Medipedia : Prévention, Bien-être & Santé

Prévention, Bien-être & Santé

Lymphomes


TÉMOIGNAGES

«Le partenariat patient-soignant: deux savoirs complémentaires»

«Le partenariat patient-soignant: deux savoirs complémentaires»

Mariangela Fiorente, co-fondatrice de l’association Action Lymphome Wallonie-Bruxelles, explique le concept de partenariat patient-soignant.

L’association Action Lymphome Wallonie-Bruxelles (ALWB) accorde une grande importance au concept de partenariat patient-soignant. Au sein de celui-ci, le patient devient acteur de sa maladie et les médecins mettent leurs connaissances scientifiques au service de leur patient tout en reconnaissant la valeur de leur vécu. Mariangela Fiorente, co-fondatrice de l’association, a suivi deux formations spécifiques afin de mieux aider les patients atteints d’un lymphome et d’harmoniser la relation patient-soignant.

Quelle voie avez-vous suivie en vue de vous former au concept de partenariat patient-soignant?

«J’ai suivi à la Faculté de Médecine de Montpellier une formation sur le partenariat patient-soignant. Traductrice de formation et organisatrice de séjours linguistiques, j’ai amorcé suite à ma maladie une reconversion professionnelle dans le secteur de la santé et je suis aussi diplômée comme patiente experte du Patient Expert Center à Bruxelles. Ces deux formations me permettent de donner plus de compétences à l’association Action Lymphome Wallonie-Bruxelles (ALWB).»

Comment définir le concept du partenariat patient-soignant dans le cadre du lymphome?

«Pour l’ALWB, il est important d’introduire le concept du partenariat patient-soignant. Il est important de parler des besoins des patients. Ils ont bien entendu des besoins émotionnels puisqu’ils souhaitent être écoutés, compris, entendus dans leur souffrance. Ils ont aussi des besoins cognitifs, c’est-à-dire ceux de comprendre leur maladie, les traitements et la terminologie médicale. Et ils ont aussi des besoins d’adaptation, parce qu’au fur et à mesure qu’ils avancent avec leur traitement, ils apprennent à vivre avec la maladie. Ces besoins évoluent évidemment tout au long du trajet de soins du patient, ils ne sont pas figés. Le patient, pendant sa maladie, acquiert des connaissances sur les traitements, la maladie. Il développe dès lors ce qu’on qualifie d’un savoir expérientiel, c’est-à-dire qu’il acquiert l’expérience de la vie avec la maladie. C’est dans cette optique que nous pouvons dire que le patient devient expert de la vie avec la maladie.»

N'y a-t-il pas de conflit d’intérêt entre patient et soignant?

«Il faut bien poser les jalons d’un tel concept. Il ne s’agit en aucun cas de remettre en cause les compétences et connaissances des professionnels de la santé. Dans le cas du partenariat patient-soignant, le principe de base est la reconnaissance de deux savoirs complémentaires: celui des professionnels de la santé, qui ont l’expertise de la maladie, et le savoir des patients, qui ont l’expérience de la vie avec la maladie. Il convient de reconnaître ces deux savoirs nécessaires et tout à fait complémentaires. Cette relation repose sur l’empathie, sur un climat de confiance, qui se construit à deux, voire à trois, patient-soignant-entourage. C’est la reconnaissance d’un vécu du patient et aussi de la capacité du patient à décider. Il s’agit également d’une démarche collaborative où les deux partenaires orientent ensemble le traitement proposé en fonction du projet de vie du patient, de ses besoins, de ses priorités, pour qu’il garde une bonne qualité de vie, pendant et après le traitement. Le patient devient un véritable partenaire de ses propres soins. Ce n’est, toutefois, pas une obligation. Certains patients peuvent souhaiter ne pas être partenaire de leurs soins et décider de se laisser totalement guider par leur propre médecin. Après tout, il est tout à fait compréhensible qu’un patient pris en charge, souvent dans l’urgence, n’ait pas tout de suite la force de devenir vraiment acteur de sa vie de patient, de tout comprendre.»

