Hoe hebt u de evolutie in de behandeling van hiv/aids ervaren?

Koen Block: Met de komst van de proteaseremmers eind jaren 1990 bestond de therapie uit een hoog aantal pillen die zwaarder waren en moeilijker in te nemen in vergelijking met nu. De nevenwerkingen hadden een impact op mijn dagelijks leven. Vandaag worden hiv-patiënten veel sneller behandeld, waardoor hun immuunsysteem meer intact blijft. De medicatie is ook minder toxisch dan vroeger. Onze levenskwaliteit is nu veel beter.

Prof. Moutschen: Eind jaren 1990 was het niet evident om patiënten te overtuigen van hun behandeling te volgen. Maar die behandeling stond voor hen gelijk aan overleven, dus het was wel degelijk de moeite om de bijwerkingen (zoals diarree en misselijkheid) erbij te nemen. Tegenwoordig zijn die bijwerkingen miniem, waardoor de meeste patiënten minder terughoudend zijn. De medicatie is bovendien eenvoudiger in te nemen dan vroeger. De drie onderdelen van de tritherapie zitten nu vervat in één capsule, die de patiënt slechts één keer per dag moet nemen.

Wat zijn voor u vandaag de grootste problemen door de behandeling?

Koen Block: Door de medicatie die ik jarenlang innam, heb ik wel wat blijvende fysieke schade opgelopen. Ik heb neuropathische pijnen, diabetes, verhoogde bloeddruk … Maar de geneesmiddelen redden wel mijn leven.

Prof. Moutschen: Ik denk vooral aan de problemen op lange termijn. Volgens klinisch onderzoek zijn de behandelingen onschadelijk, maar wat de nieuwe generatie antiretrovirale middelen betreft, meer bepaald de integraseremmers, ontbreekt het aan vijf tot tien jaar perspectief. Die middelen zijn erg krachtig en worden zeer goed getolereerd, maar wat bij een zwangerschap? Mogen we zwangere vrouwen die middelen voorschrijven of voorzien we dan beter een behandeling van de oudere generatie, die meer bijwerkingen heeft, maar waarvan de langetermijneffecten beter gekend zijn?

Verwacht u nog belangrijke doorbraken in de strijd tegen hiv/aids?

Koen Block: Ik denk dat de medicamenteuze therapie nog eenvoudiger zal worden. Dat zal het comfort van de patiënt en de therapietrouw vergroten. Anderzijds zoeken wetenschappers naar middelen die het natuurlijke immuunsysteem versterken, bijvoorbeeld via een therapeutisch vaccin.

Prof. Moutschen: Bitherapie kan een manier zijn om de behandeling te vereenvoudigen. In tegenstelling tot tritherapie zitten hier geen reverse-transcriptaseremmers in vervat. Het gaat om een mogelijk giftige component, meer bepaald voor de mitochondriën. Op korte termijn kan bitherapie doen wat ze moet: de patiënt zal een ondetecteerbare virale lading en een stabiel CD4-gehalte vertonen, en zal niet besmettelijk zijn voor zijn of haar partner. Het is interessant om die strategie te bestuderen, maar er moet meer onderzoek naar gevoerd worden.

Wat zijn uw toekomstverwachtingen?

Koen Block: Het zou ideaal zijn als er een echt geneesmiddel tegen hiv/aids gevonden wordt of dat er een preventief vaccin ontwikkeld wordt dat een infectie met het hiv-virus voorkomt. Zover zijn we echter nog niet. Ik zou het al geruststellend vinden als er een behandeling komt die ook op langere termijn veiliger is.

Prof. Moutschen: Een preventief vaccin zou inderdaad kunnen worden ontwikkeld, maar we zijn er nog lang niet. Langwerkende behandelingen met injecties komen er echter wel al aan. Het voordeel daarvan: zo’n intramusculaire injectie zou dan bijvoorbeeld slechts om de twee weken of om de twee maanden moeten gebeuren.

