Quelles sont les différentes sources d'organes pour un patient insuffisant rénal?

Il existe deux grandes sources d'organes:

• ceux qui proviennent de donneurs vivants, le plus souvent des proches du receveur,
• et ceux qui proviennent de donneurs décédés.

Dans ce dernier cas, les organes sont le plus souvent prélevés sur des donneurs en état de mort cérébrale: le cerveau est détruit de façon irréversible, mais le c'ur bat encore et les autres organes sont toujours en bon état. En Belgique, seuls 2 à 3% des décès entrent dans ces critères. Autre possibilité: le prélèvement d'organes sur des donneurs "à coeur arrêté". Dans notre pays, les organes ne peuvent être prélevés sur ce type de donneurs que depuis 2002.

Quels sont les obstacles aux prélèvements d'organes à "coeur arrêté"?

Le temps est notre principal ennemi. Pour qu'ils fonctionnent encore lorsqu'ils seront transplantés, les organes doivent être prélevés au maximum deux heures après le décès. Les personnes qui meurent en dehors de l'hôpital répondent donc rarement à ce critère. L'autre obstacle est éthique. La loi belge nous autorise à prélever les organes si la personne ne s'y est pas opposée. Mais dans la pratique, nous en parlons toujours aux proches. Lorsqu'une personne est en état de mort cérébrale, le délai avant prélèvement peut être plus long. Une relation de confiance peut s'établir entre le corps médical et la famille. Nous avons plus de temps pour leur parler du don d'organes, et ils ont plus de temps pour l'accepter. En Belgique, seuls 10 à 15% des reins greffés proviennent de donneurs "à coeur non battant".

La greffe est-elle aussi sûre et efficace dans les deux cas?

Le risque de rejet n'est pas plus élevé. La fonction rénale des patients qui ont reçu un rein de donneurs "à coeur arrêté" est un peu moins bonne durant les 4 premiers mois, parce qu'il faut que le rein récupère. Mais à 1 an et à 5 ans, la fonction rénale est identique à celle des patients qui ont reçu un rein de donneur en état de mort cérébrale. En terme de qualité de vie comme de survie, les patients insuffisants rénaux ont tout à gagner du développement des prélèvements "à coeur non battant".

Depuis quand souffrez-vous d'insuffisance rénale?

Fin des années 80, alors que je n'avais aucun symptôme, une prise de sang a révélé la présence d'une glomérulonéphrite aiguë (inflammation ou lésions des glomérules, les filtres composant les reins). Je n'avais plus que 50% de ma capacité rénale. Par la suite, lorsque mon état s'est aggravé, j'ai été dialysé pendant 13 mois. J'ai finalement été transplanté en 2004.

Comment avez-vous été amené à participer aux jeux pour dialysés et transplantés?

C'est à l'hôpital que j'ai eu vent de cette initiative, par une infirmière. Comme j'avais l'occasion de partir avec l'Association Sportive Belge pour Transplantés et Dialysés, je me suis lancé. C'était en 2004, aux jeux européens de Slovénie. J'avais été transplanté 5 mois auparavant. J'y ai remporté la médaille d'argent au 50 mètres nage libre. L'année suivante, aux jeux mondiaux qui se sont déroulés au Canada (les jeux européens et mondiaux se déroulent alternativement tous les deux ans), j'ai remporté deux médailles de bronze en athlétisme, aux 100 mètres et 200 mètres. Depuis, j'ai participé et remporté des médailles chaque année jusqu'aux jeux européens qui se sont déroulés en Allemagne durant l'été 2008.

Quel défi particulier représente le sport pour quelqu'un qui a été dialysé ou transplanté?

Le plus difficile est de parvenir à se remuscler. Par ailleurs, quand j'ai recommencé à faire du sport, le greffon me faisait mal, et puis il y avait aussi les effets secondaires des médicaments anti-rejet. Au début, j'ai dû "mordre sur ma chique".

Votre participation suppose-t-elle beaucoup d'entraînement?

Je m'entraîne 7 à 8h par semaine, seul ou en groupe.

Quelles sont les motivations qui vous poussent à participer chaque année?

