Lymfomen - “Partnership patiënt-verzorger: twee aanvullende v | Medipedia
Medipedia : Preventie, Welzijn & Gezondheid

Preventie, Welzijn & Gezondheid

Lymfomen


GETUIGENISSEN

“Partnership patiënt-verzorger: twee aanvullende vormen van kennis”

“Partnership patiënt-verzorger: twee aanvullende vormen van kennis”

Mariangela Fiorente, medeoprichtster van de vereniging Action Lymphome Wallonie-Bruxelles, verduidelijkt het concept van het partnership patiënt-verzorger.

De vereniging Action Lymphome Wallonie-Bruxelles (ALWB) hecht enorm veel belang aan het partnership patiënt-verzorger. Zo wordt de patiënt de actor van zijn ziekte en bieden artsen hun medische kennis aan aan hun patiënt en erkennen ze hierbij de waarde van wat hij doormaakt. Mariangela Fiorente, medeoprichtster van de vereniging, heeft twee specifieke opleidingen gevolgd om lymfoompatiënten beter te kunnen helpen en om de relatie patiënt-verzorger te harmoniseren.

Welk pad heeft u bewandeld om een opleiding te volgen op het gebied van het partnership patiënt-verzorger?

“Ik heb aan de faculteit Geneeskunde van Montpellier een opleiding gevolgd over het partnership patiënt-verzorger. Ik ben vertaler van opleiding en organiseerde taalvakanties. Door mijn ziekte heb ik mij geheroriënteerd in de zorgsector. Ik heb eveneens een diploma als ervaringsdeskundige bij het Patient Expert Center in Brussel. Dankzij deze twee opleidingen kan ik mijn vaardigheden doorgeven in de vereniging Action Lymphome Wallonie-Bruxelles (ALWB).”

Hoe wordt het partnership patiënt-verzorger gedefinieerd in het kader van een lymfoom?

“Voor de ALWB is het belangrijk om het partnership patiënt-verzorger te introduceren. Het is belangrijk om de behoeften van de patiënten bespreekbaar te maken. Ze hebben wel te verstaan emotionele behoeften. Ze willen gehoord en begrepen worden in hun lijden. Ze hebben eveneens cognitieve behoeften, zoals het begrijpen van hun ziekte, de behandelingen en de medische terminologie. En ze hebben eveneens aanpassingsbehoeften. Tijdens de behandeling leren ze beetje bij beetje met de ziekte leven. Deze behoeften evolueren uiteraard tijdens het zorgtraject. Tijdens de ziekte verwerft de patiënt kennis in verband met de ziekte en de behandelingen. Hij ontwikkelt wat men een ervaringskennis noemt, met andere woorden levenservaring met de ziekte. Het is vanuit dit standpunt dat we kunnen stellen dat de patiënt een levensdeskundige wordt met de ziekte.”

Is er dan geen belangenconflict tussen de patiënt en de verzorger?

“Je moet het begrip goed afbakenen. Het gaat hier in geen geval over het in twijfel trekken van de kennis en de vaardigheden van de zorgverstrekkers. Het partnership patiënt-verzorger is gebaseerd op de erkenning van twee aanvullende vormen van kennis: deze van de zorgverstrekkers enerzijds, die de expertise hebben op het gebied van de ziekte, en deze van de patiënten anderzijds, die levenservaring met de ziekte hebben. Het volstaat om deze twee noodzakelijke en complementaire vormen van kennis wederzijds te erkennen. Deze relatie berust op empathie, op een vertrouwensklimaat, opgebouwd door twee of zelfs drie actoren (patiënt-verzorger-omgeving). Het is de erkenning van wat de patiënt heeft doorgemaakt alsook van zijn vermogen om zelf te beslissen. Het gaat om een gezamenlijke aanpak waarbij de twee partners samen de behandeling bepalen in functie van het levensplan van de patiënt, zijn behoeften en zijn prioriteiten, met als doel om een goede levenskwaliteit te behouden tijdens en na de behandeling. De patiënt wordt een echte partner bij zijn behandeling. Het is echter geen verplichting. Sommige patiënten weigeren partner te zijn bij hun behandeling en beslissen om zich volledig te laten leiden door hun arts. Het is begrijpelijk dat een patiënt bij opname – vaak een spoedopname – niet onmiddellijk de kracht heeft om te interveniëren en om alles te begrijpen.”

