Lysosomale ziekten

---

NIEUWS

Gepubliceerd op 10/05/2022 à 17:28

Dag van de zeldzame ziekten: “Wij vragen aangepaste zorg”

Om de Internationale Dag van de Zeldzame Ziekten te vieren, hebben Takeda en de patiëntenvereniging RaDiOrg (Rare Diseases Belgium) een evenement georganiseerd waarbij talrijke partners in de zorgsector werden uitgenodigd. De ideale gelegenheid voor RaDiOrg om er haar sensibiliseringscampagne voor te stellen. Hierbij wordt de nadruk gelegd op het wegwerken van de wachttijden voor aangepaste zorg voor de betrokkenen, familie en zorgwerkers.

In België hebben 500.000 personen één van de meer dan 6000 zeldzame ziekten. Uit enquêtes blijkt dat mensen die door zo’n zeldzame ziekte worden getroffen vaak pas een diagnose krijgen na gemiddeld 5 tot 6 jaar, na het raadplegen van 7 tot 8 verschillende specialisten.

Zeldzame ziekten, een hindernisparcours

Een diagnose met zware gevolgen. “Ik was 14 toen ik te horen kreeg dat ik ongeneeslijk ziek was. Ik heb het idee om te studeren voor actrice en naar het buitenland te gaan, moeten opgeven. Het is niet evident om zoiets te ontdekken op een leeftijd dat je je toekomst opbouwt, dat je begint te hopen. Het is moeilijk om je dromen volledig in duigen te zien vallen …”, vertelt Tiffany Rooze, een jonge vrouw met de ziekte van Pompe, een zeldzame ziekte. Door deze diagnose hebben de patiënt en zijn omgeving veel vragen over de toekomst en verwachten ze een optimale behandeling te kunnen krijgen.

Genoeg gewacht, tijd voor actie tegen zeldzame ziekten

Stefan Joris, de voorzitter van RaDiOrg, benadrukt de 4 pijlers van de campagne waaraan moet worden gewerkt om tegemoet te komen aan de verwachtingen van de patiënten en hun omgeving:

• erkende expertise: expertise ontwikkelen, erkennen en delen zijn essentieel, maar ze moet eveneens toegankelijk zijn voor de patiënten die de diagnose van zeldzame ziekten krijgen;
• beter overleg tussen de zorgwerkers: de richtlijnen en adviezen die aan patiënten worden gegeven, moeten duidelijk zijn – zowel in het ziekenhuis als erbuiten, en moeten voor alle zorgverstrekkers dezelfde zijn;
• aangepaste zorgbegeleiding en -coördinatie, alsook een multidisciplinaire aanpak, want daar heeft het merendeel van de patiënten nood aan;
• optimale toegankelijkheid tot behandelingen en geneesmiddelen, zelfs als deze niet beschikbaar zijn in België.

Een petitie om mensen met een zeldzame ziekte te helpen

“De problemen waarmee mensen met een zeldzame ziekte dagelijks worden geconfronteerd en het feit dat het merendeel van die ziekten multisystemisch zijn, vereisen een multidisciplinaire aanpak. Multidisciplinair betekent dat talrijke personen rondom de tafel moeten gaan zitten”, benadrukt Stefan Joris die oproept tot actie. “Wat wij vragen aan de betrokken partijen en aan het grote publiek is om een petitie te ondertekenen om een einde te stellen aan de lange wachttijden van onze patiënten. Alleen samen kunnen we onze stem laten horen.” Tot slot richt Tiffany Rooze zich tot patiënten met een zeldzame ziekte: “als je je beschouwt als slachtoffer, als je enkel de slechte dingen in je leven ziet en als je je enkel concentreert op je ziekte, dan ben je niet goed bezig. Ik wil de goede kant van het leven zien, want die is er ook. Het is een dagelijkse strijd, maar vechten, is leven.”

---