Wat zijn de verschillende orgaanbronnen voor nierpatiënten?

Er bestaan twee grote orgaanbronnen:

• organen van levende donoren, meestal naaste familieleden van de ontvanger,
• organen van overleden donoren.

In dat laatste geval worden de organen meestal weggenomen bij donoren die hersendood zijn. De hersenen zijn dan onherroepelijk afgestorven, maar het hart klopt nog en de andere organen zijn nog in goede staat. In België voldoet echter slechts 2 à 3 % van alle overlijdens aan die criteria. Andere mogelijkheid: organen wegnemen bij donoren 'met stilstaand hart'. In ons land is die methode nog maar wettelijk mogelijk sinds 2002.

Wat zijn de obstakels voor orgaanuitname met 'stilstaand hart'?

De tijd is onze grootste vijand. Om nog te functioneren bij de transplantatie, moeten organen maximaal twee uur na het overlijden weggenomen worden. Personen die overlijden buiten het ziekenhuis, beantwoorden dan ook zelden aan dat criterium. En dan is er ook nog een ethisch obstakel. De Belgische wet bepaalt namelijk dat we automatisch organen mogen wegnemen als de persoon in kwestie zich daar niet heeft tegen verzet. In de praktijk praten we er echter altijd over met de naaste omgeving. Als iemand hersendood is, mag de termijn vóór wegname langer zijn. Er kan een vertrouwensrelatie groeien tussen het medisch team en de familie. We hebben meer tijd om met hen te praten over de orgaandonatie, terwijl zij van hun kant meer tijd krijgen voor het aanvaardingsproces. In België is slechts 10 tot 15 % van alle getransplanteerde nieren afkomstig van donoren 'met niet-kloppend hart'.

Is de transplantatie in beide gevallen even veilig en doeltreffend?

Het afstotingsrisico ligt niet hoger. De nierfunctie van patiënten die een nier hebben gekregen van donoren 'met stilstaand hart' is gedurende de eerste vier maanden iets minder goed, omdat de nier moet kunnen recupereren. Maar na één jaar en vijf jaar is de nierfunctie even goed als die van patiënten die een nier hebben gekregen van een hersendode donor. Patiënten met nierinsufficiëntie hebben er hoe dan ook alles bij te winnen dat de methode 'met niet-kloppend hart' meer ingang vindt, want die komt zowel hun overlevingskansen als hun levenskwaliteit ten goede.

Sinds wanneer lijdt u aan nierinsufficiëntie?

Eind jaren 80, toen ik nog geen enkel symptoom voelde, bleek uit een bloedanalyse dat ik acute glomerulonefritis had (een ontsteking van of letsels aan de glomeruli (nierfilters)). Ik beschikte nog slechts over 50 % van mijn niercapaciteit. Toen mijn toestand verslechterde, moest ik gedurende dertien maanden in dialyse. Uiteindelijk kreeg ik in 2004 een niertransplantatie.

Hoe bent u ertoe gekomen om deel te nemen aan spelen voor dialyse- en transplantatiepatiënten?

Het was een verpleegster die me in het ziekenhuis op de hoogte bracht van dit initiatief. Toen ik de kans kreeg om op competitie te vertrekken met de Belgische Sportvereniging voor Transplantatie- en Dialysepatiënten, ben ik er meteen ingevlogen. Dat was in 2004, op de Europese Spelen in Slovenië. Ik was toen nog maar pas vijf maanden getransplanteerd, maar won er meteen de zilveren medaille op de 50 meter vrije slag. Het jaar daarop nam ik deel aan de Wereldspelen in Canada (de Europese en Wereldspelen hebben afwisselend plaats om de twee jaar). Ik kaapte er twee bronzen medailles weg in de atletiek, één op de 100 en één op de 200 meter. Sindsdien kwam ik elk jaar met medailles naar huis, tot aan de Europese Spelen die in de zomer 2008 plaatshadden in Duitsland.

