Is er bij IBD sprake van een goede therapietrouw?

“De meeste gastro-enterologen overschatten de therapietrouw of ‘compliance’ bij hun patiënten. Anders gezegd, of het nu gaat om de ziekte van Crohn, colitis ulcerosa of een andere IBD, de behandeling wordt niet altijd strikt nageleefd. Als u mij vraagt hoe het gesteld is met de therapietrouw van mijn eigen patiënten ga ik uit van het principe dat ze de voorgeschreven behandeling nauwgezet opvolgen. Nochtans is dat in de praktijk niet altijd het geval! Het is belangrijk dat men daar rekening mee houdt, want we hebben hier te maken met een ongeneeslijk ziektebeeld, waarvan we de symptomen kunnen verlichten. In klachtenvrije periodes kan de patiënt ten onrechte denken dat de aandoening weg is. Uit recent wetenschappelijk onderzoek bleek trouwens de geringe therapietrouw bij deze aandoeningen, en dat heeft me oprecht verbaasd!”

Hoe verklaart u dat bepaalde behandelingen beter opgevolgd worden dan andere?

“Bij een intraveneuze biologische therapie die wordt toegepast in een ziekenhuis is er sprake van een optimale therapietrouw. In een dergelijke context beschikken wij over alle gegevens en kunnen we controleren of de patiënt daadwerkelijk zijn afspraken naleeft. Het gebeurt trouwens zelden dat een patiënt niet komt of afhaakt. Bij orale of subcutane behandelingen hebben we daarentegen minder invloed op de opvolging van de behandeling, vandaar dat er soms problemen ontstaan rond de therapietrouw.”

Hoe kan men patiënten met een IBD ervan overtuigen om hun behandeling strikter na te leven?

“Om te beginnen is het zo dat een dergelijk behandeltraject wordt opgestart voor lange duur. Men moet de patiënt bijgevolg uitgebreid informeren en bewust maken. Men moet de tijd nemen om hem de ins en outs van de ziekte uit te leggen en ook verduidelijken wat de potentiële bijwerkingen zijn. Men moet een soort partnerschap sluiten. De patiënt moet meewerken, hij speelt de hoofdrol in zijn therapie en wordt betrokken bij zijn behandeltraject. Hij moet beseffen dat hij zijn hele leven lang medische begeleiding nodig heeft. Het is dan ook cruciaal om de behandeling te kiezen die het best bij hem past, uiteraard afhankelijk van de evolutie en het stadium van zijn ziekte, maar ook onder meer van zijn beroeps- en privéleven, en zijn verplaatsingen. Een dergelijke keuze verhoogt de therapietrouw. Ik geef eerst altijd aan wat uit medisch oogpunt mijn voorkeur heeft, al is het niet altijd zeker dat die behandeling zomaar gevolgd wordt. Soms kan men bepaalde personen met een IBD specifiek het advies geven om een veeleisende intraveneuze behandeling te volgen, net om het gebrek aan therapietrouw te vermijden. Men moet dat geval per geval bekijken. Een multidisciplinaire aanpak is aangewezen voor wie daarnaast ook nog last heeft van andere aandoeningen – het complete immuunsysteem is er dan bij betrokken. Zo kunnen er bijkomende verschijnselen zijn van reumatologische of dermatologische aard.”

"De opflakkeringen zijn erg zwaar. Ik verdroeg zelfs geen kledingstuk op mijn buik. Ik voelde me verschrikkelijk en dat leek eindeloos te duren. Dankzij de behandelingen heb ik geleerd om beter om te gaan met mijn ziekte – de opflakkeringen komen steeds minder vaak voor. Maar zodra ik ergens binnenkom, vraag ik wel nog steeds waar het toilet is! Buiten de opflakkeringen leef ik als een normale persoon: ik doe mijn job heel graag en heb mijn ziekte uitgelegd aan mijn baas, die heel begripvol is, in tegenstelling tot mijn vorige werkgever. Ik heb twee kinderen en doe regelmatig aan sport: zwemmen, joggen, pilates en zelfs schermen, waarmee ik al voor mijn ziekte begonnen was. Mijn arts raadt me aan om verder te leven zoals vroeger."