Lysosomale ziekten

---

NIEUWS

Gepubliceerd op 23/02/2011 à 23:14

Lysosomale ziekten: een totaalaanpak

De ziekte van Pompe, Fabry en Gaucher, MPS-1: deze vier zeldzame, maar complexe chronische aandoeningen vereisen een specifieke follow-up door verschillende specialisten.

Complexe en chronische aandoeningen

Lysosomaleziekten zijn aandoeningen die complexe symptomen hebben en verschillende organen aantasten. Bovendien bezorgen ze de patiënt levenslang zware hinder. Vandaar dat hun behandeling een nauwe samenwerking vereist tussen verschillende specialisten.

Pediater, diëtist, psycholoog en sociaal verpleegkundige

De centra die door het RIZIV erkend zijn voor de behandeling van lysosomale ziekten, moeten minstens vier medewerkers tellen:

• een coördinerend arts (pediater of internist),
• een diëtist(e),
• een sociaal verpleegkundige,
• een psycholoog(-oge).

"Sommige, maar helaas niet alle lysosomale ziekten kunnen behandeld worden met geneesmiddelen, al gaat het telkens wel om zware therapieën", aldus Corinne De Laet, pediater en adjunct-kliniekhoofd van de eenheid voeding en metabolische ziekten in het UKZKF. "Psychologische ondersteuning van patiënten en hun familie is dan ook essentieel." Bij lysosomale ziekten met aantasting van het zenuwstelsel speelt ook de diëtist(e) een belangrijke rol. "Hij of zij kan bijvoorbeeld specifiek slikstoornissen of gewichtsverlies aanpakken." De sociaal verpleegkundige van zijn kant loodst de familie door het administratieve en financiële labyrint. "Bij de terugbetaling van de behandelingen komt heel wat rompslomp kijken. Het is niet altijd gemakkelijk om te weten tot wie je je daarvoor moet richten."

Samenwerking met huisartsen en specialisten

Pediaters of internisten die gespecialiseerd zijn in de follow-up van lysosomale ziekten, coördineren ook de relaties met andere specialisten: neuroloog, hematoloog, nefroloog, geneticus... "We werken ook samen met de huisarts, die de patiënten dag in dag uit opvolgt. Soms bezorgt hij ons gegevens of stelt hij ons vragen waar de familie niet durft mee aankloppen. Families en huisartsen kunnen trouwens dag en nacht bij ons terecht met hun vragen en zorgen, of om informatie door te geven." Doel: een optimale behandeling waarborgen.