Welke speciale uitdaging biedt sport voor een dialyse- of transplantatiepatiënt?

Het moeilijkste is om weer spieren aan te kweken. Bovendien had ik last van mijn nieuwe nier toen ik opnieuw begon te sporten. En dan waren er ook nog de bijwerkingen van de antiafstotingsmiddelen. In het begin moest ik echt op mijn tanden bijten.

Hebt u veel moeten trainen om te kunnen meedoen?

Ik train 7 à 8 uur per week, alleen of in groep.

Wat motiveert u om elk jaar opnieuw deel te nemen?

De spelen voor transplantatie- en dialysepatiënten, die bestaan sinds 1980, zijn een goede manier om orgaandonatie te promoten in het land waar ze plaatshebben. Vandaag is er immers nog altijd te weinig sensibilisering, en er zijn maar heel weinig mensen die spontaan een toestemmingsverklaring ondertekenen voor orgaandonatie, tenzij ze al eerder zo iemand gehad hebben in hun familie. Het is ook aangenaam om elk jaar dezelfde mensen terug te zien. Bovendien sport ik heel graag, ook al is het heel vermoeiend. Gelukkig heb ik het voorrecht dat mijn broer én de andere Belgische atleten me elk jaar begeleiden. Op die manier ondersteunen we elkaar en vormen we een hecht team!

Wat is er volgens u het meest veranderd in uw vak?

De technieken zijn er de voorbije 30 jaar enorm op vooruitgegaan: de dialysetoestellen zijn krachtiger en veiliger geworden. Dat bespaart de zorgverleners flink wat tijd, maar heeft wel als nadeel dat we ons meer moeten bezighouden met de technische kant van de zaak, en dat valt niet altijd mee. Op die manier kunnen we meer tijd besteden aan de klinische bewaking van onze patiënten. Zoals in alle westerse landen krijgen we immers te maken met de vergrijzing van de bevolking. De dialysepatiënten worden steeds ouder, waardoor het gemiddelde patiëntenprofiel grondig veranderd is. Vandaar dat we voortaan ook een aanvullende opleiding geriatrie en palliatieve zorg moeten volgen.

Dialyseverpleegkundigen hebben dan ook een zeer uitgebreid takenpakket.

Absoluut! Onze belangrijkste dagtaak is: de patiënten aankoppelen aan de machine, en dat vereist flink wat handigheid en een goed inzicht in de verschillende behandelingsfasen. Daarnaast moeten we ook goed letten op de fysieke gevolgen van de behandeling, zonder de psychologische en sociale impact van de ziekte uit het oog te verliezen. We staan de patiënt voortdurend bij en zijn de bevoorrechte tussenpersonen tussen de patiënt en alle leden van het multidisciplinaire zorgteam (nefroloog, diëtist(e), maatschappelijk werk(st)er...).

Moeten dialyseverpleegkundigen meer psychologisch inzicht hebben dan hun collega's in andere diensten?

De overgrote meerderheid van onze patiënten zijn chronisch zieken. De relationele dimensie is dan ook heel belangrijk. Ze liggen drie keer vier uur per week aan de dialyse, en dat meestal levenslang! Mettertijd worden ze deel van onze familie. Soms zijn we trouwens hun enige familie. We moeten hen voortdurend ondersteunen, in de eerste plaats door hun dialysesessies zo aangenaam mogelijk te maken. Sommigen lezen, maar de meesten kijken ondertussen tv of profiteren ervan om een dutje te doen. Anderen hebben behoefte om te praten, maar iedereen heeft vroeg of laat nood aan een luisterend oor. Dialyse is ook de enige behandeling die nog gebeurt in een gemeenschappelijke zaal. We moeten dus iedereen de nodige aandacht geven, maar tegelijk ook rekening houden met een hele groep, een gemeenschap op zich, met alles wat daarbij komt kijken. Een hele uitdaging!

Hoe hebt u vernomen dat uw zoon nierinsufficiëntie heeft?