Les jeux pour transplantés et dialysés, qui existent depuis 1980, sont un bon moyen de promouvoir le don d'organes dans le pays où ils se déroulent. Actuellement, il y a encore trop peu de promotion et, à moins d'avoir eu quelqu'un de concerné dans sa famille, rares sont les gens qui font la démarche de signer la déclaration autorisant le prélèvement d'organes. J'apprécie aussi de revoir les mêmes personnes chaque année, et puis il y a le goût du sport, même si c'est aussi très fatiguant. Heureusement, j'ai la chance d'être accompagné chaque année par mon frère et par les autres athlètes belges. Nous nous soutenons tous mutuellement!

Quelles sont les particularités des maladies rénales génétiques?

La plus courante est la polykystose autosomale dominante: elle concerne environ 80% des patients touchés par une maladie rénale génétique, soit environ 10.000 personnes en Belgique. Il existe toutefois une quarantaine d'autres maladies rénales génétiques. La plupart d'entre elles sont très rares, donc peu connues des médecins et du grand public. Notre principale mission est d'informer les patients et leurs familles sur ces maladies, leurs traitements et les avancées de la recherche. Nous bénéficions pour ce faire de l'appui d'un conseil scientifique composé de néphrologues et de néphropédiatres. Notre rôle est aussi de favoriser les échanges entre patients, mais aussi avec et entre les médecins.

Quelles sont les actions menées par l'AIRG pour améliorer l'information des personnes touchées par une maladie rénale génétique?

La journée annuelle, qui se tiendra le dimanche 23 octobre 2011, est l'évènement majeur de l'association. Cette journée de partage rassemble chaque année plusieurs centaines de patients, mais aussi des néphrologues, des néphropédiatres, des psychologues... Au programme: des conférences, des témoignages et des ateliers d'échange.

Nous y présenterons notamment cette année notre nouveau site Internet, qui sera plus complet et plus interactif que le site actuel. Mais aussi une nouvelle initiative qui me tient particulièrement à cœur: l'Ecole de l'ADN. Le concept est importé de France, où il a été lancé par le Téléthon. Plusieurs fois par an, nous allons proposer des formations de trois jours, dispensées par des néphrologues et des scientifiques spécialistes de l’ADN. Cette école un peu particulière sera ouverte autant aux adultes et qu'aux enfants. L'objectif: mieux comprendre le fonctionnement des reins, ainsi que l'origine et la transmission des maladies génétiques.

Quels sont, selon vous, les changements qui ont le plus marqué votre profession?

Les techniques ont énormément évolué en 30 ans : les appareils de dialyse ont gagné en automatisation et en sécurité de sorte que le temps consacré par les soignants à la technique s'est considérablement réduit, avec comme revers une maîtrise plus difficile à acquérir de cet aspect de notre travail. Ce temps "récupéré" sur la technique nous permet de répondre aux besoins de surveillance clinique plus importants de nos patients. En effet, comme c'est le cas dans tous les pays occidentaux, la population vieillit, les patients traités en dialyse sont de plus en plus âgés, ce qui modifie profondément le profil de nos patients. Notre formation initiale doit donc désormais être complétée par une formation gériatrique et en soins palliatifs.

Le rôle de l'infirmier/ère de dialyse est donc très varié.

Tout à fait ! Si, au quotidien, nous sont principalement occupés par "l'arrimage" du patient à la machine, ce qui requiert de la dextérité et une compréhension pointue des étapes du traitement, nous devons aussi être attentifs aux conséquences de ce dernier sur le plan physique, et ce sans négliger l'impact psychologique et social de la maladie. Présents en permanence auprès du patient, nous sommes les intermédiaires privilégiés entre le patient et tous les membres de l'équipe multidisciplinaire qui le prend en charge (néphrologue, diététicien(ne), assistant(e) social(e)...).

L'infirmier/ère de dialyse doit-il/elle faire preuve de plus de psychologie que ses collègues travaillant dans d'autres services?