Doel: de verborgen epidemie terugdringen

“De hiv-behandeling in België is doeltreffend, net als in vele andere Europese landen. Zo neemt vandaag meer dan 90% van de patiënten bij wie de diagnose is gesteld een antiretroviraal medicijn, en heeft van deze groep minstens 90% een ondetecteerbare virale lading. Ons zwakke punt is de screening: naar schatting 15 tot 20% van de seropositieve personen is besmet maar weet het niet. Daarom spreken we van de verborgen epidemie”, aldus prof. de Wit. “We moeten onze inspanningen op het vlak van screening opvoeren en er uiteindelijk toe komen dat minstens 90% van de besmette personen op de hoogte zijn van hun toestand. Na het screeningsonderzoek kunnen deze seropositieve patiënten een antiretrovirale behandeling volgen en zo hun virale lading onder controle krijgen. Het screeningsonderzoek en de aansluitende behandeling zijn dus een goede zaak, voor de patiënt zelf maar ook voor de samenleving. Patiënten met virologische controle geven het virus immers niet meer door.”

Risicogroepen beter bereiken

“In ons land worden elk jaar ongeveer 600.000 screeningstests uitgevoerd. Dat zijn er heel veel. Toch slagen we er niet in om de twee grootste risicogroepen voldoende te bereiken: mannen die geslachtsgemeenschap hebben met andere mannen, en migranten van hoofdzakelijk zwart-Afrikaanse afkomst. We doen bijvoorbeeld wel een preoperatieve opsporingstest bij een oudere persoon die zich laat opereren voor cataract. De kans dat deze patiënt seropositief is, is nochtans heel klein vergeleken met de risicogroepen!”.

Barrières voor screening

“In België wordt de verborgen epidemie gelinkt aan een percentage van laattijdig screening van 30-35%. De factoren die het screenen - en het vroegtijdig screenen - belemmeren, zijn erg divers:

• Op medisch vlak zijn er nog altijd te veel gemiste kansen. Zo worden seropositieve patiënten die een screeningsonderzoek zouden moeten ondergaan soms om een medische reden toch niet gescreend. Dat is onder meer het geval voor patiënten met aandoeningen indicatief voor een hiv-infectie (ziektes waarvan minstens 1% van de patiënten seropositief is). Dat is het geval bij seborrhoïsche dermatitis, maar ook bij hepatitis B en C, andere soa’s, tuberculose, zona enz.) die systematisch getest zouden moeten worden.
• De toegang tot makkelijke screeningsvoorzieningen is beperkt. Momenteel bestaan er in België maar drie centra waar mensen zich anoniem en gratis kunnen laten screenen (Antwerpen, Brussel en Luik).
• Er zijn nog grote leemten in de seksuele en affectieve opvoeding van jongeren.
• Er bestaan in onze maatschappij heel wat sociaal-culturele barrières, zoals het taboe dat nog altijd rond de ziekte heerst, de afwijzing en de angst te worden afgewezen, de stigmatisering enz. Die barrières zijn in de zwart-Afrikaanse gemeenschap nog groter.” 

Welke hulpmiddelen zijn er om de risicogroepen beter te bereiken?

“Momenteel werken we op twee fronten om de toegang tot opsporing te vergemakkelijken. Zo is er sinds kort een zelftest voor hiv-screening te krijgen in de apotheek. Deze diagnostische oriëntatietest is doeltreffend en zal het aantal screenings zeker doen stijgen. Jammer genoeg wordt de test niet terugbetaald door de ziekteverzekering - de test kost 30 euro -  en valt een gedeelte van onze doelgroep daarmee uit de boot, namelijk mensen met andere financiële prioriteiten zoals migranten. De tweede belangrijke tool die we momenteel aan het organiseren zijn, is de niet-gelokaliseerde en niet-gemedicaliseerde opsporing (zonder de verplichte aanwezigheid van een arts). Met die maatregel willen we zelf naar ons doelpubliek toestappen in plaats van te wachten tot ze naar ons toe komen. Door bloedafnames te organiseren op specifieke locaties, zullen we zo ook op plaatsen komen waar veel risicopersonen aanwezig zijn, zoals nachtclubs voor homo’s, evenementen zoals de gay pride, Afrikaanse feesten enz. We kunnen daarvoor samenwerken met gemeenschapsgroepen, mensen of verenigingen die steun bieden of in dit domein actief zijn.”

Hoe staan de patiënten tegenover aidstherapieën?

