Sclérose en plaques

TÉMOIGNAGES

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie inflammatoire du système nerveux central. Elle se déclare le plus souvent chez des personnes jeunes, en moyenne entre 20 et 40 ans, et touche davantage les femmes. Aujourd’hui, un diagnostic rapide est susceptible d’impacter l’évolution de la SEP à long terme, mais de nombreux freins subsistent…

Combien de temps faut-il en moyenne pour poser un diagnostic de sclérose en plaques?

«Les délais sont très variables en fonction de la forme de la maladie.

• La SEP rémittente-récurrente est la forme la plus fréquente en début de maladie (environ 80% des patients). Elle se caractérise par des phases aiguës ou poussées, qui alternent avec des périodes sans symptôme. De nombreux progrès ont été réalisés ces dernières années, et le diagnostic peut se faire assez rapidement, parfois dès les premiers symptômes, grâce à l’apport des examens complémentaires, notamment l’IRM, mais aussi la ponction lombaire.
• La forme primaire progressive est généralement associée à un temps plus long avant l’établissement du diagnostic. C’est une forme de SEP qui évolue à "bas bruit", avec notamment des difficultés à la marche qui s’aggravent progressivement, chez des patient.e.s plus âgé.e.s. Ceci peut amener à une multiplication des consultations chez d’autres spécialistes, augmentant ainsi le délai de diagnostic.»

D’autres facteurs peuvent retarder le diagnostic: le type de symptômes (des signes invisibles comme des troubles sensitifs subjectifs, plutôt que des signes nets objectifs comme une perte de motricité), l’âge d’apparition des symptômes (les formes pédiatriques ou tardives posent des difficultés de diagnostic différentiel), la rapidité d’accès aux soins (aux consultations de neurologie ou aux IRM).

Certains facteurs constituent en effet un frein à l’établissement rapide du diagnostic de SEP. Citons la facilité d’accès aux soins ou la présence de symptômes «peu spécifiques», susceptibles de renvoyer à diverses pathologies...

«Oui. Un même symptôme peut être le signe de différentes pathologies et avoir différentes significations. Par exemple, un problème de sensibilité peut être associé à la SEP, mais également à une carence en vitamines, un diabète, etc. Un interrogatoire précis sur les antécédents, une enquête détaillée par le médecin, guettant des signes avant-coureurs méconnus, associés à un examen clinique neurologique complet, permettront de réorienter le diagnostic. À l’inverse, tout symptôme sensitif ne doit pas faire redouter une SEP.»

Quels sont les avantages d’un diagnostic et de la mise en place d’un traitement rapides en cas de sclérose en plaques?

«Si on parle des formes rémittentes-récurrentes de la SEP, énormément de preuves scientifiques démontrent que, plus tôt on commence à traiter la maladie, mieux on maîtrise le nombre de poussées, de même que l’activité inflammatoire, détectable à l’IRM. Ainsi, les études évaluant l’intérêt de commencer un traitement de fond dès la 1ère poussée, ont montré que cela permettait de retarder la 2ème poussée de manière significative, de presqu’un an, par rapport aux personnes non traitées. Ces traitements précoces permettent aussi de diminuer la gêne liée aux symptômes, et l’accumulation de séquelles, agissant ainsi en prévenant l’évolution du handicap à moyen et à long terme. Par exemple, la prise en charge précoce va diminuer le risque de difficultés irréversibles liées à la marche. Dans les études de suivi à long terme, les traitements efficaces utilisés précocément vont diminuer les risques de recours nécessaire à une aide à la marche (canne, chaise roulante) et le retarder.»

Quelles sont vos recommandations aux personnes vivant avec la sclérose en plaques?

«Ma première recommandation est de discuter avec le neurologue en cas de réticences face aux médicaments. Le panel de traitements de fond est assez large: des molécules efficaces, avec des mécanismes d’action et des modes d’administration différents, compatibles pour certains avec les projets de vie (professionnels, familiaux) des patient.e.s. Le fait de pouvoir adapter le traitement en fonction de la personne et de l’évolution de la maladie permet de garder une longueur d’avance et un contrôle sur la SEP. En parallèle, lorsque nous, neurologues, nous évaluons l’efficacité des médicaments (sur le nombre de poussées évitées ou la stabilité de l’IRM) nous tenons aussi compte de la qualité de vie des patients qui peut parfois être affectée par les effets secondaires de ces médicaments. Ceci peut amener à une décision de changer de molécule. De la même manière, ces traitements ne vont pas améliorer les signes séquellaires persistant après une poussée: une autre approche, avec des médicaments centrés sur les symptômes (douleurs, spasticité, troubles urinaires) est alors nécessaire, impliquant parfois d’autres spécialistes dans la prise en charge. Enfin, nous avons la possibilité en Belgique de participer à des essais cliniques plus ou moins avancés, qui permettent aux patients d’accéder plus vite à des médicaments qui leur conviennent. Il y a toujours des opportunités de discuter d’un traitement adéquat; il ne faut pas hésiter à en parler avec son neurologue.»

Caroline Vrancken

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