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«Droit à l’oubli et consentement éclairé: deux procédures qui doivent être allégées!»

Rencontre avec le Pr Marc André, Chef de Service d’Hématologie au CHU-UCL à Namur, lors de la Journée d’Action Lymphome Wallonie-Bruxelles.

La précédente Journée d’Action Lymphome Wallonie-Bruxelles (2020) saluait la création prochaine d’une association francophone, Action Lymphome Wallonie Bruxelles, en vis-à-vis des deux associations existantes au Nord du pays. L’ALWB existe officiellement depuis 7 mois et énormément de travail a déjà été abattu. Le Pr Marc André, Chef de Service d’Hématologie au CHU UCL à Namur et Président de la Belgian Hemotology Society (BHS), salue l’initiative et insiste sur deux aspects importants de la maladie: le droit à l’oubli et le consentement éclairé. Deux procédures à écourter dans l’intérêt des malades.

Pourquoi l’association francophone Action Lymphome Wallonie-Bruxelles (ALWB) était-elle tant attendue?

«Il est merveilleux d’avoir enfin une structure francophone au service des malades, mise en place en relativement peu de temps, qui propose tant de choses interactives. Je pense aux coachings avec les autres patients. Rappelons qu’entre médecins, au sein de la Belgian Hematology Society (BHS) dont je suis le Président, nous parlons tous en anglais. Or, il est inconcevable pour les patients belges de parler en anglais. Chacun doit pouvoir s’exprimer dans la langue de son choix en Belgique, soit en français soit en néerlandais. Je pense que l’ALWB devra aussi étoffer dans le futur le nombre de ses bénévoles.»

Le droit à l’oubli (vis-à-vis des assureurs, des institutions bancaires...) est-il bien adapté aux malades belges?

«La porte-parole de l’UNIA (institution publique indépendante qui lutte contre la discrimination et défend l’égalité des chances en Belgique), Camille Van Hove, a évoqué la durée du droit à l’oubli chez les personnes atteintes d’un cancer. Et c’est scandaleux dans notre pays. Le droit à l’oubli, chez nous, est de dix ans après un cancer! C’est beaucoup trop long. C’est, toutefois, déjà mieux qu’il y a quelques années où ce droit n’existait pas. Néanmoins, il suffit de penser à un patient qui, à l’âge de 25 ans, est en rémission ou guéri et qui devra encore attendre jusqu’à ses 36 ans avant de pouvoir acheter une maison ou contracter un prêt hypothécaire sans risquer une majoration de prime. Il faudrait unifier le droit à l’oubli au niveau européen ou, du moins, que la Belgique puisse s’aligner sur la France, où il est de cinq ans! Nous allons bien entendu, en tant que médecin et via la BHS, aussi appuyer ce genre de procédure, mais il s’agit d’une décision purement politique où la parole des patients est d’or. Elle pèse bien plus lourd dans la balance des négociations que celle des médecins. Les patients ont un rôle d’influence à jouer à ce niveau-là.»

Comment qualifieriez-vous le processus de consentement éclairé?

«Le témoignage d’une ancienne patiente qui a vécu une expérience de soins très difficile a mis en exergue la lourdeur du consentement éclairé. Il s’agit de ce document administratif que le malade qui s’apprête à suivre un protocole de soins dans le cadre d’un essai clinique doit signer. J’ai remis récemment un consentement éclairé de cinquante pages à un patient qui devait bénéficier d’un protocole thérapeutique. Il m’a avoué: "Je n’y connais rien, c’est trop long. Je vous fais confiance docteur." C’est un beau signe de confiance mais ce n’est pas l’objectif recherché. Trop de consentement éclairé tue le consentement serait-on tenté de dire... Il faudrait donc revenir à un document plus succinct, de l’ordre de cinq à dix pages maximum, reprenant les informations importantes sur le traitement qui sera administré, sans pour autant passer tous les effets secondaires potentiels les plus rares en revue. Afin d’améliorer cette situation, nous travaillons avec des confrères au niveau européen. Ces derniers ont également souligné cette lourdeur insupportable. Le consentement éclairé est, certes, nécessaire, mais un certain "toilettage" est de rigueur. Il ne faut pas pêcher par excès!»

= Association Action Lymphome Wallonie-Bruxelles (ALWB): https://alwb.be/ = Journée d’Action Lymphome Wallonie-Bruxelles (12 mars 2022): https://bcove.video/3qIEHpM = UNIA: https://www.unia.be/fr/a-propos-dunia

Barbara Simon

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