"De artsen hadden deze ziekte al bij hem vastgesteld toen hij nog maar twee en een half jaar was. Gelukkig was zijn toestand dankzij geneesmiddelen verbeterd. Twee jaar geleden is hij echter hervallen. Sébastien klaagde geregeld over pijn en raadpleegde een nefroloog. Die vertelde hem dat hij absoluut een niertransplantatie moest ondergaan. Toen hij thuiskwam en mij dat nieuws vertelde, stond hij al op de wachtlijst."

Uw besluit om een nier af te staan, stond meteen vast?

"Inderdaad, ik heb geen seconde geaarzeld. Ik vond het vanzelfsprekend om mijn zoon te helpen. Hij had mij nodig, en ik zou alles gedaan hebben om hem leed te besparen. Ik heb dan ook niet moeten nadenken over mijn beslissing."

Hoe is de ingreep precies voorbereid?

"Ik heb gedurende een jaar een reeks onderzoeken ondergaan (scanners, echografieën...). Mijn nier moest immers compatibel zijn, maar de artsen moesten ook allerlei parameters onderzoeken om de slaagkansen te verhogen. Het was een zeer intense periode waarin ik regelmatig naar het ziekenhuis moest. Mijn zoon is toen heel dat jaar in dialyse geweest."

Hoe is de operatie verlopen?

"Perfect. De artsen hadden een vrij zware ingreep voorspeld, maar uiteindelijk is alles vlot gegaan en waren er geen complicaties. Ik lag nog op recovery toen mijn zoon naar de operatiezaal gereden werd voor de transplantatie. Pas nadien kon ik hem zien en met hem praten. Het was een heel emotionele dag."

Hoe voelt u zich vandaag lichamelijk en mentaal?

"Mijn dagelijks leven is totaal niet veranderd. Het enige wat me doet terugdenken aan de operatie, is het litteken op mijn buik. Ik was bang dat ik me verzwakt zou voelen, maar dat is gelukkig niet het geval."

Moet u nog altijd af en toe op controle?

"Ja, elk jaar, en mijn zoon zelfs twee keer per maand."

Hebt u momenten van twijfels gekend in die periode?

"Natuurlijk. Ik was ervan overtuigd dat ik de juiste beslissing had genomen, maar bleef toch met een aantal vragen zitten. Zou de ingreep vlot verlopen? Wat met het risico op afstoting? Je hebt helaas nooit absolute zekerheid, en het gebrek aan informatie helpt je ook al niet vooruit. Gelukkig stonden de artsen altijd klaar om ons gerust te stellen en onze vragen te beantwoorden."

Hoe blikt u hier achteraf op terug?

"Ik ben er trots op dat ik mijn zoon heb kunnen helpen. Door hem een nier af te staan, heb ik hem ongetwijfeld het mooist denkbare geschenk gegeven: de kans om weer een normaal leven te leiden. Ik weet dat hij mij daar enorm dankbaar voor is."

Een beetje organisatie

"Zes maanden geleden heb ik een niertransplantatie ondergaan, maar voordien was ik jarenlang in dialyse. Ik startte met mijn dialyse in 2001, het jaar waarin ik voor het eerst ook ging wintersporten. Sindsdien trek ik elk jaar op wintervakantie, samen met mijn gezin. Toen ik nog in peritoneale dialyse was, moest ik mezelf inspuiten. Dus vroeg ik om het product te kunnen krijgen op mijn vakantieadres, en dat werkte prima."

Kies goed uw skioord

"Toen ik overschakelde op hemodialyse, koos ik bewust een skioord in de buurt van een hemodialysecentrum, met name in Chamonix. Ik ging er om de twee dagen naartoe, telkens van 13 tot 17 uur. Het is beter om vooraf na te vragen of er een centrum is in de buurt van je vakantieoord, al zijn er flink wat mogelijkheden. Voor mijn zomervakantie in Tunesië heb ik precies hetzelfde gedaan : ik koos mijn bestemming op basis van dit criterium. Als het centrum vlot toegankelijk is, weegt dialyse niet te zwaar op je vakantie. Hoe dichter hoe beter dus!"

