traitement d'entretien permet de reculer une rechute de deux ans.

Pourquoi l’association francophone Action Lymphome Wallonie-Bruxelles (ALWB) était-elle tant attendue?

«Il est merveilleux d’avoir enfin une structure francophone au service des malades, mise en place en relativement peu de temps, qui propose tant de choses interactives. Je pense aux coachings avec les autres patients. Rappelons qu’entre médecins, au sein de la Belgian Hematology Society (BHS) dont je suis le Président, nous parlons tous en anglais. Or, il est inconcevable pour les patients belges de parler en anglais. Chacun doit pouvoir s’exprimer dans la langue de son choix en Belgique, soit en français soit en néerlandais. Je pense que l’ALWB devra aussi étoffer dans le futur le nombre de ses bénévoles.»

Le droit à l’oubli (vis-à-vis des assureurs, des institutions bancaires...) est-il bien adapté aux malades belges?

«La porte-parole de l’UNIA (institution publique indépendante qui lutte contre la discrimination et défend l’égalité des chances en Belgique), Camille Van Hove, a évoqué la durée du droit à l’oubli chez les personnes atteintes d’un cancer. Et c’est scandaleux dans notre pays. Le droit à l’oubli, chez nous, est de dix ans après un cancer! C’est beaucoup trop long. C’est, toutefois, déjà mieux qu’il y a quelques années où ce droit n’existait pas. Néanmoins, il suffit de penser à un patient qui, à l’âge de 25 ans, est en rémission ou guéri et qui devra encore attendre jusqu’à ses 36 ans avant de pouvoir acheter une maison ou contracter un prêt hypothécaire sans risquer une majoration de prime. Il faudrait unifier le droit à l’oubli au niveau européen ou, du moins, que la Belgique puisse s’aligner sur la France, où il est de cinq ans! Nous allons bien entendu, en tant que médecin et via la BHS, aussi appuyer ce genre de procédure, mais il s’agit d’une décision purement politique où la parole des patients est d’or. Elle pèse bien plus lourd dans la balance des négociations que celle des médecins. Les patients ont un rôle d’influence à jouer à ce niveau-là.»

Comment qualifieriez-vous le processus de consentement éclairé?

«Le témoignage d’une ancienne patiente qui a vécu une expérience de soins très difficile a mis en exergue la lourdeur du consentement éclairé. Il s’agit de ce document administratif que le malade qui s’apprête à suivre un protocole de soins dans le cadre d’un essai clinique doit signer. J’ai remis récemment un consentement éclairé de cinquante pages à un patient qui devait bénéficier d’un protocole thérapeutique. Il m’a avoué: "Je n’y connais rien, c’est trop long. Je vous fais confiance docteur." C’est un beau signe de confiance mais ce n’est pas l’objectif recherché. Trop de consentement éclairé tue le consentement serait-on tenté de dire... Il faudrait donc revenir à un document plus succinct, de l’ordre de cinq à dix pages maximum, reprenant les informations importantes sur le traitement qui sera administré, sans pour autant passer tous les effets secondaires potentiels les plus rares en revue. Afin d’améliorer cette situation, nous travaillons avec des confrères au niveau européen. Ces derniers ont également souligné cette lourdeur insupportable. Le consentement éclairé est, certes, nécessaire, mais un certain "toilettage" est de rigueur. Il ne faut pas pêcher par excès!»

Quelle voie avez-vous suivie en vue de vous former au concept de partenariat patient-soignant?

«J’ai suivi à la Faculté de Médecine de Montpellier une formation sur le partenariat patient-soignant. Traductrice de formation et organisatrice de séjours linguistiques, j’ai amorcé suite à ma maladie une reconversion professionnelle dans le secteur de la santé et je suis aussi diplômée comme patiente experte du Patient Expert Center à Bruxelles. Ces deux formations me permettent de donner plus de compétences à l’association Action Lymphome Wallonie-Bruxelles (ALWB).»

Comment définir le concept du partenariat patient-soignant dans le cadre du lymphome?

