Preventie, Welzijn & Gezondheid
Lysosomale ziekten
GETUIGENISSEN
De ziekte van Pompe: een dagelijks gevecht
Frank, 35 jaar
Moeite om de trap te nemen, van zijn stoel te komen, zich aan te kleden... Zelfs om te ademen! Een 'normaal' leven leiden, is dan ook een heus gevecht als je aan de ziekte van Pompe lijdt.
Moeite om de trap te nemen, van zijn stoel te komen, zich aan te kleden... Zelfs om te ademen! Een 'normaal' leven leiden, is dan ook een heus gevecht als je aan de ziekte van Pompe lijdt.
Spier- en ademhalingsproblemen
Een paar jaar geleden kreeg ik de eerste symptomen van de ziekte van Pompe, vooral spierzwakte en ademhalingsproblemen. Dat betekent dat ik elk handeling en elke stap weloverwogen moet uitvoeren, om niet te vallen. Ik heb moeite om de trap te nemen en uit een stoel of zetel te komen. Lopen is totaal onmogelijk, en als ik op mijn rug slaap, kan ik niet goed ademen. Mij aankleden en wassen vergt meer moeite dan vroeger. Door mijn spierzwakte lijd ik ook aan scoliose. Achteraf bekeken was dat trouwens het eerste symptoom dat ik voelde, al als tiener, nog voor ik wist dat ik de ziekte van Pompe had.
Een zo normaal mogelijk leven leiden
Ik heb het heel moeilijk om een zo 'normaal' mogelijk leven te leiden. Ik doe er alles aan om me niet op te sluiten. Als ik ergens naartoe ga, moet ik vaak een paar minuten de tijd nemen om de locatie in kwestie 'af te scannen', bijvoorbeeld om te kijken welke plaatsen hoog genoeg zijn om te kunnen zitten, te lage stoelen te vermijden en na te gaan of er een lift is. Sinds kort moet ik mijn woning speciaal laten aanpassen aan mijn handicap. Zo heb ik een medisch bed aangeschaft dat elektrisch verstelbaar is, een extra trapleuning laten installeren, mijn salon doen verhogen en een elektrisch regelbare bureaustoel gekocht. En in de toekomst zou ik ook mijn badkamer moeten laten aanpassen. Ik heb een beademingstoestel voor 's nachts, al heb ik het nog nooit gebruikt, want ik vind zo'n masker gewoon ondraaglijk. Gelukkig heb ik absoluut geen ademhalingsondersteuning meer nodig sinds ik behandeld word.
Deel en print dit artikel
NIEUWS
18 12 2012
Lysosomale ziekten
Aangepaste woninginrichting voor Pompe-patiënten
De ziekte van Pompe wordt gekenmerkt door spierzwakte. De patiënt kan problemen krijgen om zich te verplaatsen, op te staan uit zij...Ziekte van Pompe en spierzwakte
06 12 2012
Lysosomale ziekten
Een baby krijgen: een risico?
Lysosomale ziekten zijn zeldzaam, dus zijn er tot nog toe in de wetenschappelijke literatuur slechts weinig gevall...Lysosomale ziekten, behandeling en vruchtbaarheid
25 10 2012
Lysosomale ziekten
Hepatosplenomegalie en de ziekte van Gaucher
Bij de ziekte van Gaucher ontstaat de hepatosplenomegalie als gevolg van de infiltratie van de lever en de milt door gauchercellen. Gauch...Infiltratie door gauchercellen
19 09 2012
Lysosomale ziekten
Fabry: patiënten aan het woord
De meeste patiënten die meewerkten aan een enquête van het IPG*, voelden zich bevrijd toen ze de diagnose te horen kregen. “Een naam...Diagnose fabry was bevrijding
UW FAVORIETE ITEMS
25 10 2022
Borstkanker
Tegen 2030 een vaccin tegen kanker?
"Terzake" ging op de Dag tegen Kanker een kijkje nemen in het Universitair Ziekenhuis van Antwerpen, waar naarstig aan een doorbraak wordt gewerkt: "Het is veelbelovend,...
Lees verderZIEKTES IN DE KIJKER
Chronische myeloïde leukemie
Covid-19
Leeftijdsgebonden maculadegeneratie (LMD)
Maagkanker
Melanoom
Oogontsteking, oogirritatie of droge ogen
Overactieve blaas
Transplantatie van organen
PREVENTIE IN DE KIJKER
Alle thema'sNEWSLETTER
ONZE GIDSEN
IN FOTO
IN VIDEO