Ski bij voorkeur in de voormiddag

"Ik ski meestal drie uur in de voormiddag. De hele dag is toch wat lang, want ik mag mijn lichaam niet overbelasten. Afgezien daarvan hoef ik geen enkele bijzondere voorzorg te nemen, behalve dan een buikriem dragen. Zo'n riem is noodzakelijk om het buisje te beschermen in mijn buikvlies, toen ik nog peritoneale dialyse kreeg, maar ook om de nieren te beschermen bij valpartijen. Voor de rest heb ik altijd zonder beperkingen mogen skiën."

Goed voor de gezondheid

"Wintersport is niet alleen heerlijk, maar ook gezond, want na een week begin je je al fitter te voelen. Het heilzame effect van de bergen blijkt trouwens al snel uit bloedanalyses. Bovendien doet lichaamsbeweging me enorm veel deugd, want al vanaf de eerste dagen voel ik me stukken beter. En dan is er nog de zon! Zon is heel belangrijk voor mij om me beter in vorm te voelen, net als tijdens de zomervakantie. Met mijn wintersportvakantie kan ik drie troeven combineren: bergen, zon en sport!"

"Ik was samen met mijn man en mijn twee kinderen op weg naar de wintersport toen ik me plots slecht begon te voelen. Ik besefte niet onmiddellijk de ernst van de situatie. Eerst dachten we aan hoogteziekte, maar mijn toestand bleef maar verergeren. Uiteindelijk beslisten we om terug te keren naar België. Het begin van een echte lijdensweg: ik werd opgenomen op de spoed en belandde van het ene ziekenhuis in het andere. De diagnose van de artsen luidde: ernstige nierinsufficiëntie. Ik moest meteen in dialyse om in leven te kunnen blijven."

Complicaties van nierinsufficiëntie

"Ik voelde me zo slecht dat ik mijn toestand niet eens besefte. Na één maand dialyse kreeg ik een longoedeem: ik stikte bijna en had het gevoel dat ik verdronk. Ik werd in een kunstmatige coma gehouden. Toen ik wakker werd, was ik 7 kg kwijt. Al mijn spieren waren weg. Ik moest weer leren zitten, lopen… Ik heb toen ei zo na de strijd opgegeven. Ook voor mijn naaste omgeving was dit een loodzware beproeving. Mijn man en mijn kinderen kleefden lieve woordjes en foto’s op de muren van mijn kamer, op de afdeling intensieve zorg. Ze gaven mij de kracht om te blijven vechten. Gelukkig ben ik van nature een optimiste en een vechtster. Van opgeven was dan ook geen sprake: ik legde mezelf concrete doelstellingen op, om mijn ziekte vooral niet de bovenhand te laten halen."

Een leven in het teken van dialyse

"Sinds zeven jaar staat mijn dagelijks leven in het teken van dialyse. Om de twee dagen breng ik de voormiddag door in het ziekenhuis en ga ik vervolgens naar huis om te rusten. Ik heb mijn werk moeten opgeven. Ik moet ook een heel streng dieet volgen: ik mag bijna niet drinken en moet goed op mijn voeding letten. Kortom, ik word dag in dag uit met mijn ziekte geconfronteerd. Op restaurant gaan of een glas drinken met vrienden, is al evenmin evident. De mensen begrijpen niet welke beperkingen nierinsufficiëntie allemaal inhoudt. Ik lijd aan een ernstige genetische vorm: het zogenaamde atypisch hemolytisch uremisch syndroom (aHUS). De ziekte zit in de eerste plaats in mijn lever en beschadigt van daaruit mijn nieren. Mijn lichaam kan geen vocht meer elimineren: hoe meer ik drink, hoe zwaarder mijn dialyse."