Dans ce contexte, quel est l’objectif d’Action Lymphome Wallonie-Bruxelles (ALWB)?

«L’ALWB souhaite créer un pont entre patients et soignants et favoriser des actions émancipatrices à travers les échanges entre patients. Notre objectif est bien entendu de compter davantage de membres francophones en Belgique mais surtout de réunir plus de bénévoles. Ces derniers seront l’ancrage qui permettra d’organiser des activités déjà proposées comme, par exemple, des groupes de parole, des ateliers de photos-langage ou d’écriture, des cours de yoga et d’autres projets interactifs existants ou à venir, comme de la marche nordique, la prochaine journée-patients, etc.»

Barbara Simon

Partager et imprimer cet article


NEWS

Le parcours de soins structure le suivi des patients cancéreux 18 09 2018
Lymphomes
Le parcours de soins structure le suivi des patients cancéreux

Le parcours de soins débute dès la première visite du patient à l’hôpital. «Les tâches de tout le monde, des prestataires de soins tant médicaux que psychosociaux, doivent être par...

Lire la suite
Se rétablir après un lymphome 28 08 2017
Lymphomes
Se rétablir après un lymphome

Encore des plaintes après un lymphome

Après l’arrêt du traitement, les plaintes des patients ayant souffert d’un lymphome dépendent de la thérapie suivie. Elles diffèrent selon q...

Lire la suite

VOS ARTICLES PRÉFÉRÉS

Greffe de cellules souches: comment et dans quel cas? 25 05 2011
Lymphomes
Greffe de cellules souches: comment et dans quel cas?

Une moelle osseuse endommagée

La greffe de cellules souches sanguines est parfois indiquée en cas de lymphome non hodgkinien. Les médecins y ont recours lorsque le patient ne r...

Lire la suite
Traitement du lymphome non hodgkinien 25 05 2011
Lymphomes
Traitement du lymphome non hodgkinien

Un traitement adapté à chaque cas

Le traitement des lymphomes non hodgkiniens est très différent d’un lymphome à l’autre. Chez un patient âgé, atteint d’une forme qui ne menace p...

Lire la suite
Traitement du lymphome hodgkinien 25 05 2011
Lymphomes
Traitement du lymphome hodgkinien

Chimiothérapie

Dans les lymphomes hodgkiniens, la chimiothérapie seule donne aujourd’hui de très bons résultats. Si la chute des cheveux et la fatigue font toujours partie des ef...

Lire la suite
Lymphomes hodgkiniens ou non hodgkiniens: quel pronostic? 25 05 2011
Lymphomes
Lymphomes hodgkiniens ou non hodgkiniens: quel pronostic?

Lymphomes hodgkiniens: très bon pronostic

Le pronostic de la maladie de Hodgkin ou lymphome hodgkinien est aujourd’hui bon, voire très bon. Dans les formes localisées (stades I e...

Lire la suite
Évolution et pronostic des lymphomes 25 05 2011
Lymphomes
Évolution et pronostic des lymphomes

Comment évaluer l’extension et le pronostic des lymphomes?

La classification d’Ann Arbor permet d'évaluer l'extension des lymphomes hodgkiniens et non hodgkiniens.

  • Stade...

Lire la suite
Comment diagnostiquer un lymphome? 25 05 2011
Lymphomes
Comment diagnostiquer un lymphome?

Examens sanguins

Une prise de sang est souvent la première étape en cas de ganglions gonflés ou d’autres symptômes inexpliqués. Elle ne permet pas de poser seule le diagnostic de...

Lire la suite

SONDAGE

Vous avez un cancer des ganglions lymphatiques et vous recevez un traitement d’entretien. Comment vous sentez-vous?

MALADIES À LA UNE

Toutes les maladies
NEWSLETTER

NOS GUIDES

Medipedia facebook

LIENS