“Partnership patiënt-verzorger: twee aanvullende vormen van kennis”

Alle thema's

Alle Nieuws

Alle getuigenissen

Alle tests

Alle video's

Preventie, Welzijn & Gezondheid

Home Lymfomen Getuigenissen “partnership patiënt-verzorger: twee aanvullende vormen van kennis”

Lymfomen

GETUIGENISSEN

“Partnership patiënt-verzorger: twee aanvullende vormen van kennis”

Mariangela Fiorente, medeoprichtster van de vereniging Action Lymphome Wallonie-Bruxelles, verduidelijkt het concept van het partnership patiënt-verzorger.

De vereniging Action Lymphome Wallonie-Bruxelles (ALWB) hecht enorm veel belang aan het partnership patiënt-verzorger. Zo wordt de patiënt de actor van zijn ziekte en bieden artsen hun medische kennis aan aan hun patiënt en erkennen ze hierbij de waarde van wat hij doormaakt. Mariangela Fiorente, medeoprichtster van de vereniging, heeft twee specifieke opleidingen gevolgd om lymfoompatiënten beter te kunnen helpen en om de relatie patiënt-verzorger te harmoniseren.

Welk pad heeft u bewandeld om een opleiding te volgen op het gebied van het partnership patiënt-verzorger?

“Ik heb aan de faculteit Geneeskunde van Montpellier een opleiding gevolgd over het partnership patiënt-verzorger. Ik ben vertaler van opleiding en organiseerde taalvakanties. Door mijn ziekte heb ik mij geheroriënteerd in de zorgsector. Ik heb eveneens een diploma als ervaringsdeskundige bij het Patient Expert Center in Brussel. Dankzij deze twee opleidingen kan ik mijn vaardigheden doorgeven in de vereniging Action Lymphome Wallonie-Bruxelles (ALWB).”

Hoe wordt het partnership patiënt-verzorger gedefinieerd in het kader van een lymfoom?

“Voor de ALWB is het belangrijk om het partnership patiënt-verzorger te introduceren. Het is belangrijk om de behoeften van de patiënten bespreekbaar te maken. Ze hebben wel te verstaan emotionele behoeften. Ze willen gehoord en begrepen worden in hun lijden. Ze hebben eveneens cognitieve behoeften, zoals het begrijpen van hun ziekte, de behandelingen en de medische terminologie. En ze hebben eveneens aanpassingsbehoeften. Tijdens de behandeling leren ze beetje bij beetje met de ziekte leven. Deze behoeften evolueren uiteraard tijdens het zorgtraject. Tijdens de ziekte verwerft de patiënt kennis in verband met de ziekte en de behandelingen. Hij ontwikkelt wat men een ervaringskennis noemt, met andere woorden levenservaring met de ziekte. Het is vanuit dit standpunt dat we kunnen stellen dat de patiënt een levensdeskundige wordt met de ziekte.”

Is er dan geen belangenconflict tussen de patiënt en de verzorger?

“Je moet het begrip goed afbakenen. Het gaat hier in geen geval over het in twijfel trekken van de kennis en de vaardigheden van de zorgverstrekkers. Het partnership patiënt-verzorger is gebaseerd op de erkenning van twee aanvullende vormen van kennis: deze van de zorgverstrekkers enerzijds, die de expertise hebben op het gebied van de ziekte, en deze van de patiënten anderzijds, die levenservaring met de ziekte hebben. Het volstaat om deze twee noodzakelijke en complementaire vormen van kennis wederzijds te erkennen. Deze relatie berust op empathie, op een vertrouwensklimaat, opgebouwd door twee of zelfs drie actoren (patiënt-verzorger-omgeving). Het is de erkenning van wat de patiënt heeft doorgemaakt alsook van zijn vermogen om zelf te beslissen. Het gaat om een gezamenlijke aanpak waarbij de twee partners samen de behandeling bepalen in functie van het levensplan van de patiënt, zijn behoeften en zijn prioriteiten, met als doel om een goede levenskwaliteit te behouden tijdens en na de behandeling. De patiënt wordt een echte partner bij zijn behandeling. Het is echter geen verplichting. Sommige patiënten weigeren partner te zijn bij hun behandeling en beslissen om zich volledig te laten leiden door hun arts. Het is begrijpelijk dat een patiënt bij opname – vaak een spoedopname – niet onmiddellijk de kracht heeft om te interveniëren en om alles te begrijpen.”

Wat is de doelstelling van de Action Lymphome Wallonie-Bruxelles (ALWB) in deze context?

“De ALWB wil een soort brug zijn tussen patiënten en verzorgers en wil bevrijdende acties stimuleren door middel van uitwisselingen tussen patiënten. Onze doelstelling is uiteraard om steeds meer Franstalige leden te hebben maar vooral om meer vrijwilligers te werven. Zij helpen namelijk bij het organiseren van activiteiten zoals praatgroepen, foto- en taalworkshops, schrijfworkshops, yogalessen en andere huidige of toekomstige interactieve projecten, zoals nordic walk, de volgende dag van de patiënt, enz.”

= Vereniging Action Lymphome Wallonie-Bruxelles (ALWB): https://alwb.be/
= Dag van de “Action Lymphome Wallonie-Bruxelles” (12 maart 2022): https://bcove.video/3qIEHpM

Barbara Simon

Deel en print dit artikel