Chronische myeloïde leukemie

GETUIGENISSEN

Met zijn persoonlijke beproevingen heeft Christophe Lefèvre de afgelopen 20 jaar gelijke tred gehouden met de ontwikkeling van behandelingen voor chronische myeloïde leukemie (CML). Hij is nu in remissie en vertelt ons over zijn inspirerend parcours, waarin medische vooruitgang en zijn sterk karakter elkaar kruisen. Een mooi voorbeeld van veerkracht.

- Toen u in 2003 de diagnose chronische myeloïde leukemie (CML) kreeg, gaf een eerste arts u een overlevingsprognose van 5 tot 10 dagen. Wat gebeurde er daarna?

Christophe Lefèvre: ‘Ik had dat nieuws helemaal niet verwacht. Het was augustus 2003, midden in een uitzonderlijke hittegolf, en mijn vermoeidheid had me niet verontrust. Iedereen was toen afgemat door de hitte. Aan het eind van de maand was ik bij vrienden in Parijs. Ik had al enkele onverwachte symptomen gehad, zoals braken, en mijn benen waren zo gezwollen dat een vriend me naar het ziekenhuis bracht voor onderzoek. De prognose volgde vier dagen later: acute CML en een naderende dood. Ik ging naar huis om mijn administratie op orde te brengen, mijn testament te maken… Toen kreeg ik een buitengewone kans. Mijn behandelende arts, die tevens hoofd was van de dagkliniek van het Georges Pompidou-ziekenhuis in Parijs, liet me opnemen in het ziekenhuis voor verdere spoedanalyses, waaronder DNA-onderzoeken, en 's avonds kwam hij bij me terug en zei: ‘Christophe, we gaan je genezen.’ Een nieuw'wonder'-molecule, imatinib, getest op slechts 200 mensen in de VS, was net een paar dagen eerder door de minister van Volksgezondheid goedgekeurd voor noodgevallen in het ziekenhuis! De tijd verstreek en de aangekondigde doodsklok luidde niet langer. Ik gebruikte deze behandeling bijna drie jaar lang, met ernstige bijwerkingen. Ik had krampen in mijn kaak, in mijn voeten... en mijn immuunafweer viel om de drie dagen weg, waardoor ik mezelf injecties moest geven met G-CSF, een groeifactor. Ik schakelde toen over op een andere tyrosinekinaseremmer (nvdr.: die de activiteit blokkeert van het enzym dat verantwoordelijk is voor de overmatige productie van witte bloedcellen): dasatinib. De bijwerkingen namen af en ik zette die behandeling voort tot 2012. Nu ik in remissie ben, heb ik elke zes maanden een routinecontrole: hematologisch onderzoek, DNA-analyse om de afwezigheid van de genetische BCR-ABL-mutatie te checken, ook bekend als het Philadelphia-gen (nvdr.: de oorzaak van de ziekte) en detectie van splenomegalie, een abnormale vergroting van de milt die vaak voorkomt bij CML in de acute fase. Als ik vandaag een recidief zou krijgen, weet ik dat er nu andere moleculen beschikbaar zijn, een heel arsenaal.’

‘Voordat ik weer op de been was, heb ik eerst een aantal jaren moeten vechten. Ook op professioneel vlak. Ik heb altijd willen blijven werken, dus koos ik voor deeltijds therapeutisch werk, waardoor ik thuis kon blijven als ik arbeidsongeschikt was. Helaas was die regeling niet naar de zin van mijn leidinggevenden, die deze episodes wilden plannen, wat tot spanningen leidde. Gelukkig verbeterde de situatie met de tijd. Ik had het geluk dat ik als één van de eersten kon profiteren van imatinib, dat mijn leven redde, en tegelijkertijd ontwikkelde ik, met de steun van mijn familie en vrienden, een stalen geest: ik wilde me er doorheen slaan, ik was nieuwsgierig en ik deed veel onderzoek naar de ziekte. In zekere zin wilde ik ze onder controle krijgen. In 2012 nam ik deel aan het Europese onderzoeksprotocol Stop Imatinib, waarbij alle behandelingen werden stopgezet om te valideren dat dit geneesmiddel een definitief effect heeft op de chromosomen. Ik had in mijn wetenschappelijke lectuur gezien dat 95% van de recidieven zich voordeden in de eerste zes maanden na stopzetting van de behandeling. Ik wist heel goed dat, als ik de zes maanden zou doorkomen zonder enig spoor van de BCR-ABL-marker, ik uit de problemen zou zijn! Dat sterke karakter en het vermogen om het hoofd koel te houden, had ik ongetwijfeld te danken aan mijn jaren als padvinder en mijn ervaring als EHBO'er bij de SAMU⁽¹⁾ en de Parijse brandweer gedurende acht jaar. Als mensen te horen krijgen dat ze kanker hebben, stellen ze zich maar al te vaak voor dat ze al in de lijkwagen liggen. Je moet van dat idee afkomen, net als van de depressie en de angst. Tegenwoordig kan kanker behandeld worden, vooral in Frankrijk en België waar we toegang hebben tot geavanceerde zorg. Je moet er altijd in blijven geloven en volhouden. Ik ben begonnen aan wat ik mijn tweede leven noem en ik wil het ten volle beleven en er het beste van maken.’

⁽¹⁾SAMU = service d'aide médicale d'urgence, de Franse ambulancedienst, niet te verwarren met de SAMU Social in Brussel (= service ambulatoire d'urgence sociale).

Hugues Henry

Deel en print dit artikel

UW FAVORIETE ITEMS

15 07 2024

Chronische myeloïde leukemie

Stamceltransplantatie

Stamceltransplantatie wordt zelden gebruikt voor de behandeling van chronische myeloïde leukemie, omdat het een zware behandeling is en, vooral, omdat gerichte behandelin...

Lees verder

15 07 2024

Chronische myeloïde leukemie

De 3 fasen van myeloïde leukemie

Er zijn drie ontwikkelingsfasen bij myeloïde leukemie. De eerste is de ‘chronische’ fase, die zo wordt genoemd omdat ze zich traag ontwikkelt, met weinig symptomen. Vanda...

Lees verder

OPINIEPEILING