«Pour l’ALWB, il est important d’introduire le concept du partenariat patient-soignant. Il est important de parler des besoins des patients. Ils ont bien entendu des besoins émotionnels puisqu’ils souhaitent être écoutés, compris, entendus dans leur souffrance. Ils ont aussi des besoins cognitifs, c’est-à-dire ceux de comprendre leur maladie, les traitements et la terminologie médicale. Et ils ont aussi des besoins d’adaptation, parce qu’au fur et à mesure qu’ils avancent avec leur traitement, ils apprennent à vivre avec la maladie. Ces besoins évoluent évidemment tout au long du trajet de soins du patient, ils ne sont pas figés. Le patient, pendant sa maladie, acquiert des connaissances sur les traitements, la maladie. Il développe dès lors ce qu’on qualifie d’un savoir expérientiel, c’est-à-dire qu’il acquiert l’expérience de la vie avec la maladie. C’est dans cette optique que nous pouvons dire que le patient devient expert de la vie avec la maladie.»

N'y a-t-il pas de conflit d’intérêt entre patient et soignant?

«Il faut bien poser les jalons d’un tel concept. Il ne s’agit en aucun cas de remettre en cause les compétences et connaissances des professionnels de la santé. Dans le cas du partenariat patient-soignant, le principe de base est la reconnaissance de deux savoirs complémentaires: celui des professionnels de la santé, qui ont l’expertise de la maladie, et le savoir des patients, qui ont l’expérience de la vie avec la maladie. Il convient de reconnaître ces deux savoirs nécessaires et tout à fait complémentaires. Cette relation repose sur l’empathie, sur un climat de confiance, qui se construit à deux, voire à trois, patient-soignant-entourage. C’est la reconnaissance d’un vécu du patient et aussi de la capacité du patient à décider. Il s’agit également d’une démarche collaborative où les deux partenaires orientent ensemble le traitement proposé en fonction du projet de vie du patient, de ses besoins, de ses priorités, pour qu’il garde une bonne qualité de vie, pendant et après le traitement. Le patient devient un véritable partenaire de ses propres soins. Ce n’est, toutefois, pas une obligation. Certains patients peuvent souhaiter ne pas être partenaire de leurs soins et décider de se laisser totalement guider par leur propre médecin. Après tout, il est tout à fait compréhensible qu’un patient pris en charge, souvent dans l’urgence, n’ait pas tout de suite la force de devenir vraiment acteur de sa vie de patient, de tout comprendre.»

Dans ce contexte, quel est l’objectif d’Action Lymphome Wallonie-Bruxelles (ALWB)?

«L’ALWB souhaite créer un pont entre patients et soignants et favoriser des actions émancipatrices à travers les échanges entre patients. Notre objectif est bien entendu de compter davantage de membres francophones en Belgique mais surtout de réunir plus de bénévoles. Ces derniers seront l’ancrage qui permettra d’organiser des activités déjà proposées comme, par exemple, des groupes de parole, des ateliers de photos-langage ou d’écriture, des cours de yoga et d’autres projets interactifs existants ou à venir, comme de la marche nordique, la prochaine journée-patients, etc.»

Avez-vous parlé de votre maladie à vos proches?

Lorsque j’ai reçu mon diagnostic, je venais de passer un mois à subir divers examens. À ce stade, je n’en avais parlé qu’à ma famille proche: mes parents et un de mes frères.

Un jour, une amie que je connaissais depuis l’enfance est venue chez moi et a vu mon calendrier rempli de rendez-vous médicaux. Je lui ai donc expliqué ma situation. Je lui ai présenté les choses de façon très optimiste, et elle n’a pas montré beaucoup d’émotion. Après cela, je n’ai eu aucune nouvelle d’elle pendant trois mois, à part un SMS de temps en temps. Cette attitude m’a terriblement déçue  et m’a convaincue de ne pas trop parler de ma maladie. On ne sait jamais qui sont les «vrais» proches.

Avez-vous eu de bonnes surprises aussi?

À l’inverse, j’ai eu beaucoup de soutien de la part d’une de mes collègues, que je ne connaissais que depuis quelques années. Et j’ai pu constater que je pouvais vraiment compter sur ma famille proche. Mon père m’a accompagnée à chaque examen et mes parents ainsi que mes frères m’ont aidée et soutenue de façon instinctive: ils n’ont pas réfléchi, mais vécu la maladie avec moi. Quel que soit le problème, ils étaient là pour chercher une solution.

Comment s’y prendre pour bien soutenir une personne touchée par la maladie?

