Lysosomale ziekten

GETUIGENISSEN

Frank heeft de ziekte van Pompe en neemt sinds drie jaar een nieuw medicijn. Dankzij dat middel heeft zijn leven weer meer kleur gekregen.

Vechten om voor mezelf te kunnen zorgen...

Toen bij mij de ziekte van Pompe werd vastgesteld, vertelde de behandelende specialist dat er net een medicijn op de markt was dat de ontwikkeling van de ziekte stabiliseerde. Het geneesmiddel was erg duur en werd nog niet door het RIZIV terugbetaald. Ik moest een beroep doen op het solidariteitsfonds. Mijn aanvraag werd afgewezen met als argument dat de doeltreffendheid van het geneesmiddel nog niet bewezen was. Er waren op dat moment nochtans al patiënten in België die het medicijn kregen. Ik heb me wel moeten weren en ben tegen de uitspraak in beroep gegaan.

Begin van de symptomen van de ziekte van Pompe

Het was een heel moeilijke periode voor me, want de symptomen van de ziekte begonnen zich te manifesteren. Ik wist dat er een geneesmiddel bestond dat me kon helpen en ik kon er niet van profiteren. De administratieve procedure nam tijd in beslag, naar mijn gevoel eindeloos veel tijd. Uiteindelijk is alles goed uitgedraaid en heb ik het nieuwe middel gekregen. Ik heb het geluk dat ik geen enkele bijwerking heb. De behandeling heeft geen impact op mijn dagelijkse leven. Het enige minpuntje is dat ik om de andere week naar het ziekenhuis moet om het middel via een infuus toegediend te krijgen.

Doeltreffende behandeling

Dankzij het geneesmiddel heb ik ‘s nachts geen ademhalingsapparatuur meer nodig. Ik heb nog altijd last van spierzwakte, maar ik heb de indruk dat de evolutie tot het minimum is herleid. Het bewijs: toen ik het geneesmiddel gedurende een periode niet kon krijgen, begonnen mijn spieren achteruit te gaan. Naast het geneesmiddel krijg ik nog sessies kinesitherapie. Die helpen me mijn spierkapitaal zo veel mogelijk te behouden.

Een nieuw leven

In het begin zag ik mijn toekomst erg somber in. Ik maakte geen plannen meer, ik had helemaal geen toekomst meer. Maar sinds ik het geneesmiddel neem, zie ik het leven weer rooskleurig in. Ik maak alweer plannen voor later en ik zet mijn tanden weer in het leven. Ik zal mijn ziekte wel nooit kunnen ‘vergeten’, want ze is er wel degelijk. Maar ik probeer ze zoveel mogelijk uit mijn hoofd te zetten en zo normaal mogelijk te leven.

Deel en print dit artikel

NIEUWS

23 02 2011

Lysosomale ziekten

Spotlight op lysosomale stapelingsziekten

Ziekten met vele gezichten

De ziekte van Gaucher, de ziekte van Pompe, de ziekte van Fabry, type 1-mucopolysaccharidose (MPS) ... Er zijn wel vijftig lysosomale stapelin...

Lees verder

23 02 2011

Lysosomale ziekten

Lysosomale ziekten: een totaalaanpak

Complexe en chronische aandoeningen

Lysosomaleziekten zijn aandoeningen die complexe symptomen hebben en verschillende organen aantasten. Bovendien bezorgen ze de patië...

Lees verder

UW FAVORIETE ITEMS

25 10 2022

Borstkanker

Tegen 2030 een vaccin tegen kanker?

"Terzake" ging op de Dag tegen Kanker een kijkje nemen in het Universitair Ziekenhuis van Antwerpen, waar naarstig aan een doorbraak wordt gewerkt: "Het is veelbelovend,...

Lees verder

OPINIEPEILING