Sclérose en plaques

TÉMOIGNAGES

La Ligue SEP Communauté française couple son trentième anniversaire avec la journée mondiale de la sclérose en plaques, le 30 mai. Le programme et les prochains défis à relever avec Bernard Lonfils, administrateur délégué.

Qu’organise la Ligue Communauté française pour la journée mondiale du 30 mai?

La Ligue nationale coordonne une campagne d’information médiatique. De notre côté, nous associons cette journée mondiale à l’anniversaire des trente ans de la Ligue Communauté française le samedi 26 mai, à Naninne. Nous organisons une fête avec un repas, des animations musicales, des jeux pour enfants. Nous serons plus de 800.

Pourquoi célébrer chaque année la journée mondiale de la SEP?

Surtout pour informer le grand public. C’est le sens premier de cette journée. La SEP reste la maladie la plus courante du système nerveux central. La sclérose en plaques concerne donc tout le monde: patients, famille, collègues... Elle touche une personne sur mille et deux tiers des malades sont des femmes.

La sclérose en plaques reste-t-elle une maladie plutôt méconnue?

Oui. Il est difficile de comprendre pourquoi les médias en parlent peu. Beaucoup de personnes ignorent qu’il s’agit d’une maladie chronique très grave du système nerveux, qui peut revêtir différentes formes. Plus ou moins stables ou évolutives. Il faut la faire connaître. D’où l’importance des structures régionales comme la nôtre pour travailler sur le terrain et aider les malades dans leur quotidien.

À l’aube de ses trente ans, quels sont les futurs grands défis de la Ligue SEP?

Nous allons adapter notre politique de communication et d'activités vers les jeunes diagnostiqués. Il existe aujourd’hui des traitements plus efficaces pour freiner l’évolution de la maladie. En insistant sur les informations positives, sur les symptômes ressentis, sur la possibilité de vivre presque normalement et de croire en son projet de vie. Nous comptons également renforcer nos activités: les exercices physiques adaptés à l’état de nos affiliés, les visites de musées ou les vacances organisées... Nous devons également augmenter la visibilité de la SEP et de l'action de la Ligue auprès du grand public. C’est notre plus grand défi.

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