Lymfomen

---

NIEUWS

Gepubliceerd op 03/09/2019 à 16:14

Binnenkort een nieuwe patiëntenvereniging voor lymfeklierkankerpatiënten?

Op 27 april werd in het Erasmusziekenhuis een Franstalige dag voor lymfeklierkankerpatiënten georganiseerd. Natuurlijk was er het programma met toespraken van specialisten, informatie- en opleidingssessies, naast andere activiteiten. Maar wat deze bijzondere dag tot een mijlpaal maakte, was nog iets anders: de onmiskenbare energie die ontstond door de ontmoetingen.

De dag van de lymfeklierkankerpatiënten, georganiseerd door enkele Franstalige hematologische diensten, was een gedenkwaardig evenement, dat wel eens belangrijk zou kunnen zijn voor de toekomstige behandeling van de ziekte. Het was een dag met diverse activiteiten, bedoeld om patiënten met elkaar in contact te brengen en hen toegang te bieden tot verschillende technieken, producten en informatie die hun leven helpen verbeteren. Maar het belangrijkste was wel de lancering van een mooi idee: de oprichting van een nieuwe patiëntenvereniging.

De kracht van getuigenissen

Het was een ogenschijnlijk onbelangrijk agendapunt: '12 tot 12.30 u: patiënten aan het woord'. Toch was het een centraal onderdeel van de dag, in alle betekenissen van het woord. Patiënten stonden één voor één op om het woord te nemen en te getuigen over hun leven met lymfeklierkanker, in heden of verleden, de moeilijkheden die ze ervaarden en de erkenning die ze kregen van de verzorgende en ondersteunende teams. Deze mannen en vrouwen van alle leeftijden hadden allemaal te maken gekregen met lymfeklierkanker. Ze waren genezen of nog in behandeling, de ziekte had hun lichaam of hun gezinsleven beïnvloed, maar ze werden allemaal aangegrepen door de energie die ontstond uit hun ontmoeting, de behoefte om te getuigen in de aan hen toegewijde ruimte en het verlangen om tot actie over te gaan.

Een programma op maat

Voor en na dit halfuur was er een programma van toespraken over talrijke aspecten van het leven met de ziekte. Allereerst de rol van patiëntenverenigingen, met meerdere sprekers van verenigingen in Vlaanderen (Lymfklierkanker Vereniging Vlaanderen, Hodgkin en non-Hodgkin) en Frankrijk, met France Lymphome Espoir. Daarna ging de aandacht naar de ziekte zelf, met toespraken van dr. Marie-Christine Ngirabacu van ziekenhuizengroep Jolimont, en van prof. Marc André van het CHU UCL Namur. De praktische aspecten van het leven met lymfeklierkanker werden na de middag behandeld: je rechten kennen en ze doen gelden met Mohamedi El Bauzroti van de vzw Atelier des droits sociaux, omgaan met vermoeidheid met de mental coach Laurent Moor. De dag eindigde en werd bekroond met een qi gong-workshop geleid door An Debie, waarbij iedereen opnieuw in contact kon komen met zijn lichaam.

Zorg dragen voor jezelf

De dag werd ondersteund en georganiseerd door talrijke organisaties: Takeda, Roche, La Roche-Posay, maar ook de Stichting tegen Kanker, de patiëntenverenigingen en de Belgian Hematology Society. Diverse ziekenhuizen waren naar het Erasmusziekenhuis gekomen: het CHU in Luik, de ziekenhuisgroep Jolimont, het CHU UCL Namur, de Cliniques universitaires Saint-Luc en het Jules Bordet Instituut.
In de marge van deze toespraken werden ook producten voorgesteld en werd er informatie ter beschikking gesteld van de patiënten, waaronder informatieve documenten van de Stichting tegen Kanker en 3D-presentaties om de ziekte beter te begrijpen.