Claude Sterckx, responsable Famille au sein de l'Association belge de lutte contre la mucoviscidose
La mucoviscidose n'est facile à vivre pour personne. D'où l'intérêt d'en parler. Rencontre avec Claude Sterckx, responsable Famille au sein de l'Association belge de lutte contre la mucoviscidose.
Les réactions sont diverses, mais pour tous, le diagnostic de mucoviscidose est un coup de massue. Le fait d'avoir transmis, sans le savoir et bien sûr sans le vouloir, une maladie génétique provoque souvent un sentiment de culpabilité. Évidemment, ce n'est la faute de personne! De plus, qui aurait pu le prévoir? Même si c'est dur, la plupart des parents réagissent bien et font tout ce qu'ils peuvent pour que leur enfant ait la vie la plus heureuse possible.
Bien sûr. Le diagnostic, les périodes d'hospitalisation et la transplantation pulmonaire sont des moments difficiles. Et, évidemment, l'adolescence! A partir de 12-14 ans, le jeune veut être comme tout le monde, ne pas avoir de contraintes... C'est légitime, mais il doit continuer à suivre ses traitements. Il le fera d'autant plus facilement si on l'a incité à se prendre en charge, à assumer les contraintes de sa vie avec la mucoviscidose.
D'abord, il importe de ne pas en faire un secret ou une honte et d'en parler dès que c'est nécessaire. La famille, les amis proches et l'école doivent le savoir pour pouvoir en tenir compte. Il peut aussi être intéressant d'en parler avec un psychologue ou avec notre association, tout en veillant à éviter tout risque d'infection croisée car les microbes de certains patients peuvent se transmettre à d'autres par contact direct.
Partager et imprimer cet article
L'un des objectifs du traitement symptomatique, en dépit de sa lourdeur et surtout de sa durée, est de permettre aux patients – enfants, adolescents et adultes -...
Lire la suiteLa mucoviscidose est une maladie chronique et évolutive. Elle nécessite donc un suivi régulier dans l'un des sept centres de prise en charge spécialisés:
- Saint...
Lire la suiteMalgré un appétit souvent décrit comme vorace, les nourrissons qui souffrent de mucoviscidose avec atteinte du pancréas sont souvent dénutris. Ce q...
Lire la suitePour prévenir la dégradation de la fonction respiratoire, il faut prévenir les infections pulmonaires, les détecter précocement (contrôle régulier...
Lire la suiteLa mucoviscidose est une maladie évolutive pour laquelle il n'existe actuellement pas de traitement curatif: on n'en guérit pas (encore). Les traitement...
Lire la suiteDans un nombre croissant de pays occidentaux, notamment en France, le dépistage de la mucoviscidose est systématique chez tous les nouveau-n...
Lire la suiteArthrose
Bronchite chronique
Cancer de la prostate
Cancer du poumon
Covid-19
Covid-19 et fake news
Déficit en lipase acide lysosomale
Diabète
Gastro-enterite
Greffe d'organes
Hémophilie
Hypertension
Intolérance au lactose
Mélanome
Myélome multiple
Peur du Vaccin