Lysosomale ziekten

GETUIGENISSEN

Nema vzw heet voluit de ‘Vlaamse vereniging neuromusculaire aandoeningen’. Sinds 1987 zetten de vrijwilligers van Nema zich in voor het welzijn van mensen met een neuromusculaire aandoening (NMA).

Eén van de 50 neuromusculaire aandoeningen waarvoor Nema ijvert, is de ziekte van Pompe. Gerda is verantwoordelijke voor de diagnosegroep ziekte van Pompe bij Nema, en dat sinds 2014. Gerda woont in Brugge, is zelf al twintig jaar patiënte en reeds tien jaar lid van Nema.

Wat kan een vereniging als Nema doen voor mensen met de ziekte van Pompe?

Gerda: het belangrijkste is om medepatiënten te vinden. Mensen die in hetzelfde schuitje zitten, begrijpen je beter als je het moeilijk hebt. We geven elkaar steun en raad. Daarnaast kan men de medewerkers van Nema bellen voor hulp met papierwerk, bijvoorbeeld bij het aanvragen van een persoonlijke-assistentiebudget (PAB) bij het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap). Niet iedereen vindt vlot zijn weg door de papieren jungle.

Komen jullie regelmatig samen met de diagnosegroep ziekte van Pompe?

Nema organiseert enkele activiteiten per jaar, waarop alle leden welkom zijn. Enkele maanden geleden bijvoorbeeld was er een ontmoetingsdag in Technopolis. Er zijn ook provinciale bijeenkomsten en activiteiten per diagnosegroep.

Specifiek met de diagnosegroep ziekte van Pompe willen we tweemaal per jaar samenkomen. De eerste keer was begin mei in Brugge. Een gastspreker gaf ons een boeiend onderhoud over het ontstaan en de geschiedenis van onze medicatie. Daarna hebben we tijd genomen om elkaar wat beter te leren kennen, aangezien het pas onze eerste bijeenkomst was. In totaal verwelkomden we 26 mensen, van wie 10 patiënten met de ziekte van Pompe. Dat is best veel. In België zijn er slechts enkele tientallen patiënten met de ziekte van Pompe geregistreerd.

Vanwaar uw motivatie om u als vrijwilliger in te zetten voor Nema?

Elke week ben ik wel enkele uren bezig voor Nema, maar ik heb die tijd er graag voor over. Want samen maken we het leven met de ziekte van Pompe draaglijker. En dan vooral door informatie uit te wisselen over de ziekte. Ook na tien jaar leer ik op elke bijeenkomst nog iets bij.

Meer weten? Stuur een e-mail met uw vraag naar pompe@nema.be.

Deel en print dit artikel

NIEUWS

07 12 2015

Lysosomale ziekten

Lysosomale ziekten: kunst als drager van hoop

In de lokalen van de Association Belge des Maladies Neuro-Musculaires (ABMM, Belgische Vereniging voor Neuromusculaire Aandoeningen) in La Louvière trekken de kleurrijk...

Lees verder

25 03 2015

Lysosomale ziekten

Zeldzame ziekten staan zelden in de kijker

Met de slogan ‘Dag na dag. Hand in hand’ wordt op deze dag  stilgestaan bij de mensen die samenleven met een persoon met een zeldzame ziekte. “We moeten deze mensen tonen...

Lees verder

25 02 2015

Lysosomale ziekten

Wat is er nieuw voor Pompe-patiënten?

Naar een meer doeltreffende behandeling voor de ziekte van Pompe

“Enzymsubstitutietherapie, de aangewezen behandeling bij de ziekte van Pompe, is gericht op het verv...

Lees verder

03 10 2014

Lysosomale ziekten

Angiokeratomen bij de ziekte van Fabry

Angiokeratomen: doorgaans ernstiger bij mannen

Angiokeratomen zijn donkerrood-paarse papels op de huid, dat zijn kleine bultjes of verdikkinkjes, waarvan de grootte var...

Lees verder

• «
• 1
• 2
• 3
• 4
• 5
• 6
• …
• »

UW FAVORIETE ITEMS

25 10 2022

Borstkanker

Tegen 2030 een vaccin tegen kanker?

"Terzake" ging op de Dag tegen Kanker een kijkje nemen in het Universitair Ziekenhuis van Antwerpen, waar naarstig aan een doorbraak wordt gewerkt: "Het is veelbelovend,...

Lees verder

OPINIEPEILING