Gepubliceerd op 23/02/2011 à 23:08
De mantelzorgers van alzheimerpatiënten: wie zijn ze, wat doen ze, waar hopen ze op? (2)
Nu we voor één keer de gelegenheid hebben om de dagelijkse leefwereld van mantelzorgers van alzheimerpatiënten te belichten, mogen we die kans niet laten voorbijgaan? Want niet alleen het leven van de patiënt verandert, ook die van zijn verzorger. Dit keer gaan we dieper in op de belasting die deze taak meebrengt en op de wensen die ze oproept. Tweede en laatste deel.
Non-stop
Alle mantelzorgers verklaren hetzelfde: hun sociaal en ontspanningsleven is grondig veranderd. Dat hoeft niet te verbazen als we vernemen dat ze de patiënt gemiddeld 18 uur op 24 bijstaan. Van die 18 uur besteden ze er 10 aan directe begeleiding: eten en drinken geven, toilet maken,
Indirecte begeleiding - naar de apotheker gaan of de administratie in orde brengen - neemt 5 uur per week in beslag. Gelukkig kan 84 % van de mantelzorgers op minstens één iemand rekenen om hem daarbij te helpen: een familielid, verpleegkundige, kinesitherapeut of maatschappelijk werker. Uiteraard hebben ze ondanks alles nood aan een korte pauze. Bij de helft is dat één uur per dag. Dat uurtje houden ze voor zichzelf, om te ontspannen en hun sociaal leven te onderhouden.
Helpen: ok, maar hoever gaat dat'
Een druk leven dus, maar toch leven er heel wat twijfels. Meer dan de helft van de mantelzorgers vreest dat ze op een dag hun taak niet meer zullen aankunnen. "Ik ben bang dat er me iets zal overkomen." "Zal ik het wel volhouden?" En 12 % voelt zich machteloos: "Wat hangt er me nog allemaal boven het hoofd?" Ondanks die twijfels verklaart de helft zich "vastberaden om door te gaan". Daar zou alleen verandering in kunnen komen als de ziekte verergert, de patiënt volledig afhankelijk wordt of de mantelzorger zelf uitgeput raakt. Toch zou slechts 64 % van de mantelzorgers in dat geval overwegen om de patiënt te laten opnemen.
Vol hoop
Dag in dag uit samenleven met een alzheimerpatiënt roept uiteraard bepaalde verzuchtingen op, of toch minstens de wens dat de situatie wat makkelijker of leefbaarder wordt. Zo wil 79 % van de mantelzorgers dat de regering meer geld vrijmaakt voor de begeleiding van alzheimerpatiënten. Twee derde zou ook willen dat de procedures om hulp of een specifieke uitkering te krijgen, eenvoudiger worden. De meerderheid eist overigens meer informatie, allereerst over de symptomen en de evolutie van de ziekte, in de tweede plaats over hoe je moet omgaan met een alzheimerpatiënt. En hoeven we tot slot nog te vermelden dat bijna alle verzorgers uitkijken naar een behandeling waardoor de patiënt langer zelfredzaam kan blijven
(*) De studie werd uitgevoerd door MediStrat, Marketing Research en Strategic Ressort, op verzoek van de farmaceutische firma Lundbeck.