Reumatoïde artritis

GETUIGENISSEN

De franstalige patiëntenorganisatie vzw Arthrites organiseert gespreksgroepen voor patiënten en soms ook voor hun naasten. Gezellige groepsactiviteiten bieden de gelegenheid om met elkaar te praten over hun problemen, maar vooral over de dagelijksee beslommeringen, hun toekomstplannen en hun hoop. We hadden een gesprek met Dominique Vandenabeele,  voorzitster van de vzw Arthrites.

Wat is artritis?

Artritis is een ontsteking van de gewrichten die pijn en motorische problemen veroorzaakt. Er bestaan verschillende vormen van deze chronische ziekte: reumatoïde artritis tast vooral de handen, de polsen, de knieën en de enkels aan; juveniele artritis is een aandoening bij kinderen jonger dan 16 jaar; spondyloartritis tast de wervelkolom aan; en psoriatische artritis veroorzaakt huidontstekingen.

Hoe is de vzw Arthrites ontstaan?

De vereniging bestaat al sinds 1992. De vzw Arthrites is gegroeid vanuit de behoefte van patiënten om hun isolement en de vaagheid die rond de ziekte heersten, te doorbreken. In die tijd bestonden er zo goed als geen behandelingen en stuitten de patiënten op een algemeen onbegrip. De vzw heeft ervoor geijverd dat de patiënten de medische, morele en financiële steun konden krijgen die nodig was voor hun welzijn. Dankzij de gespreksgroepen die de vereniging heeft opgericht, hebben we de ziekte uit de schaduw kunnen halen. De huidige therapieën helpen om de misvormingen  te beperken, maar de pijn zelf gaat niet weg. De ziekte evolueert in fases, met periodes van opflakkeringen. Ze veroorzaakt felle en constante pijn.

Hoe organiseren de gespreksgroepen ‘Entre nous’ zich?

Je vindt er in Brussel en in verschillende Waalse provincies. De leiding is in handen van vrijwilligers. De patiënten ontmoeten elkaar op regelmatige tijdstippen, afhankelijk van de vraag en wie er kan. We willen mensen zo de kans geven om informatie en ervaringen over hun ziekte uit te wisselen, maar daar blijft het niet bij. De deelnemers zoeken ook samen naar oplossingen voor hun problemen, op een positieve manier en in een aangename sfeer. We bieden hulpmiddelen aan en geven tips die het dagelijkse leven vergemakkelijken, zoals hoe je een fles moet openen, je medicijnen moet vastpakken of met zo min mogelijk pijn uit de zetel kunt opstaan. We proberen in de mate van het mogelijke patiënten met een vergelijkbaar profiel samen te brengen, zoals jonge moeders of koppels die ondanks de ziekte een kinderwens hebben. Door met mensen te praten die in dezelfde situatie zitten, kunnen ze beter beoordelen of hun plannen realistisch zijn of niet. De patiënten praten ook over hun professionele, sociale of gezinsleven. De uitwisseling gebeurt niet alleen rond de tafel. De groepen organiseren activiteiten, ze gaan op restaurant, bezoeken een tentoonstelling, enz.

Zijn de naasten van de patiënt ook welkom?

De partners of ouders worden uitgenodigd als de patiënt dat wil. Een tiener zal allicht geen zin hebben om zijn levensverhaal te vertellen waar zijn vader of moeder bij is. Maar door deze bijeenkomsten kan de omgeving van de patiënt beter begrijpen wat de ziekte voor hun familielid betekent. En dat is vaak een heel positieve zaak.

Deel en print dit artikel

NIEUWS

26 08 2016

Reumatoïde artritis

Alle expertise over reuma onder één dak

Wat is het Reuma Expertise Huis en wie nam het initiatief?

Sinds iets meer dan een jaar nu heeft ReumaNet vzw - een platform van patiëntenverenigingen die werken rond r...

Lees verder

OPINIEPEILING