Leucémie myéloïde chronique

TÉMOIGNAGES

À travers ses épreuves personnelles, Christophe Lefèvre a vécu au rythme des développements des traitements contre la leucémie myéloïde chronique (LMC) des 20 dernières années. Aujourd’hui en rémission, il nous retrace son parcours inspirant où les progrès de la médecine croisent sa force de caractère. Un bel exemple de résilience.

- Lors de votre diagnostic de leucémie myéloïde chronique (LMC), en 2003, un premier médecin vous annonce un pronostic de survie de 5 à 10 jours. Que se passe-t-il ensuite?

Christophe Lefèvre: «Je ne m’attendais pas du tout à cette nouvelle. Nous étions en août 2003, en pleine vague de chaleur exceptionnelle, mon état de fatigue ne m’avait pas alerté. Tout le monde était alors accablé. Fin du mois, je me retrouve chez des amis à Paris. J’avais déjà connu quelques symptômes inattendus, tels des vomissements, et j’avais les jambes fort gonflées, à tel point qu’un copain m’a emmené à l’hôpital pour examens. Le pronostic est tombé après quatre jours: une LMC en phase aiguë et ma mort imminente. Je suis rentré chez moi pour mettre mes papiers administratifs en ordre, rédiger mon testament... Puis, j’ai eu cette chance inouïe. Mon médecin traitant, également chef de clinique de jour à l’Hôpital Georges Pompidou à Paris, m’a fait hospitaliser pour réaliser de nouvelles analyses en urgence, ADN notamment, et en soirée il est revenu vers moi en me disant: "Christophe, nous allons te guérir." Une nouvelle molécule "miracle", l’imatinib, testée sur seulement 200 personnes aux USA, venait d’être autorisée en urgence par le ministre de la Santé pour utilisation en milieu hospitalier, quelques jours auparavant! Le temps a passé et le couperet annoncé ne s’est pas abattu. J’ai suivi ce traitement durant près de trois ans, avec de lourds effets secondaires. J’avais des crampes dans la mâchoire, aux pieds... et je subissais une chute de mes défenses immunitaires tous les trois jours, m’obligeant à m’injecter du G-CSF, un facteur de croissance. Je suis ensuite passé à un autre inhibiteur de tyrosine kinase (qui bloque l’activité de l’enzyme responsable de la production excessive de globules blancs, NDLR): le dasatinib. Les effets secondaires se sont estompés et j’ai suivi ce traitement jusqu’en 2012. Désormais en rémission, je fais un contrôle de routine tous les six mois: bilan hématologique, analyse ADN pour s’assurer de l’absence de la mutation génétique BCR-ABL appelée aussi gène de Philadelphie (à l’origine de la maladie, NDLR) et détection de toute éventuelle splénomégalie, une augmentation anormale de la rate fréquente en cas de LMC en phase aiguë. Si je devais connaître une rechute aujourd’hui, je sais qu’il y a désormais d’autres molécules qui sont arrivées, tout un arsenal.»

«Avant de me relever, j’ai d’abord dû lutter pendant plusieurs années. Sur le plan professionnel, également. Car j’ai toujours voulu conserver mon activité et j’avais donc opté pour un temps partiel thérapeutique, qui me permettait de rester à la maison quand je rencontrais certains problèmes handicapants. Hélas, cette formule ne plaisait pas à ma hiérarchie qui voulait planifier ces épisodes, ce qui a amené des tensions. La situation s’est heureusement arrangée avec le temps. J’ai eu la chance de pouvoir bénéficier parmi les premiers de l’imatinib, qui m’a sauvé, et en parallèle, avec le soutien de ma famille et de mes proches, j’ai développé un mental d’acier: je voulais m’en sortir, j’étais curieux et je faisais énormément de recherches sur la maladie. Je voulais en quelque sorte la maîtriser. Dès 2012, j’ai participé au protocole de recherche européen Stop Imatinib, qui prévoyait l’arrêt de tout traitement, destiné à valider le fait que ce médicament agit définitivement sur les chromosomes. J’avais pu constater à travers mes lectures scientifiques que 95% des rechutes avaient lieu dans les six premiers mois après l’arrêt. Je savais pertinemment que si je passais ce cap des six mois sans aucune trace du marqueur BCR-ABL j’étais sorti d’affaire! J’ai sans doute tiré cette force de caractère et de garder la tête froide de mes années de scoutisme et de mon expérience de secouriste avec le SAMU et la Brigade de Sapeurs-Pompiers de Paris pendant huit années. Trop souvent, lors de l’annonce d’un cancer, les gens vous imaginent déjà dans le corbillard. Il faut chasser cette idée, tout autant que la déprime et la peur. Aujourd’hui, les cancers se soignent, a fortiori en France et en Belgique où nous avons accès à des soins de pointe. Il faut toujours y croire, s’accrocher. J’ai entamé ce que j’appelle ma deuxième vie et je veux la vivre à cent à l’heure, en profiter.»

Hugues Henry

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