Lysosomale ziekten - “Samen maken we het leven met Pompe draaglijker” | Medipedia
Medipedia : Preventie, Welzijn & Gezondheid

Preventie, Welzijn & Gezondheid

Lysosomale ziekten


GETUIGENISSEN

“Samen maken we het leven met Pompe draaglijker”

“Samen maken we het leven met Pompe draaglijker”

Gerda, diagnoseverantwoordelijke / vrijwilliger Pompe bij Nema vzw

Nema vzw heet voluit de ‘Vlaamse vereniging neuromusculaire aandoeningen’. Sinds 1987 zetten de vrijwilligers van Nema zich in voor het welzijn van mensen met een neuromusculaire aandoening (NMA).

Eén van de 50 neuromusculaire aandoeningen waarvoor Nema ijvert, is de ziekte van Pompe. Gerda is verantwoordelijke voor de diagnosegroep ziekte van Pompe bij Nema, en dat sinds 2014. Gerda woont in Brugge, is zelf al twintig jaar patiënte en reeds tien jaar lid van Nema.

Wat kan een vereniging als Nema doen voor mensen met de ziekte van Pompe?

Gerda: het belangrijkste is om medepatiënten te vinden. Mensen die in hetzelfde schuitje zitten, begrijpen je beter als je het moeilijk hebt. We geven elkaar steun en raad. Daarnaast kan men de medewerkers van Nema bellen voor hulp met papierwerk, bijvoorbeeld bij het aanvragen van een persoonlijke-assistentiebudget (PAB) bij het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap). Niet iedereen vindt vlot zijn weg door de papieren jungle.

Komen jullie regelmatig samen met de diagnosegroep ziekte van Pompe?

Nema organiseert enkele activiteiten per jaar, waarop alle leden welkom zijn. Enkele maanden geleden bijvoorbeeld was er een ontmoetingsdag in Technopolis. Er zijn ook provinciale bijeenkomsten en activiteiten per diagnosegroep.

Specifiek met de diagnosegroep ziekte van Pompe willen we tweemaal per jaar samenkomen. De eerste keer was begin mei in Brugge. Een gastspreker gaf ons een boeiend onderhoud over het ontstaan en de geschiedenis van onze medicatie. Daarna hebben we tijd genomen om elkaar wat beter te leren kennen, aangezien het pas onze eerste bijeenkomst was. In totaal verwelkomden we 26 mensen, van wie 10 patiënten met de ziekte van Pompe. Dat is best veel. In België zijn er slechts enkele tientallen patiënten met de ziekte van Pompe geregistreerd.

Vanwaar uw motivatie om u als vrijwilliger in te zetten voor Nema?

Elke week ben ik wel enkele uren bezig voor Nema, maar ik heb die tijd er graag voor over. Want samen maken we het leven met de ziekte van Pompe draaglijker. En dan vooral door informatie uit te wisselen over de ziekte. Ook na tien jaar leer ik op elke bijeenkomst nog iets bij.

Meer weten? Stuur een e-mail met uw vraag naar pompe@nema.be.

Deel en print dit artikel


NIEUWS

Het abc…euh de app van lysosomale ziekten 01 04 2014
Lysosomale ziekten
Het abc…euh de app van lysosomale ziekten

Stel: je hebt een lysosomale ziekte. Niet evident om informatie te vinden over deze zeldzame aandoeningen. Vier applicaties voor tablets uit de collectie «De Visuele Gids...

Lees verder
Lysosomale ziekten: aanpak in team 30 01 2014
Lysosomale ziekten
Lysosomale ziekten: aanpak in team

Geen eenduidige symptomen

Lysosomale ziekten zijn zeldzaam, weinig bekend en de eerste symptomen geven soms weinig uitsluitsel. Dit bemoeilijkt  natuurlijk de diagn...

Lees verder
Hematologische symptomen bij de ziekte van Gaucher 09 01 2014
Lysosomale ziekten
Hematologische symptomen bij de ziekte van Gaucher

Anemie: verstoring van het zuurstoftransport in het lichaam

Anemie is een aandoening waarbij het aantal rode bloedcellen lager is dan normaal. Dankzij de hemoglobine...

Lees verder
Het carpaaltunnelsyndroom bij MPS1 29 11 2013
Lysosomale ziekten
Het carpaaltunnelsyndroom bij MPS1

Carpaaltunnelsyndroom: een afgesnoerde middenhandszenuw

Het carpaaltunnelsyndroom (CTS) is een aandoening aan de nervus medianus, een zenuw die een essentiële rol speel...

Lees verder

UW FAVORIETE ITEMS

Tegen 2030 een vaccin tegen kanker? 25 10 2022
Borstkanker
Tegen 2030 een vaccin tegen kanker?

"Terzake" ging op de Dag tegen Kanker een kijkje nemen in het Universitair Ziekenhuis van Antwerpen, waar naarstig aan een doorbraak wordt gewerkt: "Het is veelbelovend,...

Lees verder

OPINIEPEILING

U heeft een zeldzame ziekte die weinig mensen kennen. Als u aan iemand zegt welke ziekte u heeft, vragen ze steeds: welke ziekte is dat?

ZIEKTES IN DE KIJKER


PREVENTIE IN DE KIJKER

Alle thema's
NEWSLETTER

ONZE GIDSEN

Medipedia facebook