Les gestes qui m’ont aidée à traverser la maladie étaient parfois très discrets: un message pour me souhaiter bon courage, un coup de fil pour dire «je suis là»… Une amie m’a fait un gâteau pour mon anniversaire, et m’avait préparé pour les derniers traitements une sorte de calendrier de l’avent, avec un petit cadeau pour m’encourager pour chaque traitement. Ça fait une grande différence de ne pas se sentir seule avec la maladie. Au final, dire «n’hésite pas si tu as besoin de moi» n’est pas vraiment utile, ce sont les gestes qui comptent, même s’ils sont petits.

La maladie a-t-elle modifié durablement votre relation avec les autres?

Aujourd’hui, je vais bien et j’ai repris le cours de ma vie. J’ai toujours du mal à comprendre ce qui peut amener quelqu’un à couper le contact au milieu d’une épreuve…. Mais les proches qui ont été à mes côtés, je sais que je peux compter sur eux! 

Dans quelles circonstances l’association LVV a-t-elle vu le jour?

«Il y a 31 ans, j’ai appris que j’étais atteinte de la maladie de Hodgkin. J’ai fait des recherches à l’époque sur cette maladie, mais il n’était pas facile de trouver des informations parce qu’il n’y avait ni internet ni brochures sur le sujet. Même si mon oncologue m’avait bien informée sur la maladie, je ressentais un énorme besoin de parler de mon angoisse et de mon incertitude. Je n’avais de contacts qu’avec un assistant social. C’est alors que nous avons eu, lui et moi, l’idée de créer une association de patients. Le premier groupe d’entraide, baptisé Zelfhulpgroep voor Hodgkinaandoeningen, s’est réuni en 1986. Il a pris par la suite le nom de Lymfklierkanker Vereniging Vlaanderen et s’est régulièrement étoffé jusqu’à devenir l’association sans but lucratif actuelle.»

Quelle est la mission de votre association?

«Notre objectif est de soutenir les patients pendant et après le traitement en les mettant en contact avec des personnes qui vivent la même chose qu’eux pour qu’ils sachent qu’ils ne sont pas seuls avec leur maladie et les problèmes qui en découlent. Nous voulons aussi les informer sur les évolutions, les traitements et les conséquences sociales de la maladie, comme l’incapacité de travail. Si nécessaire, nous intervenons aussi en tant qu’organisation de défense des intérêts des patients. Grâce à nos contacts avec La Fondation contre le Cancer, Kom op tegen Kanker, Vlaams Patiëntenplatform et Lymphoma Coalition Europe, nous avons déjà pu faire bouger certaines choses. Nos dirigeants ont ainsi accordé aux patients cancéreux des conditions de travail mieux conciliables avec leur maladie en leur permettant, par exemple, de travailler à temps partiel. D’autre part, nous avons aussi obtenu la création d’un comité consultatif qui veille à ce que les patients cancéreux puissent souscrire une assurance solde restant dû.»

De quelle façon offrez-vous un soutien aux patients?

«Nous organisons un symposium annuel. Des médecins viennent y présenter des exposés sur la maladie, les traitements et les conséquences sociales. Nous planifions aussi des séances d’information sur des thèmes particuliers. Nous avons un site web, via lequel nous offrons aux patients une brochure d’information sur la maladie et les traitements et nous publions une newsletter trimestrielle. Par ailleurs, notre comité de direction se compose notamment d’un médecin généraliste qui donne des conseils sur des problèmes d’ordre général comme les effets secondaires des traitements.»

Comment mettez-vous les patients en contact?

«Via le «lotgenotentelefoon», un téléphone d’entraide entre patients (0486/44 84 82). Nous disposons dans toute la Flandre de dix personnes de contact auprès desquelles les patients hodgkiniens et non hodgkiniens trouvent une oreille attentive. Nous avons aussi un groupe Facebook fermé par le biais duquel les patients peuvent échanger leurs expériences. Et comme il ne faut pas toujours être sérieux, nous organisons aussi des réunions informelles, comme l’une ou l’autre sortie le week-end, au cours desquelles les patients et leurs proches peuvent partager leurs expériences ou faire des activités sympathiques ensemble.»

Dans quelle mesure collaborez-vous avec les hôpitaux?