Toekomstplannen

"Ruim een jaar geleden heb ik me aangesloten bij de AIRG, een organisatie voor patiënten met een genetische nierziekte. Sindsdien heb ik eindelijk weer een sociaal leven: ik heb het gevoel dat ik nuttig werk verricht en probeer actief deel te nemen aan het leven van de vereniging. Ik kan weer plannen maken en leg mezelf kleine uitdagingen op. Ik wil bewijzen dat het wel degelijk mogelijk is om een normaal leven te leiden, ondanks je ziekte. Bovendien is er nog altijd de hoop op een transplantatie… Ik heb een nier nodig, maar ook een stuk lever. Deze dubbele operatie is echter momenteel nog te zwaar. Sinds kort wordt er een nieuw geneesmiddel uitgetest dat, in combinatie met geneesmiddelen tegen afstoting, een transplantatie zou kunnen vergemakkelijken. De artsen hebben wel nog meer tijd nodig om het te evalueren. Zelf ben ik nog niet klaar om de sprong te wagen. Een dag, misschien..."

Welke soorten dialyse bestaan er?

Hemodialyse en peritoneale dialyse. Peritoneale dialyse gebeurt altijd bij de patiënt thuis, want ze moet elke dag toegepast worden. Hemodialyse kan thuis, in het ziekenhuis of in een dialysecentrum, met drie sessies per week van telkens vier uur. Ongeveer 90% van alle Belgische patiënten krijgt hemodialyse in het ziekenhuis of in een dialysecentrum. Hier in Saint-Luc kiest echter tot 50% van de patiënten voor hemodialyse of peritoneale dialyse thuis. Dit dankzij ons programma voor dialyse-educatie.

Patiënten hebben dus de keuze tussen hemodialyse en peritoneale dialyse?

Inderdaad. De meeste patiënten kunnen vrij kiezen, tenzij er contra-indicaties zijn. Zo hebben sommige patiënten een voorkeur voor peritoneale dialyse omdat ze bloedvrees hebben, al moeten ze daarvoor eerst een plastic buisje in hun buik krijgen. Uit studies blijkt dat de resultaten na vijf jaar precies dezelfde zijn voor beide technieken.

Is het programma dialyse-educatie bestemd voor alle patiënten?

Alle patiënten moeten eerst een 'predialyse' infoprogramma volgen. Ze bekijken dan, eventueel samen met hun gezin, naar een dvd met uitleg over de verschillende behandelingsmogelijkheden. Vervolgens hebben ze de keuze, al proberen we meestal wel zelfdialyse aan te moedigen. Patiënten die actief meewerken aan hun eigen behandeling, voelen zich vaak immers 'minder ziek'.

Wie dan voor zelfdialyse kiest, moet eerst een leerproces doormaken.

Inderdaad, en bij peritoneale dialyse duurt dat slechts enkele dagen, maar bij hemodialyse minstens drie weken. Daarnaast brengen we nieuwe patiënten in contact met lotgenoten, want informatie wordt altijd beter geaccepteerd als je het hoort van iemand die het zelf heeft meegemaakt.

U hebt in Saint-Luc ook een centrum voor zelfdialyse.

Dat klopt, en we hebben er zes machines geïnstalleerd. Het centrum is elke dag open van 6 tot 24 uur. Op die manier kunnen patiënten die dat willen, zelf meewerken aan hun behandeling, ook al is thuisdialyse voor hen om praktische redenen onmogelijk (bijvoorbeeld voor kotstudenten).

Hoe wordt een nierziekte opgespoord?

"Daarbij worden vooral twee methoden aanbevolen: bloed- en urineonderzoek. Helaas wordt urineonderzoek nog altijd veel te weinig toegepast, ook al zijn beide analyses noodzakelijk om de ziekte zo snel mogelijk te kunnen ontdekken."

Lopen sommigen meer risico's dan anderen op een nierfunctiestoornis?

