Preventie, Welzijn & Gezondheid
Lysosomale ziekten
GETUIGENISSEN
De ziekte van Pompe: een dagelijks gevecht
Frank, 35 jaar
Moeite om de trap te nemen, van zijn stoel te komen, zich aan te kleden... Zelfs om te ademen! Een 'normaal' leven leiden, is dan ook een heus gevecht als je aan de ziekte van Pompe lijdt.
Moeite om de trap te nemen, van zijn stoel te komen, zich aan te kleden... Zelfs om te ademen! Een 'normaal' leven leiden, is dan ook een heus gevecht als je aan de ziekte van Pompe lijdt.
Spier- en ademhalingsproblemen
Een paar jaar geleden kreeg ik de eerste symptomen van de ziekte van Pompe, vooral spierzwakte en ademhalingsproblemen. Dat betekent dat ik elk handeling en elke stap weloverwogen moet uitvoeren, om niet te vallen. Ik heb moeite om de trap te nemen en uit een stoel of zetel te komen. Lopen is totaal onmogelijk, en als ik op mijn rug slaap, kan ik niet goed ademen. Mij aankleden en wassen vergt meer moeite dan vroeger. Door mijn spierzwakte lijd ik ook aan scoliose. Achteraf bekeken was dat trouwens het eerste symptoom dat ik voelde, al als tiener, nog voor ik wist dat ik de ziekte van Pompe had.
Een zo normaal mogelijk leven leiden
Ik heb het heel moeilijk om een zo 'normaal' mogelijk leven te leiden. Ik doe er alles aan om me niet op te sluiten. Als ik ergens naartoe ga, moet ik vaak een paar minuten de tijd nemen om de locatie in kwestie 'af te scannen', bijvoorbeeld om te kijken welke plaatsen hoog genoeg zijn om te kunnen zitten, te lage stoelen te vermijden en na te gaan of er een lift is. Sinds kort moet ik mijn woning speciaal laten aanpassen aan mijn handicap. Zo heb ik een medisch bed aangeschaft dat elektrisch verstelbaar is, een extra trapleuning laten installeren, mijn salon doen verhogen en een elektrisch regelbare bureaustoel gekocht. En in de toekomst zou ik ook mijn badkamer moeten laten aanpassen. Ik heb een beademingstoestel voor 's nachts, al heb ik het nog nooit gebruikt, want ik vind zo'n masker gewoon ondraaglijk. Gelukkig heb ik absoluut geen ademhalingsondersteuning meer nodig sinds ik behandeld word.
Deel en print dit artikel
NIEUWS
22 08 2013
Lysosomale ziekten
Neuromusculaire referentiecentra: een onmiskenbare troef
De ziekte van Pompe: een neuromusculaire aandoening
Neuromusculaire aandoeningen zijn – vaak genetische – ziekten die het ruggenmerg, de perifere zenuw, de neuromuscula...
Lees verder
06 08 2013
Lysosomale ziekten
Lysosomale ziekten: lening of verzekering afsluiten
Lysosomale ziekten en verzekeringen: een drama voor de patiënt
Mathieu Pauly, voorzitter van de Fabry Support Group, klaagt aan wat hij als een onrecht beschouwt: “In 2...
Lees verder
15 07 2013
Lysosomale ziekten
Mag ik op vakantie gaan?
Lysosomale ziekten en vakantie: evalueer de toestand van de patiënt
Je gedachten verzetten, ontspannen, herbronnen: iedereen heeft nood aan vakantie. Chronisch zieken m...
Lees verder
25 02 2013
Lysosomale ziekten
Internationale dag: zeldzame ziekten zonder grenzen
Een ziekte wordt als zeldzaam beschouwd als ze minder dan één op de 2.000 mensen treft. Dat is het ge...Lysosomale ziekten: zeldzaam… maar geen alleenstaande gevallen!
UW FAVORIETE ITEMS
25 10 2022
Borstkanker
Tegen 2030 een vaccin tegen kanker?
"Terzake" ging op de Dag tegen Kanker een kijkje nemen in het Universitair Ziekenhuis van Antwerpen, waar naarstig aan een doorbraak wordt gewerkt: "Het is veelbelovend,...
Lees verderZIEKTES IN DE KIJKER
Chronische myeloïde leukemie
Covid-19
Leeftijdsgebonden maculadegeneratie (LMD)
Maagkanker
Melanoom
Oogontsteking, oogirritatie of droge ogen
Overactieve blaas
Transplantatie van organen
PREVENTIE IN DE KIJKER
Alle thema'sNEWSLETTER
ONZE GIDSEN
IN FOTO
IN VIDEO
