Leven met hemofilie

Tegenwoordig gaan jonge hemofiliepatiënten dankzij de moderne behandelingen gewoon naar school, net als andere kinderen. Ze doen aan sport en nemen deel aan de meeste activiteiten, samen met hun vriendjes. Ze moeten alleen wat voorzichtiger zijn en enkele voorzorgsmaatregelen nemen.

Ook volwassenen kunnen een zelfstandig leven leiden. Hemofiliepatiënten worden thuis behandeld. Zo kunnen ze bloedingen en de daaruit voortvloeiende complicaties voorkomen.

Helaas is hemofilie een vrij onbekende aandoening en worden de patiënten soms gestigmatiseerd. Op school vinden andere ouders of onderwijzers soms dat ouders van een jonge hemofiliepatiënt overbeschermend zijn. Het komt voor dat de patiëntjes kleinzerig worden genoemd door hun vriendjes, die de aandoening niet kennen. Soms wordt de moeder van een patiëntje gestigmatiseerd, omdat ze de aandoening heeft overgedragen.