"Uiteraard. De grootste risicogroepen zijn:

- diabeten

- hypertensiepatiënten.

In beide gevallen is een jaarlijkse systematische screening nodig. Maar er zijn nog andere risicogroepen:

- hart- en vaatlijders

- personen met een aandoening van de urinewegen

- personen met familiale antecedenten van nierziekten

- personen met een auto-immuunziekte (polyartritis...)

- personen die geneesmiddelen nemen met risico op niertoxiciteit (lithium...)

- 60-plussers.

Die personen laten zich het best om de twee à drie jaar screenen.

Hoe kunnen personen die niet als risicopersonen beschouwd worden, een nierfunctiestoornis tijdig opmerken?

"Dat ligt moeilijker, want deze personen worden niet uitgenodigd om zich systematisch te laten screenen, en nieren geven helaas vaak geen enkel signaal dat er iets fout loopt. Toch zijn er een aantal vrij courante, maar niet-specifieke alarmsignalen: vermoeidheid, eetlustverlies, urineconcentratiestoornissen, waardoor de patiënt 's nachts vaak moet opstaan om te drinken en te plassen, hoge bloeddruk... Maar de beste methode om de aandoening op te sporen, blijft net als voor de risicogroepen: een bloed- en urineonderzoek."

Waarom is een tijdige opsporing essentieel?

"Omdat ze vaak een behandeling mogelijk maakt om het ziekteverloop te vertragen. Sommige geneesmiddelen, die het eiwitgehalte in de urine en de bloeddruk verlagen, kunnen in combinatie met een specifiek dieet dialyse als nierfunctievervangende behandeling uitstellen. Nierziekten die tijdig opgespoord worden, vereisen minder vaak deze zware behandeling."

Kan nierinsufficiëntie voorkomen worden?

"Gezond leven, is in tal van opzichten goed, en ook voor veel organen, waaronder de nieren. De belangrijkste wapens om nierinsufficiëntie te voorkomen, zijn: regelmatig bewegen, matig omspringen met zout, gezond en evenwichtig eten, en niet roken."

Interview: Géraldine Dardenne

Wanneer helpt u patiënten die nood hebben aan dialyse?

Bij de informatiesessies. Ik leg hen de voor- en nadelen uit van hemodialyse en van peritoneale dialyse. Zo kunnen ze zelf de behandeling kiezen die hen het beste ligt.

Wat gebeurt er dan met de patiënten die voor peritoneale dialyse kiezen?

Wij organiseren een scholing die twee weken duurt. Voor sommige patiënten, bijvoorbeeld de oudere, duren deze lessen iets langer: drie weken. Tijdens die periode leg ik hen de werking uit van de cycler. Dat toestel brengt de dialysevloeistof automatisch in en uit de buikholte. Ik toon hen ook hoe ze het apparaat moeten gebruiken en dagelijks hun katheter moeten onderhouden. Ten slotte geef ik informatie over de verschillende omstandigheden waarin het alarm van de cycler kan aanslaan. Dat is zeer belangrijk, want soms zijn de problemen simpel op te lossen. Bijvoorbeeld door van positie veranderen, zodat de vloeistof gemakkelijker kan doorstromen.

Wat is uw rol bij de opvolging van de patiënt?

Patiënten met een peritoneale dialysebehandeling moeten een keer per maand naar het ziekenhuis komen. Ik maak dan van de gelegenheid gebruik om te kijken of de katheteruitgang niet besmet is, of het vocht niet doorsijpelt enz. Ik ga ook de gegevens na die zich op de chip van de cycler bevinden. Zo kan ik zien of de patiënt wel degelijk elke dag zijn dialyse uitvoert en of het alarm niet is afgegaan in die afgelopen maand. In dat laatste geval moet ik soms het programma aanpassen, zodat dergelijke dingen niet meer gebeuren.

Waarom kiezen patiënten volgens u eerder voor peritoneale dialyse dan voor hemodialyse?

