Tegenwoordig gaan jonge hemofiliepatiënten dankzij de moderne behandelingen gewoon naar school, net als andere kinderen. Ze doen aan sport en nemen deel aan de meeste activiteiten, samen met hun vriendjes. Ze moeten alleen wat voorzichtiger zijn en enkele voorzorgsmaatregelen nemen.
Ook volwassenen kunnen een zelfstandig leven leiden. Hemofiliepatiënten worden thuis behandeld. Zo kunnen ze bloedingen en de daaruit voortvloeiende complicaties voorkomen.
Helaas is hemofilie een vrij onbekende aandoening en worden de patiënten soms gestigmatiseerd. Op school vinden andere ouders of onderwijzers soms dat ouders van een jonge hemofiliepatiënt overbeschermend zijn. Het komt voor dat de patiëntjes kleinzerig worden genoemd door hun vriendjes, die de aandoening niet kennen. Soms wordt de moeder van een patiëntje gestigmatiseerd, omdat ze de aandoening heeft overgedragen.
Artikel tot stand gebracht in samenwerking met prof. Anne Demulder (UVC Brugmann). Geüpdatet door dr. Cédric Hermans, Hoofd van de afdeling Hematologie in de Cliniques Universitaires Saint-Luc.
Mensen met hemofilie moeten advies vragen aan hun behandelende specialist voor ze een medisch onderzoek of een chirurgische ingreep ondergaan. De meeste ingrepen, zoals tandheelkundige zorg, zijn mogelijk met een goede voorbereiding en nadat goede informatie is verstrekt aan de chirurg of arts. Maar het is beter om deze onderzoeken of ingrepen te laten uitvoeren in een ziekenhuis met een centrum dat gespecialiseerd is in de behandeling van hemofilie. Voor tandheelkundige zorg waarbij een bloeding kan ontstaan, is het belangrijk om advies in te winnen bij de hematoloog (specialist voor bloedziekten). De specialist zal waarschijnlijk een extra injectie met stollingsfactoren aanraden voor de ingreep.
Het hemofiliepaspoortBij de diagnose krijgt de patiënt van het behandelende centrum, idealiter ondersteund door de patiëntenvereniging (AHVH), een kaart waarop het type hemofilie en de ernst van de aandoening wordt vermeld. De patiënt moet het paspoort altijd bij zich dragen en laten zien als zorgverlening noodzakelijk is. Alle artsen en andere gezondheidszorgwerkers moeten weten dat de patiënt een tekort heeft aan stollingsfactor VIII of IX, en in welke mate. Zo kunnen ze de nodige maatregelen treffen. De patiënt kan desgewenst ook lid worden van een patiëntenvereniging.
Artikel tot stand gebracht in samenwerking met prof. Anne Demulder (UVC Brugmann). Geüpdatet door dr. Cédric Hermans, Hoofd van de afdeling Hematologie in de Cliniques Universitaires Saint-Luc.
Of u nu uw eerste stappen op de arbeidsmarkt zet, dan wel de nodige ervaring bezit, het vinden van een passende baan is altijd een uitdaging! Terecht stelt u zich vragen over de ev...
Lees verderOp reis gaan als je hemofilie hebt? Het kan echt en Bruno is daar het bewijs van. Voor zijn werk reist hij de hele wereld rond en duikt hij in warme zeeën om vissen te kunnen bestu...
Lees verderBij hemofilie is het bloedstollingsproces, met als doel een bloeding te stelpen, verstoord. De omzetting van het bloed naar een halfvaste gel (stolsel) verloopt traag en onstabiel....
Lees verderHoewel hemofilie een bloedziekte is, zijn de gevolgen ervan vooral potentieel nefast voor bepaalde gewrichten van patiënten. De oorzaak: herhaaldelijke gewrichtsbloedingen, voornam...
Lees verderAls hemofilie is het erg belangrijk om uw tandarts regelmatig te zien.
Lees verderDe Hemofilievereniging stimuleert kwaliteitsvolle persoonlijke contacten tussen personen die in dezelfde situatie verkeren. Op de een of andere manier krijgen de vrijwilligers ooit...
Lees verderBepaalde ernstige bloedingen kunnen levensgevaarlijk zijn. In dat geval is een snelle ziekenhuisopname vereist en moet meteen een concentraat van factoren worden toegediend.
Dat...
Lees verderFibrinolyse is het proces waarbij het bloedvat weer doorlaatbaar wordt na de vorming van een bloedstolsel. Fibrinolyse speelt ook een rol bij de wondgenezing.
Als er problemen zi...
Lees verderBij een bloeding van het slijmvlies of de neus kan een lokale behandelingworden toegepast (zogenaamde hemostatische middelen op een spons, gaas of andere drager). Er moet ook druk...
Lees verderBij een bloeding in een gewricht of spier moet het betreffende lichaamsdeel, in afwachting van de toediening van stollingsfactor VIII of IX, direct worden ge...
Lees verderDesmopressine of 1-deamino-8-D-arginine vasopressine (DDAVP) wordt gebruikt bij matige en lichte vormen van hemofilie A. DDAVP is een derivaat van een hormoon dat in het organisme...
Lees verderTegenwoordig worden de meeste hemofiliepatiënten behandeld met recombinante stollingsfactor VIII of IX of met plasmaderiv...
Lees verderAngst voor het vaccin
Artrose
Buikgriep
Chronische bronchitis
Covid-19
Covid-19 en fake news
Diabetes
Hemofilie
Hoge bloeddruk
Lactose-intolerantie
Longkanker
Lysosomaal zure lipase deficiëntie
Melanoom
Multipel myeloom
Prostaatkanker
Transplantatie van organen