Alle ziekten

Alle Nieuws

Alle getuigenissen

Alle tests

Alle video's

Preventie, Welzijn & Gezondheid

Home Hemofilie Dagelijks leven Leven met hemofilie

Hemofilie

Sommaire

Leven met hemofilie

Tegenwoordig gaan jonge hemofiliepatiënten dankzij de moderne behandelingen gewoon naar school, net als andere kinderen. Ze doen aan sport en nemen deel aan de meeste activiteiten, samen met hun vriendjes. Ze moeten alleen wat voorzichtiger zijn en enkele voorzorgsmaatregelen nemen.

Ook volwassenen kunnen een zelfstandig leven leiden. Hemofiliepatiënten worden thuis behandeld. Zo kunnen ze bloedingen en de daaruit voortvloeiende complicaties voorkomen.

Helaas is hemofilie een vrij onbekende aandoening en worden de patiënten soms gestigmatiseerd. Op school vinden andere ouders of onderwijzers soms dat ouders van een jonge hemofiliepatiënt overbeschermend zijn. Het komt voor dat de patiëntjes kleinzerig worden genoemd door hun vriendjes, die de aandoening niet kennen. Soms wordt de moeder van een patiëntje gestigmatiseerd, omdat ze de aandoening heeft overgedragen.

Artikel tot stand gebracht in samenwerking met prof. Anne Demulder (UVC Brugmann). Geüpdatet door dr. Cédric Hermans, Hoofd van de afdeling Hematologie in de Cliniques Universitaires Saint-Luc.

Dr Jean Andris

Deel en print dit artikel

NIEUWS

14 10 2019

Hemofilie

Hemofilie: zich dagelijks inzetten voor een doeltreffender behandeling

Hemofilie is te wijten aan een afwezige of te lage productie van een coagulatiefactor (stollingsfactor): Factor VIII (hemofilie A) of Factor IX (hemofilie B). De behandeling via...

Lees verder

08 01 2019

Hemofilie

Chronische pijn bij hemofilie: ontstaan en aanpak

De meest voorkomende oorzaak van pijn bij mensen met hemofilie is een bloeding, vaak in een gewricht. Dat heeft verregaande gevolgen voor de structuren rondom het gewricht, zoals...

Lees verder

VIDEO

Hemofilie en een kinderwens

Patrick heeft ernstige hemofilie A en is medewerker van de Vereniging voor Hemofilie. Hij en zijn vrouw Katja delen hun verhaal over de weg die ze hebben afgelegd om een gezin te s...

Lees verder

Hemofilie en het vinden van een baan: wat moet u we…

Wat is de impact van hemofilie op uw zoektocht naar werk? Een goed aangepaste en correct opgevolgde behandeling is de eerste voorwaarde voor een bevredigend beroepsleven. Met de no...

Lees verder

UW FAVORIETE ITEMS

07 07 2011

Hemofilie

Hemofilie: wanneer is een ziekenhuisopname noodzakelijk?

Bepaalde ernstige bloedingen kunnen levensgevaarlijk zijn. In dat geval is een snelle ziekenhuisopname vereist en moet meteen een concentraat van factoren worden toegediend.

Dat...

Lees verder

07 07 2011

Hemofilie

Antifibrinolytica

Fibrinolyse is het proces waarbij het bloedvat weer doorlaatbaar wordt na de vorming van een bloedstolsel. Fibrinolyse speelt ook een rol bij de wondgenezing.

Als er problemen zi...

Lees verder

07 07 2011

Hemofilie

Bloeding van slijmvliezen en hematurie

Bij een bloeding van het slijmvlies of de neus kan een lokale behandelingworden toegepast (zogenaamde hemostatische middelen op een spons, gaas of andere drager). Er moet ook druk...

Lees verder

Behandeling van bloedingen in gewrichten en de spieren

07 07 2011

Hemofilie

Behandeling van bloedingen in gewrichten en de spieren

Meteen immobiliseren

Bij een bloeding in een gewricht of spier moet het betreffende lichaamsdeel, in afwachting van de toediening van stollingsfactor VIII of IX, direct worden ge...

Lees verder

07 07 2011

Hemofilie

Desmopressine voor bepaalde typen hemofilie A

Desmopressine of 1-deamino-8-D-arginine vasopressine (DDAVP) wordt gebruikt bij matige en lichte vormen van hemofilie A. DDAVP is een derivaat van een hormoon dat in het organisme...

Lees verder