Omdat ze meer autonomie hebben. Dankzij peritoneale dialyse kunnen jongeren hun lessen blijven volgen en kunnen volwassenen normaal blijven werken. Patiënten kunnen ook op reis gaan, zonder in het buitenland hemodialysecentra te moeten vinden. Deze techniek is ook minder vermoeiend. Tot slot krijgt de patiënt geen bloed te zien, wat voor sommigen een belangrijk criterium is.

Wat houdt het zorgtraject precies in?

Het zorgtraject heeft de bedoeling de behandeling van nierinsufficiëntie te verbeteren, door middel van een betere samenwerking tussen patiënt, huisarts en nefroloog. Daartoe ondertekenen patiënt, huisarts en nierspecialist samen een contract. De patiënt belooft minstens twee keer per jaar zijn huisarts te consulteren, en één keer per jaar de nefroloog.

Wat zijn de voordelen voor de patiënt?

In ruil voor zijn engagement krijgt de patiënt een beter gecoördineerde zorg, en een volledige terugbetaling van de consultaties, zowel bij de huisarts als bij de specialist. Sinds juni 2009 hebben al ruim 11.000 patiënten met nierinsufficiëntie een dergelijk zorgtraject afgesloten.

Niet alle patiënten komen in aanmerking voor het zorgtraject?

Alleen patiënten met een glomerulaire filtratie van minder dan 45ml/min en/of een proteïnurie van meer dan 1gr/dag kunnen tot het traject toetreden. Voor dialysepatiënten is een zorgtraject minder geschikt, omdat zij voor hun dialysebehandelingen vooral hun nefroloog consulteren, en minder naar de huisarts gaan. Niettemin behoudt een patiënt die tijdens het zorgtraject in dialyse moet, alle voordelen van het zorgtraject.

Hoe heeft het zorgtraject de behandeling van nierinsufficiëntie verbeterd?

Dankzij het zorgtraject wordt nierinsufficiëntie nu sneller herkend door huisartsen. Zo kan de behandeling sneller gestart worden, verkleint het risico op complicaties zoals een hoge bloeddruk en hart- en vaatziekten, en kan hopelijk ook de evolutie naar terminale nierinsufficiëntie worden vertraagd. Bovendien voelen patiënten zich meer betrokken bij de behandeling dankzij maatregelen zoals de terugbetaling van een automatische bloeddrukmeter voor zelfmeting,

U vindt wel dat de voorwaarden voor het zorgtraject verfijnd kunnen worden?

• Door een financieel voordeel toe te kennen aan een bepaalde groep nierpatiënten worden andere groepen die ook baat hebben bij een intensieve opvolging (kinderen, transplantpatiënten, dialysepatiënten) benadeeld. Ook hun consultaties zouden volledig terugbetaald moeten worden, maar dan buiten het zorgtraject om.
• Ook moeten de inclusiecriteria wellicht verfijnd worden. De discussie over de aangewezen drempelwaarden voor glomerulaire filtratie en proteïnurie is immers nog niet afgerond. Want voorlopig komt er nog een vrij grote groep in aanmerking voor het zorgtraject, terwijl hun risico op een verder evoluerende nierinsufficiëntie niet zo groot is.
• Ten slotte kan men zich de vraag stellen of het afsluiten van een zorgtraject voor 80- en 90-jarigen vanuit gezondheidseconomisch standpunt nog een voordeel biedt.

Meer info over het zorgtraject op http://www.zorgtraject.be

Nierinsufficiëntie: een weinig bekende ziekte

"Vorig jaar is bij mijn zoontje van acht chronische nierinsufficiëntie vastgesteld. De diagnose was een heel moeilijk en pijnlijk moment. We voelden ons overstelpt met allerlei vragen. Nierinsufficiëntie is een weinig bekende aandoening. De media praten er zelden over, en niet iedereen weet dat de ziekte ook kinderen kan treffen. Maar vooral: er is weinig geweten over de concrete gevolgen ervan. In het ziekenhuis hebben we gelukkig veel steun gekregen van de verpleegster die therapeutische educatie geeft. Ze gaf ons niet alleen een duidelijker beeld van de ziekte, maar hielp ons ook concrete maatregelen nemen om ons dagelijks leven beter te plannen. We willen dan ook voortdurend op de hoogte blijven van alles wat te maken heeft met nierinsufficiëntie."