«Nous avons des conventions avec plusieurs hôpitaux pour qu’ils fassent connaître notre association à leurs patients par le biais de leur site internet ou de séances d’information. Ils se sont aussi engagés à leur remettre notre brochure d’information. De plus, nous organisons des échanges d’expériences avec les médecins dans le domaine de la gestion émotionnelle des patients. Les médecins ont en effet souvent tendance à penser que l’inquiétude des patients disparaît après le traitement, mais ce n’est pas le cas. Le fait de ne plus être en contact avec le personnel hospitalier qui les a suivis pendant cette période difficile crée au contraire chez eux une exacerbation de l’anxiété et de l’incertitude. Nous voulons aussi attirer l’attention sur les aspects psychosociaux du cancer.»

Comment se passe la greffe de cellules souches?

La première étape est de prélever des cellules souches. On retrouve principalement deux types de greffe, l’autogreffe (les cellules souches sont prélevées auprès de la personne qui aura la greffe) et l’allogreffe (on prélève les cellules souches d’un «donneur» pour les administrer à une autre personne, le «receveur»). Les cellules souches sont prélevées soit dans la moelle osseuse, soit dans le sang. Pour augmenter les chances de succès, il convient d’effectuer ensuite une chimiothérapie à forte dose, et parfois une radiothérapie totale du corps. Le but de ce «traitement intensif» est de détruire toutes les cellules du lymphome. Vient ensuite l’étape de la greffe, durant laquelle on (ré)injecte, par perfusion, les cellules souches saines à la personne bénéficiant du traitement. Celles-ci vont atteindre la moelle osseuse et remplaceront les cellules détruites. Après la greffe, il faut attendre que la moelle osseuse se reconstitue. On parle «d’aplasie médullaire». Elle dure 10 à 15 jours. Ensuite, la moëlle recommence à fabriquer des cellules sanguines, dont les globules blancs. Ceux-ci reconnaîtront et élimineront les cellules cancéreuses.

Quand la greffe de cellules souches est-elle pratiquée dans le cas du lymphome?

On peut avoir recours à la greffe de cellules souches pour traiter le lymphome si:

• il s’agit d’un lymphome «à risque élevé» étant en rémission suite aux traitements;
• le lymphome réapparaît après le traitement; on parle alors de lymphome «récidivant»;
• il s’agit d’un lymphome «réfractaire», où les traitements précédents ne sont plus efficaces.

«La greffe en elle-même constitue un traitement long et, par moments, pesant. Le médecin envisagera cette option thérapeutique en tenant également compte de divers éléments tels que l’âge ou la présence d’autres problèmes de santé», précise le Dr Florence Van Obbergh.

Dans le contexte du lymphome, comment évolue la qualité de vie après la greffe de cellules souches?

«Les trois premiers mois après la greffe sont les plus difficiles, car ils s’accompagnent d’une grande fatigue. Le seul objectif à avoir est de manger, s’hydrater, bien prendre ses médicaments et se reposer. Entre le 3e et le 6e mois, de petites activités peuvent être reprises… Il faudra compter un an après la greffe pour récupérer la qualité de vie d’avant la maladie. Il faut être patient, la clé est de ne pas vouloir aller trop vite. De plus, chaque personne est unique. Divers facteurs comme l’impact psychologique lié à la maladie et le suivi régulier chez le médecin peuvent influencer la qualité de vie. Cela demande du temps, mais la greffe amènera une amélioration des symptômes tels que la perte de poids ou d’appétit, la forte transpiration la nuit, les maux de ventre...»

Comment optimiser la récupération après la greffe de cellules souches?

«De nombreuses interventions de support et de soutien sont désormais proposées aux patients: prise en charge diététique, psychologique, intervention des infirmières de coordination qui font le relais entre le médecin et le patient, etc. Les associations belges, telles que Action Lymphome Wallonie-Bruxelles ou Lymfklierkanker Vereniging Vlaanderen, offrent un support et des conseils pendant, et après le traitement. Pour les patients ayant bénéficié d’une greffe, on retrouve également en Flandre l’association LOTUZ. Toutefois, l’ambition de mettre en œuvre une association similaire en Wallonie est bien réelle. Enfin, des activités comme des séances de sophrologie ou, après les trois premiers mois suivants la greffe, une légère activité physique (sans forcer) peuvent être bénéfiques.»

