La SEP perturbait aussi mes enfants

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La SEP perturbait aussi mes enfants

Romaine, 55 ans

L’annonce de sa sclérose en plaques a bouleversé le quotidien de Romaine, il y a 24 ans. Mais aussi celui de ses trois jeunes enfants. Itinéraire d’un combat familial.

Les premiers symptômes de la SEP

«J’ai appris que je souffrais de sclérose en plaques en 1988. Mon médecin l’a diagnostiquée après ponction lombaire. Je supposais son existence: j’avais constaté plusieurs symptômes depuis environ six mois. Principalement des pertes d’équilibre. Je croyais qu’ils finiraient par disparaître. Mais, au contraire, la situation s’aggravait.»

Affronter la SEP avec mes enfants

«J’ai trois enfants, qui ont aujourd’hui 28, 26 et 24 ans. Le troisième venait de naître lorsque le médecin a diagnostiqué ma SEP. Ils étaient donc très jeunes et ont toujours vécu avec la maladie de leur maman. Quand ils ont atteint l’âge de comprendre, je leur ai juste expliqué que je souffrais d’une maladie qui progressait. Au début, je ne me déplaçais pas en chaise roulante comme aujourd’hui. Je les conduisais à l’école, je marchais encore. Ils ne voyaient donc pas de différence avec les autres mamans. Mais au fil du temps, ma sclérose en plaques a évolué. Je ne pouvais plus faire les mêmes choses qu’auparavant: la cuisine, les courses, les trajets pour l’école...»

Des enfants troublés

«Mes enfants me posaient très peu de questions, mais la maladie les perturbait. À l’adolescence, mon plus jeune fils m’a avoué qu’il se considérait responsable de ma SEP, car le diagnostic était tombé juste après l’accouchement. J’ai essayé de le rassurer, de lui expliquer que sa naissance n’avait rien changé. Mais je lui ai aussi conseillé de consulter un psychologue car je ne pouvais pas gérer cette situation seule. Son sentiment de culpabilité a heureusement disparu depuis.»

Une famille unie contre la SEP

«Aujourd’hui, mes enfants ont grandi, ils mènent leur propre vie. Ils ont quitté la maison familiale mais viennent me voir deux ou trois fois par semaine. Car j’ai besoin d’aide et de leur présence. Ils ont grandi avec la maladie et savent que la SEP demande beaucoup d’attention. Ils m’en accordent énormément.»

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