Lysosomale ziekten

GETUIGENISSEN

Als een van de partners ziek wordt, komt de relatie onder druk. Felix, die aan de ziekte van Fabry lijdt, weet waarover hij spreekt! Nu is hij gelukkig met Caroline, maar dat heeft heel wat voeten in de aarde gehad.

Ziekte van Fabry leidt tot relatiebreuk

Onze relatie was nog pril toen mijn nieren het begaven en ik met spoed naar het ziekenhuis moest. De diagnose van de ziekte van Fabry was toen nog niet gesteld. De dokters zeiden dat ik de ochtend niet zou halen. Maar ik kwam erdoor en moest aan de dialyse. Een jaar later werd de ziekte van Fabry gediagnosticeerd en sindsdien krijg ik om de 14 dagen een enzyminfuus. Ongeveer twee jaar na mijn eerste dialyse werd ik getransplanteerd en konden we eindelijk samen op reis. Fysiek ging het beter met mij maar dat was niet het geval met onze relatie. Caroline was opgebrand: ik stond immers centraal in alles wat we deden en ik werkte bovendien zeer hard. Zij heeft dan de knoop doorgehakt en is bij mij weggegaan. Uit schrik voor de toekomst? Ik weet het niet, want ik wist zelf niet wat de toekomst mij zou brengen.

Verbonden voor het leven dankzij ziekte van Fabry

Ik heb het heel moeilijk gehad met die breuk. Toen ze weg was, heb ik mij heel ongelukkig gevoeld, met ‘pijn in mijn hoofd’. Dat had ik door mijn ziekte van Fabry nooit gevoeld: die zat alleen in mijn lichaam. Maar ze zei “je gaat niet dood zonder mij.” En het was waar: ik heb een heel jaar mijn plan getrokken zonder haar. Integendeel, ik ben er emotioneel sterker uitgekomen. Een jaar later is mijn vader ernstig ziek geworden. Caroline is toen meegegaan naar mijn ouders: dat was een weerzien alsof ze nooit weggeweest was. Ze hebben dan ook veel steun gehad aan elkaar, alle drie, toen ik zo ziek was.

Ziekte van Fabry met een happy end

We zijn elkaar weer regelmatig beginnen te zien. Dankzij de enzymtherapie voel ik mij nu veel beter dan ooit tevoren. We zijn terug samen… en gaan trouwen! De toekomst ziet er op dat vlak dus heel mooi uit. Aan kinderen zijn we nog niet toe. We spreken er wel over. Maar ik ben al blij dat Caroline er is, want mijn ziekte is geen cadeau.

Deel en print dit artikel

NIEUWS

07 12 2015

Lysosomale ziekten

Lysosomale ziekten: kunst als drager van hoop

In de lokalen van de Association Belge des Maladies Neuro-Musculaires (ABMM, Belgische Vereniging voor Neuromusculaire Aandoeningen) in La Louvière trekken de kleurrijk...

Lees verder

25 03 2015

Lysosomale ziekten

Zeldzame ziekten staan zelden in de kijker

Met de slogan ‘Dag na dag. Hand in hand’ wordt op deze dag  stilgestaan bij de mensen die samenleven met een persoon met een zeldzame ziekte. “We moeten deze mensen tonen...

Lees verder

25 02 2015

Lysosomale ziekten

Wat is er nieuw voor Pompe-patiënten?

Naar een meer doeltreffende behandeling voor de ziekte van Pompe

“Enzymsubstitutietherapie, de aangewezen behandeling bij de ziekte van Pompe, is gericht op het verv...

Lees verder

03 10 2014

Lysosomale ziekten

Angiokeratomen bij de ziekte van Fabry

Angiokeratomen: doorgaans ernstiger bij mannen

Angiokeratomen zijn donkerrood-paarse papels op de huid, dat zijn kleine bultjes of verdikkinkjes, waarvan de grootte var...

Lees verder

• «
• 1
• 2
• 3
• 4
• 5
• 6
• …
• »

UW FAVORIETE ITEMS

25 10 2022

Borstkanker

Tegen 2030 een vaccin tegen kanker?

"Terzake" ging op de Dag tegen Kanker een kijkje nemen in het Universitair Ziekenhuis van Antwerpen, waar naarstig aan een doorbraak wordt gewerkt: "Het is veelbelovend,...

Lees verder

OPINIEPEILING