La peur des rechutes

Je suis secrétaire de direction. J'ai toujours été en parfaite santé jusqu’il y a peu... Je viens d’être traitée pour un lymphome folliculaire, une forme particulière de lymphome non hodgkinien. Le traitement associait chimiothérapie et anticorps monoclonaux. Je ne suis pas de nature anxieuse, mais je dois dire que depuis le diagnostic, je vivais la peur au ventre... Je sais que c’est une maladie dont on ne se débarrasse pas facilement. Plus de la moitié des patients rechutent dans les trois à cinq années qui suivent le premier traitement par chimiothérapie. Cela me faisait peur.

Un traitement d’entretien

Je bénéficie heureusement d’un traitement d’entretien par anticorps monoclonaux (rituximab), ce qui est une pratique assez récente. J'ai appris que, selon les études scientifiques, l’utilisation de cet anticorps en traitement d’entretien divisait par deux le risque de rechute... Tous les deux mois, je reçois donc une injection d’anticorps. Ce traitement est prévu pendant les deux premières années qui suivent le traitement initial. Dans un an, mon traitement sera donc terminé. Et je pourrai normalement reprendre mon travail.

«Cela semblait tellement bénin au début! J’avais eu du sang dans mes urines une seule fois, mais pour le reste aucune plainte ou symptôme. J’avais bien régulièrement des poussées de prurit pour lequel je prenais des médicaments. Et il m’arrivait parfois de transpirer la nuit, mais on ne va pas chez le médecin pour ça! L’urologue que j’ai consulté a remarqué que mon rein avait une forme bizarre et il soupçonnait une tumeur. Un mois de peur et une biopsie plus tard, le diagnostic de lymphome non hodgkinien de stade III est tombé!»

Une rémission de neuf ans

«Quand j’ai été malade la première fois, au début de l'année 2002, les médecins pensaient que j’avais un sarcome et plus que trois mois à vivre. Le lymphome non hodgkinien est aussi un diagnostic lourd, mais qui vous permet d’espérer, car il existe de nombreux traitements. En 2002, j’ai d’abord subi une chimiothérapie, mais elle n’a pas donné de résultat. Ensuite, le médecin a démarré une immunothérapie, qui a fonctionné. L’objectif était de ne pas avoir de nouvelle poussée de la maladie pendant cinq ans. Finalement, ma rémission a duré neuf ans. Mais l’immunothérapie qui doit augmenter ma résistance contre les cellules cancéreuses et qui agissait si bien à l’époque ne le fait plus maintenant! Les lymphomes ne diminuent pas, mais ne prolifèrent heureusement pas non plus. Je reçois maintenant tous les trois mois une dose qui permet de garder ma maladie sous contrôle.»

Un nouveau médicament porteur d’espoir

«Dans six mois, je vais participer à une étude clinique avec un nouveau médicament. J’espère qu’il va agir. Chaque année que vous gagnez, la science médicale progresse et il y a plus de chances qu’elle puisse vous aider. Et si le traitement ne fonctionne plus, il existe dans mon cas des thérapies encore plus agressives comme une transplantation de cellules souches. Mais ces thérapies sont très lourdes, si bien que mon médecin les postpose encore et que nous attendons l’étude avec le nouveau médicament. Vous savez, lors du diagnostic, j’avais un pronostic de dix ans. Je les ai dépassés, je vis dans les prolongations!»

«Je n’ai pas d’autre alternative que de cohabiter avec mon cancer. Ces lymphomes sont là, je ne peux pas les effacer! Je dois donc conclure un partenariat. Mon système immunitaire est mon point faible. Je ne peux pas le charger inutilement. J’apprends à vivre au jour le jour, dans le présent. Pour ne pas dire continuellement adieu, mais profiter de chaque jour. Et, avec chaque dose de traitement, je gagne une petite bataille, même si je sais que je ne peux pas gagner la guerre!»

Le soutien des autres patients

«Lorsque j’ai été diagnostiqué, je trouvais très peu d’informations sur mon cancer. C’est la raison pour laquelle je me suis adressé à l’association de patients Lymfklierkankervereniging Vlaanderen (LVV). J’y ai reçu une réponse à mes questions. Je constatais les effets du traitement chez les autres, je voyais comment ils vivaient avec leur maladie et j’ai appris à objectiver ce qui m’arrivait. Actuellement, je suis président de l’association sans but lucratif Hodgkin en non-Hodgkin. Et si mon médecin a besoin de moi pour un cours clinique avec des étudiants en médecine, il peut compter sur moi!»

