Polyarthrite

TÉMOIGNAGES

L’ASBL Arthrites organise des groupes de parole à l’intention des malades et parfois de leurs proches. Au travers d’activités conviviales, ils parlent de leurs souffrances mais aussi – surtout – de leur vie quotidienne et de leurs projets, de leurs espoirs. Rencontre avec Dominique Vandenabeele, présidente de l’ASBL Arthrites.

Qu’est-ce que l’arthrite?

L’arthrite est une inflammation des articulations qui entraîne notamment des douleurs et des difficultés motrices. Cette maladie chronique existe sous différentes formes: la polyarthrite rhumatoïde touche essentiellement les mains, les poignets, les genoux ou les chevilles; l’arthrite juvénile concerne les moins de 16 ans; la spondylarthrite attaque la colonne vertébrale; et l’arthrite psoriasique entraîne des inflammations cutanées.

Comment est née l’ASBL Arthrites?

La création de cette association remonte à 1992. L’ASBL Arthrites naît de la volonté de patients de briser leur isolement et le flou qui entoure leur maladie. À l’époque, les traitements sont quasiment inexistants et les malades font face à une incompréhension générale. L’ASBL a œuvré à ce que les patients d’aujourd’hui bénéficient du soutien médical, moral et financier nécessaire à leur bien-être. Les groupes de parole mis en place par l’association ont permis à cette maladie de sortir de l’ombre. Les traitements actuels parviennent à limiter les déformations mais la douleur elle, ne disparaît pas. Cette maladie évolue par phases, avec des périodes de crises. Elle entraîne beaucoup de douleurs et une fatigue constante.

Comment s’organisent ces groupes de parole «Entre nous»?

Il en existe à Bruxelles et dans les différentes provinces wallonnes. Ils sont menés par des bénévoles. Les patients se rencontrent de manière régulière, en fonction des disponibilités et des demandes. L’objectif est de permettre aux personnes d’échanger sur leur maladie mais pas seulement. Les participants cherchent ensemble des solutions à leurs problèmes, de manière positive et conviviale. Nous proposons des outils et des gestes qui facilitent la vie quotidienne, comme pour ouvrir une bouteille, saisir des médicaments ou se lever de son fauteuil avec moins de souffrance. Nous essayons que des malades aux profils similaires se rencontrent, comme deux jeunes mamans, ou des couples qui envisagent d’avoir un enfant malgré la maladie. En discutant avec des personnes qui vivent la même réalité qu’eux, ils pourront mieux évaluer si leur projet est réaliste ou pas. Les patients parlent aussi tout simplement de leur vie professionnelle, sociale ou familiale. Les échanges ne se font pas qu’autour d’une table. Les groupes organisent des activités, ils vont au restaurant, visitent une exposition…

Les proches des malades sont-ils également conviés?

Les conjoints ou les parents sont invités à condition que le patient le souhaite. Un adolescent n’aura pas spécialement envie que son père ou sa mère écoute tout ce qu’il a à dire. Mais ces réunions permettent aux proches de mieux comprendre ce que l’autre vit. C’est souvent très positif.

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26 08 2016

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