Maar we weten dat patiënten vaak makkelijker met hun verpleger dan met hun arts praten. Daarom hebben we in onze referentiecentra verschillende zorgverleners die als aanspreekpunt kunnen dienen voor de patiënt, zoals verpleegkundigen, psychologen en sociaal assistenten. Dankzij dat multidisciplinaire team en de gecreëerde spreekruimte kunnen bepaalde situaties nog rechtgezet of gered worden – bijvoorbeeld als een patiënt zijn behandeling wil stopzetten, maar er tijdens de medische consultatie niet heeft over gesproken met zijn arts.”

Wat verstaat men onder interactie?

In bepaalde situaties kan het gelijktijdig innemen van meerdere geneesmiddelen of stoffen problemen geven. De term interactie wordt gebruikt als een geneesmiddel of stof het effect beïnvloedt van een ander geneesmiddel of een andere stof die op hetzelfde moment in het lichaam aanwezig is. “Interacties kunnen meerdere vormen aannemen: het effect van een van de middelen (of van de beide) kan worden versterkt, waardoor de stof(fen) dan toxisch kan/kunnen worden. Maar de interactie kan zich ook net andersom manifesteren door een verminderde werking van een van beide middelen, waardoor de behandeling aan doeltreffendheid inboet”, aldus dr. Florence.

De problematiek van de uitgaansdrugs

De laatste jaren is het gebruik van uitgaansdrugs bij jongeren (GHB, GBL, ecstasy, poppers, cocaïne, crystal meth, ketamine, mefedron enz.) een vrij frequent fenomeen geworden. Deze drugs worden regelmatig gebuikt in het kader van de zogenaamde chemsex, dat is het gebruik van harddrugs tijdens de seks. Voor de algemene bevolking houden deze uitgaansdrugs al niet te verwaarlozen risico’s in (zoals een risico op overdracht van infectieziektes door het delen van naalden, stro of andere drugsattributen), bij hiv-patiënten die een antiretrovirale therapie krijgen zijn de gevolgen nog groter omdat deze drugs zware interacties kunnen veroorzaken met hun medicijnen.

Hiv-behandeling: welke interacties met uitgaansdrugs?

De meeste antiretrovirale middelen kunnen zware of minder zware interacties met uitgaansdrugs veroorzaken. “Boosters - zoals ritonavir en cobicistat - (stoffen die de concentratie van de antiretrovirale medicijnen in het lichaam moeten verhogen) geven het makkelijkst aanleiding tot interacties. Ze vertragen de afbraak van de psychoactieve producten in de lever, waardoor de concentratie ervan verhoogt en de stoffen langer in het bloed blijven. Dat kan tot ernstige bijwerkingen leiden, en zelfs tot een overdosis”, aldus nog dr. Florence. “Ook psychoactieve geneesmiddelen en middelen tegen erectiestoornissen - ze worden vaak in combinatie met uitgaansdrugs gebruikt - kunnen interacties met andere geneesmiddelen teweegbrengen.” Ook alcoholgebruik ten slotte kan de negatieve effecten van deze drugs versterken en zo extra toxiciteit veroorzaken (cumulatieve toxiciteit).

Welke preventie?

Patiënten die uitgaansdrugs nemen, beschouwen zichzelf niet als ‘gedrogeerd’ of verslaafd. “Daarom is onze aanpak als arts anders”, vertelt Eric Florence nog. “We proberen vooral de risico’s te verminderen in plaats van normatief op te treden. We proberen de patiënt zo ver te krijgen dat hij deze middelen op een verantwoorde, beperkte en gecontroleerde manier gebruikt.”

Bejaarde patiënten en polymedicatie

Vandaag leven patiënten met een hiv-infectie of aids almaar langer. De ­snellere veroudering van de organen als gevolg van hun ziekte, maar ook typische ouderdomsziektes zoals hypertensie, diabetes en hypercholesterolemie zorgen ervoor dat deze patiënten vaak veel geneesmiddelen tegelijk moeten nemen (polymedicatie). “De risico’s op interacties met andere geneesmiddelen zijn dan veel talrijker. Als arts hebben we daar extra aandacht voor”, vertelt dr. Florence. “Er zijn verschillende mogelijkheden om in te grijpen, afhankelijk van het probleem: als de werkzaamheid van een van de geneesmiddelen verminderd is, kunnen we de actieve dosis van dat medicijn optrekken. Als de interactie tussen de geneesmiddelen tot toxiciteit leidt, kunnen we de dosis van het bewuste geneesmiddel verlagen. Maar we kunnen ook beslissen om van medicijn te veranderen, en dat kan op de twee fronten: voor het antiretrovirale middel of voor de behandeling van de andere aandoening.”