La grande majorité de nos patients sont des malades chroniques. La dimension relationnelle prend donc beaucoup de place. Ils viennent se faire dialyser 3 fois 4 heures par semaine... le plus souvent à vie! Au fil du temps, ils font partie de notre famille. Nous sommes d'ailleurs parfois leur seule famille. Il faut les soutenir en permanence en commençant par rendre leurs séances de dialyse le plus agréables possible. Certains lisent, la plupart regardent la télévision ou en profitent pour s'assoupir, d'autres ont besoin de parler mais tous, à un moment donné, ont besoin d'être écoutés. La dialyse est aussi le seul traitement qui s'effectue encore en salle commune. Il faut donc apprendre à faire attention à chacun tout en gérant un groupe, une microsociété, avec tout ce que cela comporte. Une vraie gageure!

Comment avez-vous appris que votre fils souffrait d'insuffisance rénale?

"A l'âge de deux ans et demi déjà, les médecins avaient diagnostiqué cette maladie chez lui. Heureusement, grâce aux médicaments, la situation s'était améliorée. Mais il y a deux ans, la maladie a récidivé. Sébastien se plaignait régulièrement de douleurs et a consulté un néphrologue qui lui a annoncé qu'une greffe de rein était indispensable. Quand il est rentré et qu'il me l'a annoncé, il était déjà inscrit sur la liste d'attente."

Dès cette annonce, votre décision de lui donner un rein était prise?

"Oui, je n'ai pas hésité une seule seconde. Cela me paraissait tellement évident d'aider mon fils. Il avait besoin de moi. J'aurais tout fait pour lui éviter de souffrir. Je n'ai même pas dû réfléchir à cette décision."

Comment s'est déroulée la préparation avant l'opération?

"J'ai subi une série d'examens (scanners, échographies...) pendant un an. Il fallait que mon rein soit compatible mais aussi que les médecins vérifient toutes sortes de paramètres afin d'augmenter les chances de réussite. C'était une période très intense pendant laquelle j'ai dû me rendre régulièrement à l'hôpital. Pendant toute cette année, mon fils était en dialyse."

Comment l'opération s'est-elle passée?

"Parfaitement bien. Les médecins m'avaient parlé d'une opération relativement lourde mais dans mon cas, tout s'est bien déroulé et il n'y a eu aucune complication. J'étais toujours en phase de réveil lorsque mon fils est parti en salle d'opération pour la greffe. Je n'ai pu le voir et lui parler qu'après son intervention. C'était une journée chargée en émotions."

Comment vous sentez-vous aujourd'hui, physiquement et moralement ?

"Je ne constate absolument aucun changement dans ma vie quotidienne. La seule chose qui me rappelle cette opération est la cicatrice que j'ai au ventre. Je craignais de me sentir diminuée physiquement, mais ce n'est heureusement pas le cas."

Etes-vous toujours suivie par les médecins actuellement?

"Oui, je dois effectuer une visite de contrôle chaque année. Mon fils est quant à lui suivi deux fois par mois."

Avez-vous connu des moments de doute durant cette période?

"Oui, bien sûr. J'étais convaincue de prendre la bonne décision mais cela ne m'a pas empêché de me poser un certain nombre de questions. L'opération allait-elle bien se dérouler? Mon fils ne risquait-il pas de rejeter le rein? On n'est malheureusement jamais sûr de rien et le manque d'informations à ce sujet n'aide pas. Heureusement, les médecins ont toujours été là pour nous rassurer et répondre à nos questions."

Quel regard portez-vous sur cet acte?

"Je suis fière d'avoir aidé mon fils. Grâce à ce don, je lui ai sans doute fait le plus beau des cadeaux: je lui ai permis de vivre normalement. Je sais qu'il en est extrêmement reconnaissant."

Un peu d'organisation

"J'ai été transplantée il y a six mois mais avant cela, j'ai été en dialyse pendant de nombreuses années. J'ai débuté la dialyse en 2001, année où j'ai également commencé à aller aux sports d'hiver. Depuis cette époque, je pars tous les ans, en famille. Lorsque j'étais en dialyse péritonéale, je devais me faire des injections moi-même. J'avais donc demandé à recevoir le produit à mon adresse de vacances et cela fonctionnait très bien."