Une boule dans le cou

Il y a 4 ans – j’avais alors 28 ans – je suis partie en vacances au Portugal dans la famille de mon compagnon. Un soir, après une journée à la mer, j’ai senti une boule dans mon cou en me lavant les cheveux. Comme ce n’était pas douloureux, je ne me suis pas vraiment fait de soucis. Un mois plus tard, au cours d’une visite de routine, mon médecin l’a remarqué. Il m’a alors demandé depuis combien de temps j’avais ça… et j’ai tout de suite vu son visage changer.

Maladie de Hodgkin

Après cette visite, les choses se sont enchaînées à toute vitesse. On m’a diagnostiqué une maladie de Hodgkin au stade II. J’allais devoir passer par une chimiothérapie mais je m’en sortirais, voilà ce que tout le monde m’a certifié. Dans mon malheur, j’ai eu de la chance… et surtout de la chance que ça me soit arrivé en 2007 et pas dix ans plus tôt. La médecine a fait beaucoup de progrès.

Bientôt maman

Malgré tout, c’est un cancer… et ça fait peur. Surtout qu’à 28 ans, on ne s’y attend pas vraiment! Mais grâce à mon entourage, j’ai tenu bon. J’avais très peur de ne plus pouvoir avoir d’enfant, mais la chimiothérapie ne cause pratiquement plus de problème de stérilité. Aujourd’hui, je suis en rémission chronique – autrement dit je vais très bien. Je dois encore subir des contrôles mais je n’ai plus peur. Et j’ai l’intention de bientôt devenir maman.

Depuis combien de temps avez-vous le projet de cette journée francophone des patients atteints de lymphome?

Depuis très longtemps! L’idée m’est venue en parlant avec Chantal Doyen et Nathalie Meuleman qui ont toutes deux été à la base de la création de l’Association Mymu qui concerne le myélome multiple. Mais bien sûr les journées sont déjà très remplies, et nous manquions de temps jusqu’à trouver chez Takeda une interlocutrice très efficace en Souad Khaled. L’arrivée dans mon équipe du Dr Alice Wolfromm, qui est elle aussi pleine d’énergie, a aussi beaucoup aidé à faire avancer le projet.

Pourquoi la journée a-t-elle réussi à fédérer les enthousiasmes de cette manière?

Remettre le patient au cœur de la prise en charge, c’est dans l’air du temps depuis plusieurs années. Les personnes touchées par la maladie acquièrent au fur et à mesure de leur parcours de réelles compétences médicales et c’est très bien, mais c’est aussi parfois très angoissant pour elles. C’est pourquoi responsabiliser mais aussi informer et écouter les personnes qui sont soignées est très important. Patients et traitants apprennent en fait ensemble à vivre dans cette nouvelle réalité où la technologie permet un accès sans précédent à l’information.

C’est là que l’on comprend l’intérêt des associations de patients en lien avec le lymphome…

Oui, les patients sont informés mais ils aussi besoin de se parler entre eux, de militer pour l’accessibilité à certains médicaments et l’amélioration de la qualité de certains soins… Du côté des soignants et de l’industrie pharmaceutique nous avons besoin de ce feedback, d’identifier les nouveaux besoins des patients. Une association de patients répond à tous ces besoins en formant un interlocuteur officiel, reconnu et accessible facilement, représentatif et soumis à une obligation de transparence.

On a vu aujourd’hui des patients qui venaient de toute la Belgique francophone, comment avez-vous réussi à réunir un public aussi large?

Avant tout, nous avons fait venir des orateurs de différents centres pour qu’ils motivent les patients de leur zone géographique. Les délégués de Takeda et de Roche ont aussi sensibilisé les hôpitaux, et puis l’affichage a fait le reste. Je crois surtout que cette journée répondait à un réel besoin.

Le résultat de cette journée francophone des patients atteints de lymphome a-t-il été à la hauteur de vos attentes?

Oui, je suis très satisfaite! Les exposés étaient de grande qualité et le moment de témoignage et d’échange entre les patients a été très intense et très touchant. Nous avons tous ressenti le besoin des patients de parler, et plus précisément de parler en groupe : je connais certains d’entre eux et je sais qu’ils ont beaucoup de soutien par ailleurs, mais partager avec des personnes qui traversent ou ont traversé la même maladie, c’est autre chose.