Lysosomale ziekten

GETUIGENISSEN

Als een van de partners ziek wordt, komt de relatie onder druk. Felix, die aan de ziekte van Fabry lijdt, weet waarover hij spreekt! Nu is hij gelukkig met Caroline, maar dat heeft heel wat voeten in de aarde gehad.

Ziekte van Fabry leidt tot relatiebreuk

Onze relatie was nog pril toen mijn nieren het begaven en ik met spoed naar het ziekenhuis moest. De diagnose van de ziekte van Fabry was toen nog niet gesteld. De dokters zeiden dat ik de ochtend niet zou halen. Maar ik kwam erdoor en moest aan de dialyse. Een jaar later werd de ziekte van Fabry gediagnosticeerd en sindsdien krijg ik om de 14 dagen een enzyminfuus. Ongeveer twee jaar na mijn eerste dialyse werd ik getransplanteerd en konden we eindelijk samen op reis. Fysiek ging het beter met mij maar dat was niet het geval met onze relatie. Caroline was opgebrand: ik stond immers centraal in alles wat we deden en ik werkte bovendien zeer hard. Zij heeft dan de knoop doorgehakt en is bij mij weggegaan. Uit schrik voor de toekomst? Ik weet het niet, want ik wist zelf niet wat de toekomst mij zou brengen.

Verbonden voor het leven dankzij ziekte van Fabry

Ik heb het heel moeilijk gehad met die breuk. Toen ze weg was, heb ik mij heel ongelukkig gevoeld, met ‘pijn in mijn hoofd’. Dat had ik door mijn ziekte van Fabry nooit gevoeld: die zat alleen in mijn lichaam. Maar ze zei “je gaat niet dood zonder mij.” En het was waar: ik heb een heel jaar mijn plan getrokken zonder haar. Integendeel, ik ben er emotioneel sterker uitgekomen. Een jaar later is mijn vader ernstig ziek geworden. Caroline is toen meegegaan naar mijn ouders: dat was een weerzien alsof ze nooit weggeweest was. Ze hebben dan ook veel steun gehad aan elkaar, alle drie, toen ik zo ziek was.

Ziekte van Fabry met een happy end

We zijn elkaar weer regelmatig beginnen te zien. Dankzij de enzymtherapie voel ik mij nu veel beter dan ooit tevoren. We zijn terug samen… en gaan trouwen! De toekomst ziet er op dat vlak dus heel mooi uit. Aan kinderen zijn we nog niet toe. We spreken er wel over. Maar ik ben al blij dat Caroline er is, want mijn ziekte is geen cadeau.

Deel en print dit artikel

NIEUWS

22 08 2013

Lysosomale ziekten

Neuromusculaire referentiecentra: een onmiskenbare troef

De ziekte van Pompe: een neuromusculaire aandoening

Neuromusculaire aandoeningen zijn – vaak genetische – ziekten die het ruggenmerg, de perifere zenuw, de neuromuscula...

Lees verder

06 08 2013

Lysosomale ziekten

Lysosomale ziekten: lening of verzekering afsluiten

Lysosomale ziekten en verzekeringen: een drama voor de patiënt

Mathieu Pauly, voorzitter van de Fabry Support Group, klaagt aan wat hij als een onrecht beschouwt: “In 2...

Lees verder

15 07 2013

Lysosomale ziekten

Mag ik op vakantie gaan?

Lysosomale ziekten en vakantie: evalueer de toestand van de patiënt

Je gedachten verzetten, ontspannen, herbronnen: iedereen heeft nood aan vakantie. Chronisch zieken m...

Lees verder

25 02 2013

Lysosomale ziekten

Internationale dag: zeldzame ziekten zonder grenzen

Lysosomale ziekten: zeldzaam… maar geen alleenstaande gevallen!

Een ziekte wordt als zeldzaam beschouwd als ze minder dan één op de 2.000 mensen treft. Dat is het ge...

Lees verder

• «
• …
• 3
• 4
• 5
• 6
• 7
• 8
• 9
• …
• »

UW FAVORIETE ITEMS

25 10 2022

Borstkanker

Tegen 2030 een vaccin tegen kanker?

"Terzake" ging op de Dag tegen Kanker een kijkje nemen in het Universitair Ziekenhuis van Antwerpen, waar naarstig aan een doorbraak wordt gewerkt: "Het is veelbelovend,...

Lees verder

OPINIEPEILING