Bien choisir sa station de ski

"Lorsque je suis passée à l'hémodialyse, je me suis arrangée pour choisir une station de ski proche d'un centre d'hémodialyse, en l'occurrence à Chamonix. J'y allais tous les deux jours, entre 13 et 17 heures. Il est vrai qu'il vaut mieux se renseigner avant pour savoir s'il y a un centre proche de son lieu de vacances. Mais il y a tout de même pas mal de possibilités. J'ai d'ailleurs procédé de la même façon pour mes vacances d'été en Tunisie, en choisissant ma destination en fonction de ce critère. Si le centre est facilement accessible, la dialyse n'empiète pas trop sur les vacances. Plus c'est proche, mieux c'est!"

Ski le matin

"Je skie en général le matin, pendant trois heures. Toute la journée, c'est un peu long. Il faut tout de même se ménager. A part cela, je ne dois prendre aucune précaution particulière, si ce n'est porter une ceinture au niveau du ventre. Ce type de ceinture est nécessaire pour protéger le tuyau passant au niveau du péritoine, lorsque j'étais en dialyse péritonéale, mais aussi protéger les reins en cas de chute. Pour le reste, j'ai toujours pu profiter du ski à 100%."

Des bénéfices sur la santé

"Outre le plaisir des sports d'hiver, il est vrai qu'après une semaine, on commence déjà à se sentir en meilleure forme. Les analyses sanguines montrent d'ailleurs rapidement les bénéfices de l'altitude. Par ailleurs, l'exercice physique influence aussi très positivement mon état. Je me sens vraiment mieux dès les premiers jours. Et puis, il y a le soleil! Pour moi, c'est très important, tout comme pendant les vacances d'été. Il m'aide vraiment à me sentir en meilleure forme. Mais c'est vrai qu'avec les sports d'hiver, on a trois avantages en un: l'altitude, le soleil et le sport!"

"J'étais en route pour les sports d'hiver avec mon mari et mes deux enfants lorsque j'ai commencé à me sentir mal. Je n'ai pas pris tout de suite conscience de la gravité de la situation. On a d'abord pensé au mal de l'altitude. Mais mon état s'aggravait de plus en plus. Nous avons finalement décidé de rentrer en Belgique. Et là, ça a été une véritable escalade: j'ai été admise aux urgences, puis transférée d'un hôpital à un autre. Les médecins m'ont diagnostiqué une insuffisance rénale sévère. J'ai été immédiatement placée sous dialyse, ce qui m'a permis de rester en vie. "

Complications de l'insuffisance rénale

"Je ne me rendais pas compte de mon état tellement j'étais mal en point. Après un mois de dialyse, j'ai fait un œdème pulmonaire: j'étouffais, j'avais l'impression de me noyer. J'ai été placée dans un coma artificiel. Quand je me suis réveillée, j'avais perdu 7 kilos. Tous mes muscles avaient fondu. J'ai dû réapprendre à m'asseoir, à marcher... J'ai été à deux doigts d'abandonner. Cette épreuve a aussi été très dure à surmonter pour mes proches. Mon mari et mes enfants avaient collé des petits mots et des photos sur les murs de ma chambre, aux soins intensifs. Ce sont eux qui m'ont donné la force de me battre. Je suis de nature optimiste, fonceuse. J'ai décidé d'aller de l'avant, de me fixer des objectifs, pour ne pas laisser la maladie l'emporter."

Un quotidien rythmé par la dialyse

Depuis sept ans, ma vie est rythmée par la dialyse. Un jour sur deux, je passe la matinée à l'hôpital, puis je rentre à la maison pour me reposer. J'ai dû arrêter de travailler. Mon régime est aussi très strict: je ne peux presque pas boire et je dois faire attention à tout ce que je mange. Impossible de mettre la maladie de côté, même pour une journée. Aller au restaurant ou prendre un verre avec des amis est aussi devenu compliqué. Les gens ne comprennent pas les contraintes imposées par l'insuffisance rénale. Je suis atteinte d'une forme génétique sévère: un syndrome hémolytique et urémique atypique (SHUa). La maladie part de mon foie et abîme mes reins. Mon corps n'évacue plus les liquides: plus je bois, plus je dois être dialysée, plus c’est dur. "