Als de behandeling van een hiv-patiënt efficiënt is, waarom zou de arts dan een andere therapie voorstellen?

“Er komen regelmatig nieuwe geneesmiddelen of geneesmiddelencombinaties op de markt die het mogelijk maken om het aantal pillen te beperken dat een patiënt per dag moet innemen. De standaardbehandeling omvat nog altijd een cocktail van drie antivirale middelen, maar die kunnen tegenwoordig vaak in één tablet worden gecombineerd, de zogenaamde ‘single tablet regimens’. Dit verhoogt het gebruiksgemak en de therapietrouw van de patiënt.”

Kunnen bijwerkingen leiden tot een aanpassing van de behandeling?

“Ja, indien bijwerkingen kort na het opstarten van een behandeling optreden, zoals bijvoorbeeld leverfunctiestoornissen of maag-darmklachten, zal meestal snel op een andere therapie worden overgeschakeld. Maar bijwerkingen kunnen ook op langere termijn optreden. Bepaalde geneesmiddelen kunnen bijvoorbeeld leiden tot een progressieve achteruitgang van de nierfunctie of een progressieve afname van de botdensiteit (osteoporose). Dat kan een reden zijn om een behandeling die verder goed werkzaam is en goed wordt verdragen toch te wijzigen.”

Ook de interactie met andere geneesmiddelen vormt soms een probleem?

“Dat klopt en dat is vooral het geval bij ouder wordende hiv-patiënten. Met het ouder worden treden immers geregeld andere gezondheidsproblemen op, zoals bijvoorbeeld een te hoog cholesterolgehalte of een depressie. Statines (cholesterolremmers), antidepressiva en hiv-geneesmiddelen kunnen elkaars werking versterken of verzwakken. Een aanpassing van de dosis of het overschakelen naar een ander hiv-geneesmiddel kan dan een oplossing zijn.”

Moet de hiv-behandeling worden stopgezet wanneer een patiënte zwanger wil worden?

“We weten dat bepaalde geneesmiddelen veilig doorgegeven kunnen worden tijdens een zwangerschap. Maar van sommige geneesmiddelen weten we dat nog niet met voldoende zekerheid. In dat geval schakelen we liefst al vóór de zwangerschap over op een veiliger middel. De hiv-behandeling tijdelijk stopzetten, wordt afgeraden.”

Welke patiënten komen in aanmerking voor een behandelingsswitch?

“Alle bovengenoemde patiënten. Maar iedere behandeling is tegenwoordig sterk geïndividualiseerd. Een aanpassing van de behandeling gebeurt altijd in overleg met de patiënt: als er te veel bijwerkingen zijn, als er betere alternatieven bestaan of als de patiënt zich niet helemaal comfortabel voelt bij een behandeling, worden de mogelijkheden van therapieswitch overlopen. Een patiënt kan bijvoorbeeld al lange tijd stabiel zijn met een behandeling die hij/zij steeds bij het eten moet innemen. Maar ondertussen zijn er ook therapieën beschikbaar die buiten de maaltijd kunnen worden ingenomen. Indien een patiënt dergelijke inname verkiest, zullen wij in de mate van het mogelijke de therapie aanpassen.”

Kan  zo’n omschakeling op elk moment?

“Dat kan inderdaad. Er wordt een nieuwe aanvraag tot terugbetaling opgesteld en naar de adviserende arts van de mutualiteit gestuurd. Maar in principe kunnen we van de ene dag op de andere overschakelen. Er is geen medische reden om dat niet te doen bij een patiënt in stabiele toestand. Soms wordt de therapieswitch evenwel uitgesteld, bijvoorbeeld wanneer de patiënt een reis of ander belangrijk event gepland heeft. Dan wachten we liever tot dat achter de rug is.”

En dan spreekt de arts de diagnose uit … Hoe hebben jullie dat moment beleefd?