Een goede organisatie: een heuse uitdaging

"De hemodialysebehandeling is uiteraard heel zwaar. Zo moeten we drie tot vier keer per week naar het ziekenhuis, waar we telkens drie à vier uur moeten blijven. Ik ben moeten overschakelen op halftijds werken om mijn zoon te kunnen begeleiden. Mijn man van zijn kant is blijven werken zoals vroeger, al is onze dagelijkse planning toch een heuse uitdaging, zeker omdat we nog een ander zoontje hebben van vijf. Kortom, de ziekte heeft een weerslag op het hele gezin. En dan is er ook nog het vooruitzicht op een mogelijke transplantatie: enerzijds hoopgevend, maar anderzijds ook beangstigend."

Angst voor de ziekte overwinnen

"Het belangrijkste is, denk ik, praten, praten en nog eens praten. Zo zit mijn zoontje met heel wat toekomstvragen. Het kwam er dan ook op aan om de zaken eens duidelijk op tafel te leggen, zodat hij niet alleen zijn angsten, maar ook zijn woede kwijt kon. Voor zo'n kind is het immers allesbehalve vanzelfsprekend om te moeten diëten, geen normaal onderwijs te kunnen volgen en afgesneden te zijn van zijn vriendjes. Ook voor zijn broertje is het niet makkelijk, want het maakt hem behoorlijk angstig om zijn oudere broer de hele tijd ziek te zien. Kortom, het is essentieel om samen veel te praten, want niets is erger dan met je zorgen te blijven zitten."

Een toen nog weinig bekende nierziekte

"Mijn echtgenote is 65 jaar en lijdt aan een erfelijke vorm van nierinsufficiëntie, met name renale polycystose. Ze is al 35 jaar in hemodialyse, al was de ziekte toen al een tijdje aan het sluimeren. In die tijd kregen we niet de minste informatie. Er werd slechts heel weinig onderzoek verricht, en ook het aantal in dialyse gespecialiseerde verpleegkundigen was schaars. Ik heb toen veel zelf bijeengezocht."

Thuishemodialyse: dagdagelijkse bijstand

"Aangezien we voor thuishemodialyse gekozen hebben, speel ik een vrij belangrijke rol bij de behandeling. Ik moet het toestel installeren en aankoppelen, de parameters instellen... Uiteraard zijn al die machines de afgelopen 35 jaar sterk geëvolueerd. Vroeger was men meer bezig met het oplossen van technische problemen dan met de behandeling zelf. Bovendien hebben we ons eetpatroon radicaal moeten wijzigen, want mijn vrouw moet een zoutloos dieet volgen. Zelf ben ik vegetariër, en dat maakt het nog wat moeilijker. Geleidelijk aan is mijn rol in het huishouden ook voortdurend toegenomen."

Nierinsufficiëntie: een onvoorspelbare aandoening

"Mijn vrouw heeft al bij al vrij goed gereageerd op haar ziekte, ook al hebben we een aantal plannen moeten opgeven. Toch zijn we blijven op vakantie gaan, maar we moeten wel altijd een B-plan klaar hebben, want nierinsufficiëntie is echt heel onvoorspelbaar. Al die beperkingen maken het leven soms een stuk moeilijker, zeker als het om relaties gaat. Zoals bij veel chronische ziekten gaan veel koppels uit elkaar omdat ze er niet mee omkunnen. Maar voor alleenstaanden is het natuurlijk nog zwaarder. Als partner moet je vooral blijk geven van moed en er zijn voor de ander."