GETUIGENISSEN
“Door mijn dochterje blijf ik ervoor gaan!”
Frank, 35 jaar, heeft de ziekte van Pompe
Frank heeft de ziekte van Pompe en aarzelde lang om voor kinderen te kiezen. Vandaag is hij de gelukkige papa van een dochtertje van twee en een half. Hij heeft maar van één ding spijt: dat hij niet vroeger de stap heeft gezet.
De ziekte van Pompe en ouderschap: verzoenbaar?
Vroeger woonden mijn vrouw en ik in een bel-etagewoning, met de garage op de benedenverdieping, de woonkamer op de eerste verdieping en de slaapkamers op de tweede. Met al die kronkeltrappen was deze woning niet geschikt voor mensen met de ziekte van Pompe en de bijbehorende problemen. In dergelijk huis waren kinderen gewoon uitgesloten, want ik had me er nooit kunnen verplaatsen met de baby, de luierpakketten, de kinderwagen … Pas toen we verhuisd waren, begonnen we ernstig aan kinderen te denken.
Aangezien de ziekte van Pompe genetisch is, was ik vooral bang om deze door te geven aan ons kind. Vandaar dat mijn vrouw een genetisch onderzoek (een gewone bloedafname) onderging om na te gaan of ze drager was van het defecte gen. Tot onze grote opluchting was ze dat niet. Nu we de zekerheid hadden dat ons kind de ziekte niet kon krijgen, waagden we het erop. Enkele maanden later kwam de kleine Eva in ons leven …
Geen gewone papa
Toch was mijn angst daarmee niet volledig bezworen. Zou ik wel goed voor mijn kind kunnen zorgen? Gelukkig was mijn vrees snel van de baan. Ik ben weliswaar geen ‘gewone’ papa: ik kan mijn dochtertje niet in de armen nemen als ik rechtsta, ik moet gaan zitten om met haar te spelen … Maar ik heb het geluk een buitengewone echtgenote te hebben die zo nodig alle taken van mij overneemt. We hebben ook aangepast kinderverzorgingsmateriaal gekocht, al was dat misschien niet echt nodig, want ik kan mezelf nog vrij goed beredderen. Vandaag probeer ik alles zo normaal mogelijk aan te pakken. Als dat niet lukt, kan ik sowieso op mijn vrouw rekenen. We vinden altijd wel een manier om ons aan de situatie aan te passen.
De ziekte uitleggen aan een kind
Eva begrijpt de situatie perfect. We hebben haar op een eenvoudige manier uitgelegd wat mijn probleem is. Ze snapt perfect dat ik ziek ben en daardoor bepaalde dingen niet meer aankan. Nu ze opgroeit, probeert ze me zelfs zo goed mogelijk te helpen. Een voorbeeld? Ik kan moeilijk de trap op, en als ze vóór mij boven is, draait ze zich om, strekt ze haar armpjes uit en ‘helpt’ ze me met een bemoedigend “Komaan papa!” om de laatste treden te nemen.
Kortom, mijn dochtertje is mijn levensvreugde. Op dagen dat ik het echt niet zie zitten en bijvoorbeeld met lood in de schoenen naar mijn dagelijkse kine-sessies ga, hoor ik een stemmetje dat mij toefluistert: Laat de moed niet zakken, want je dochtertje heeft je nodig!. Al mijn angsten zijn gesmolten als sneeuw voor de zon. U kunt zich dan ook niet voorstellen hoe jammer ik het vind dat ik niet vroeger aan kinderen begonnen ben …
Deel en print dit artikel
In België hebben 500.000 personen één van de meer dan 6000 zeldzame ziekten. Uit enquêtes blijkt dat mensen die door zo’n zeldzame ziekte worden getroffen vaak pas een diagnose kri...
Lees verder
Het stellen van de juiste diagnose van zeldzame ziekten blijft een uitdaging, net omdat ze zo zeldzaam zijn. Een diagnose neemt gemiddeld 5 tot 7 jaar in beslag en daarbij worden e...
Lees verder
Mensen met een lysosomale ziekte, zoals mucopolysaccharidose type 1 (MPS1), de ziekte van Pompe, de ziekte van Gaucher en de ziekte van Fabry, moeten...
Lees verder
UW FAVORIETE ITEMS
Syndrome de Hunter
Het syndroom van Hunter, ook wel bekend als mucopolysaccharidose type 2 (MPS2), is een ernstige erfelijke stofwisselingsziekte. De genetische mutatie die verantwoordelijk is voor d...
Lees verder
Ziekte van Gaucher
Wie wordt getroffen?
De ziekte van Gaucher komt voor bij één op de 40.000 tot 60.000 baby's, en is meer frequent bij bepaalde bevolkingsgroepen zoals Asjkenazische Joden, tot 1 o...
Lees verder