Axel: De diagnose werd bij mij gesteld in 1989, toen ik 30 was. Ik was de hele tijd moe en stapte dan maar naar mijn huisarts. Uit de bloedanalyse bleek dat ik besmet was met het aidsvirus. Volgens de arts had ik nog maar zes maanden te leven … Dat was amper te vatten, maar toch heb ik gezegd: nee, niet met mij. Op dat moment heb ik een geweldige baan gevonden. Ik heb me er helemaal op gestort om niet te veel aan mijn gezondheidsproblemen te denken en dat is een goede overlevingsstrategie gebleken. In vergelijking met anderen heb ik veel geluk gehad.

Arno: Ik heb de diagnose in 2008 te horen gekregen. Ik was toen 19. In die periode liet ik me om de drie maanden door de schoolarts testen op aids/hiv. De dokter barstte in tranen uit, terwijl ik er behoorlijk stoïcijns onder bleef. Ik ben altijd positief gebleven en zei tegen mezelf dat het niet het einde van de wereld was. Iemand leren kennen, zou natuurlijk wel moeilijker worden. Mijn generatie van aids/hiv-patiënten ligt vooral daarvan wakker. Meer dan van de vraag of we de ziekte überhaupt overleven.

Welke invloed hebben de behandelingen op jullie dagelijkse leven gehad?

Axel: Ten tijde van mijn diagnose bestond er nog geen behandeling. De allereerste behandeling, Zidovudine, is pas drie à vier jaar later op de markt gekomen. Dat medicijn veroorzaakte tal van bijwerkingen. Zo heb ik jarenlang last gehad van diarree.

Pas in 1996 was er een groter aanbod aan geneesmiddelen dankzij de opkomst van tritherapie, met minder bijwerkingen. In het begin moest je die medicatie wel drie keer per dag innemen, dat was best lastig. Daarna is de dosering vereenvoudigd. Nu neem ik mijn medicijnen slechts één keer per dag.

Arno: Ik ben gestart met één keer twee pilletjes per dag. Het ene heet Efavirenz, het andere is een combinatie van Emtricitabine en Tenofovirdisoproxil. Toen mijn virale lading ondetecteerbaar was geworden, mocht ik het bij één pilletje per dag houden, een combinatie van die drie moleculen. Onlangs ben ik opnieuw veranderd. Nu heb ik een behandeling van de nieuwe generatie, die Emtricitabine, Rilpivirine en Tenofoviralafenamide bundelt. Alleen bij Efavirenz had ik last van bijwerkingen: een aanval van netelroos die drie dagen duurde. Verder heeft mijn behandeling nooit echt problemen opgeleverd. Ik moet wel een alarm instellen, zodat ik mijn pilletje niet vergeet te nemen.

Welke vooruitzichten hebben jullie op gezondheidsvlak, rekening houdend met de bijwerkingen op lange termijn?

Axel: Vijf jaar geleden heeft mijn arts een hoge bloeddruk vastgesteld en dus cardiovasculaire risico’s. Dat nieuws kwam als een schok, want ik had het gevoel dat de dood opnieuw op de loer lag. Ik wou leven. In goede gezondheid! Enkele maanden later werd ik getroffen door maculadegeneratie. Het voelde niet normaal om die problemen als 55-jarige te hebben. Dat is iets voor ouderen. Uit wetenschappelijke studies heb ik geleerd dat het aids/hiv-virus de veroudering versnelt. Dat komt door de chronische ontsteking die eruit volgt. Die is bovendien ook verantwoordelijk voor bijwerkingen op lange termijn (comorbiditeit). Dat is natuurlijk eerder van toepassing op patiënten die lang geleden de diagnose kregen, zoals ik.

Arno: Ik weet theoretisch gezien wel dat behandelingen bijwerkingen op lange termijn hebben: diabetes, nierfunctieproblemen of vroegtijdige cholesterol … Toch heb ik er nu nog geen last van, zelfs niet na bijna 10 jaar behandeling. Overigens krijg ik alleen maar behandelingen van de nieuwe generatie, dus misschien zijn die langetermijneffecten nu gewoon niet meer relevant. Misschien weten we gewoon nog niet genoeg over die nieuwe behandelingen. Met uitzondering van hiv is mijn gezondheid piekfijn, er is geen verschil met seronegatieve mensen.

Arno zet zich als vrijwilliger in voor de vereniging ExAequo.

Axel staat aan de wieg van de vereniging Utopia_BXL.