Dagelijks leven

Tegenwoordig gaan jonge hemofiliepatiënten dankzij de moderne behandelingen gewoon naar school, net als andere kinderen. Ze doen aan sport en nemen deel aan de meeste activiteiten, samen met hun vriendjes. Ze moeten alleen wat voorzichtiger zijn en enkele voorzorgsmaatregelen nemen.

Ook volwassenen kunnen een zelfstandig leven leiden. Hemofiliepatiënten worden thuis behandeld. Zo kunnen ze bloedingen en de daaruit voortvloeiende complicaties voorkomen.

Helaas is hemofilie een vrij onbekende aandoening en worden de patiënten soms gestigmatiseerd. Op school vinden andere ouders of onderwijzers soms dat ouders van een jonge hemofiliepatiënt overbeschermend zijn. Het komt voor dat de patiëntjes kleinzerig worden genoemd door hun vriendjes, die de aandoening niet kennen. Soms wordt de moeder van een patiëntje gestigmatiseerd, omdat ze de aandoening heeft overgedragen.

Mensen met hemofilie moeten advies vragen aan hun behandelende specialist voor ze een medisch onderzoek of een chirurgische ingreep ondergaan. De meeste ingrepen, zoals tandheelkundige zorg, zijn mogelijk met een goede voorbereiding en nadat goede informatie is verstrekt aan de chirurg of arts. Maar het is beter om deze onderzoeken of ingrepen te laten uitvoeren in een ziekenhuis met een centrum dat gespecialiseerd is in de behandeling van hemofilie. Voor tandheelkundige zorg waarbij een bloeding kan ontstaan, is het belangrijk om advies in te winnen bij de hematoloog (specialist voor bloedziekten). De specialist zal waarschijnlijk een extra injectie met stollingsfactoren aanraden voor de ingreep.

Bij de diagnose krijgt de patiënt van het behandelende centrum, idealiter ondersteund door de patiëntenvereniging (AHVH), een kaart waarop het type hemofilie en de ernst van de aandoening wordt vermeld. De patiënt moet het paspoort altijd bij zich dragen en laten zien als zorgverlening noodzakelijk is. Alle artsen en andere gezondheidszorgwerkers moeten weten dat de patiënt een tekort heeft aan stollingsfactor VIII of IX, en in welke mate. Zo kunnen ze de nodige maatregelen treffen. De patiënt kan desgewenst ook lid worden van een patiëntenvereniging.