Tegenwoordig gaan jonge hemofiliepatiënten dankzij de moderne behandelingen gewoon naar school, net als andere kinderen. Ze doen aan sport en nemen deel aan de meeste activiteiten, samen met hun vriendjes. Ze moeten alleen wat voorzichtiger zijn en enkele voorzorgsmaatregelen nemen.
Ook volwassenen kunnen een zelfstandig leven leiden. Hemofiliepatiënten worden thuis behandeld. Zo kunnen ze bloedingen en de daaruit voortvloeiende complicaties voorkomen.
Helaas is hemofilie een vrij onbekende aandoening en worden de patiënten soms gestigmatiseerd. Op school vinden andere ouders of onderwijzers soms dat ouders van een jonge hemofiliepatiënt overbeschermend zijn. Het komt voor dat de patiëntjes kleinzerig worden genoemd door hun vriendjes, die de aandoening niet kennen. Soms wordt de moeder van een patiëntje gestigmatiseerd, omdat ze de aandoening heeft overgedragen.
Hemofilie is te wijten aan een afwezige of te lage productie van een coagulatiefactor (stollingsfactor): Factor VIII (hemofilie A) of Factor IX (hemofilie B). De behandeling via...
Lees verderDe meest voorkomende oorzaak van pijn bij mensen met hemofilie is een bloeding, vaak in een gewricht. Dat heeft verregaande gevolgen voor de structuren rondom het gewricht, zoals...
Lees verderPatrick heeft ernstige hemofilie A en is medewerker van de Vereniging voor Hemofilie. Hij en zijn vrouw Katja delen hun verhaal over de weg die ze hebben afgelegd om een gezin te s...
Lees verderWat is de impact van hemofilie op uw zoektocht naar werk? Een goed aangepaste en correct opgevolgde behandeling is de eerste voorwaarde voor een bevredigend beroepsleven. Met de no...
Lees verderBepaalde ernstige bloedingen kunnen levensgevaarlijk zijn. In dat geval is een snelle ziekenhuisopname vereist en moet meteen een concentraat van factoren worden toegediend.
Dat...
Lees verderFibrinolyse is het proces waarbij het bloedvat weer doorlaatbaar wordt na de vorming van een bloedstolsel. Fibrinolyse speelt ook een rol bij de wondgenezing.
Als er problemen zi...
Lees verderBij een bloeding van het slijmvlies of de neus kan een lokale behandelingworden toegepast (zogenaamde hemostatische middelen op een spons, gaas of andere drager). Er moet ook druk...
Lees verderBij een bloeding in een gewricht of spier moet het betreffende lichaamsdeel, in afwachting van de toediening van stollingsfactor VIII of IX, direct worden ge...
Lees verderDesmopressine of 1-deamino-8-D-arginine vasopressine (DDAVP) wordt gebruikt bij matige en lichte vormen van hemofilie A. DDAVP is een derivaat van een hormoon dat in het organisme...
Lees verderTegenwoordig worden de meeste hemofiliepatiënten behandeld met recombinante stollingsfactor VIII of IX of met plasmaderiv...
Lees verderAngst voor het vaccin
Artrose
Buikgriep
Chronische bronchitis
Covid-19
Covid-19 en fake news
Diabetes
Hemofilie
Hoge bloeddruk
Lactose-intolerantie
Longkanker
Lysosomaal zure lipase deficiëntie
Melanoom
Multipel myeloom
Prostaatkanker
Transplantatie van organen