Wat is de doelstelling van de Action Lymphome Wallonie-Bruxelles (ALWB) in deze context?

“De ALWB wil een soort brug zijn tussen patiënten en verzorgers en wil bevrijdende acties stimuleren door middel van uitwisselingen tussen patiënten. Onze doelstelling is uiteraard om steeds meer Franstalige leden te hebben maar vooral om meer vrijwilligers te werven. Zij helpen namelijk bij het organiseren van activiteiten zoals praatgroepen, foto- en taalworkshops, schrijfworkshops, yogalessen en andere huidige of toekomstige interactieve projecten, zoals nordic walk, de volgende dag van de patiënt, enz.”

Barbara Simon

Deel en print dit artikel


NIEUWS

‘Dag van de Lymfoompatiënten’ georganiseerd door ALWB 25 01 2024
Lymfomen
‘Dag van de Lymfoompatiënten’ georganiseerd door ALWB

In België zijn er elk jaar ongeveer 1.250 nieuwe gevallen van lymfomen.1 Bij het horen van het verdict voelen de patiënt en zijn entourage zich vaak ontredderd en gaan ze...

Lees verder
Dag van de Lymfoompatiënten: Mariangela Fiorente, ALWB 23 01 2024
Lymfomen
Dag van de Lymfoompatiënten: Mariangela Fiorente, ALWB

Action Lymphome Wallonie Bruxelles (ALWB), een patiëntenvereniging, heeft op 16 september 2023 een ‘Dag van de Patiënten’ georganiseerd om patiënten, hun naasten en zorgv...

Lees verder
Dag van de Lymfoompatiënten: Prof. Virginie De Wilde 23 01 2024
Lymfomen
Dag van de Lymfoompatiënten: Prof. Virginie De Wilde

Action Lymphome Wallonie Bruxelles, een patiëntenvereniging, heeft op 16 september 2023 een ‘Dag van de Patiënten’ georganiseerd om patiënten, hun naasten en zorgverlener...

Lees verder
Humoristisch schrijven als therapie 14 10 2022
Lymfomen
Humoristisch schrijven als therapie

Maxime Dahan heeft zijn toevlucht genomen tot het schrijven zodra hij de diagnose van lymfoom te horen kreeg. Hij heeft deze beproeving het hoofd geboden met een ‘balpen’...

Lees verder

UW FAVORIETE ITEMS

Dag van de Lymfoompatiënten: Mariangela Fiorente, ALWB 23 01 2024
Lymfomen
Dag van de Lymfoompatiënten: Mariangela Fiorente, ALWB

Action Lymphome Wallonie Bruxelles (ALWB), een patiëntenvereniging, heeft op 16 september 2023 een ‘Dag van de Patiënten’ georganiseerd om patiënten, hun naasten en zorgv...

Lees verder
Dag van de Lymfoompatiënten: Prof. Virginie De Wilde 23 01 2024
Lymfomen
Dag van de Lymfoompatiënten: Prof. Virginie De Wilde

Action Lymphome Wallonie Bruxelles, een patiëntenvereniging, heeft op 16 september 2023 een ‘Dag van de Patiënten’ georganiseerd om patiënten, hun naasten en zorgverlener...

Lees verder

OPINIEPEILING

U heeft lymfeklierkanker en krijgt nu een onderhoudsbehandeling. Hoe voelt u zich daarbij?

ZIEKTES IN DE KIJKER


PREVENTIE IN DE KIJKER

Alle thema's
NEWSLETTER
Medipedia facebook

LINKS