Des projets pour l'avenir

"Il y a un peu plus d'un an, j'ai rejoint l'AIRG*, une association qui rassemble les patients atteints d'une maladie rénale génétique. Depuis, tout ce côté "social" qui me manquait est revenu. J'ai l'impression de retravailler et j'essaie de participer activement à la vie de l'association. J'ai à nouveau des projets. Je me lance des petits défis. Je veux montrer qu'il est possible de vivre normalement malgré la maladie. Et puis il y a l'espoir de la greffe... J'ai besoin d'un rein, mais aussi d'un morceau de foie. Cette double opération est encore trop lourde. Il existe depuis peu un médicament – toujours en test – qui, associé aux médicaments anti-rejets, pourrait faciliter la greffe. Les médecins ont besoin de plus de recul par rapport à ce nouveau médicament. De mon côté, je ne suis pas encore prête à sauter le pas. Un jour, peut-etre..."

Quels sont les différents types de dialyse?

Il y a l'hémodialyse et la dialyse péritonéale. La dialyse péritonéale se pratique toujours à domicile car elle doit avoir lieu quotidiennement. L'hémodialyse se pratique soit à domicile, soit à l'hôpital, soit dans un centre de dialyse à raison de trois séances hebdomadaires de quatre heures. Environ 90% des patients belges sont traités en hémodialyse hospitalière. Mais ici, à Saint-Luc, grâce à notre programme d'éducation à la dialyse, nous avons jusqu'à 50% des patients qui se prennent en charge à la maison, soit en hémodialyse, soit en dialyse péritonéale.

Les patients ont donc le choix entre hémodialyse et dialyse péritonéale?

Oui. Sauf contre-indications, dans la majorité des cas, les patients peuvent choisir librement. Certains patients préfèrent par exemple la dialyse péritonéale parce qu'ils ont peur du sang, même s'il faut pour cela accepter un petit tube en plastique dans l'abdomen. Les études montrent qu'à cinq ans, les résultats sont identiques pour les deux techniques.

Le programme d'éducation à la dialyse concerne-t-il tous les patients?

Tous les patients passent par un programme d'information de pré-dialyse. Ils visionnent, éventuellement avec leur famille, un DVD qui présente les différents traitements. Ils ont alors le choix, mais nous essayons en général de favoriser l'auto-dialyse car si le patient participe activement à son traitement, il se sent souvent "moins malade".

Il y a ensuite un apprentissage pour ceux qui choisissent l'auto-dialyse.

Oui, pour la dialyse péritonéale, cela se fait en quelques jours. Pour l'hémodialyse, on compte minimum trois semaines. On met aussi les nouveaux patients en contact avec d'autres patients car l'information est toujours mieux acceptée de la part de ceux qui sont passés par là.

Vous possédez aussi à Saint-Luc un centre d'auto-dialyse.

Oui, nous y avons installé six machines. Le centre est ouvert de 6h à 24h tous les jours. Cela permet aux patients qui veulent participer à leur traitement de le faire même si, pour des raisons pratiques, ils ne peuvent pas effectuer la dialyse chez eux (par exemple pour les étudiants en kot).

Comment dépiste-t-on une maladie rénale?

"Deux méthodes sont surtout préconisées: la prise de sang et l'analyse d'urine. Malheureusement, cette dernière est encore trop rarement utilisée. Tout bilan de santé devrait comporter à la fois une prise de sang mais aussi une analyse d'urine afin de pouvoir détecter au plus tôt la maladie."

Certaines personnes présentent-elles plus de risques que d'autres d'être atteintes d'un trouble de la fonction rénale?

"Bien sûr. Les groupes les plus à risque sont:

- les diabétiques

- les hypertendus.

Dans ces deux cas, un dépistage systématique une fois par an est nécessaire. Il existe également un risque pour les personnes:

- souffrant de maladies cardiovasculaires

- souffrant d'une maladie des voies urinaires

- qui ont des antécédents familiaux de maladie rénale

- qui ont une maladie autoimmune (polyarthrite...)

- qui prennent des médicaments comportant un risque de toxicité rénale (lithium...)

- de plus de soixante ans.

Pour ces personnes, l'idéal est d'effectuer un dépistage tous les deux à trois ans environ.

Comment les personnes n'étant pas considérées comme "à risque" peuvent-elles constater suffisamment tôt un problème de leur fonction rénale?

"C'est plus compliqué car ces personnes ne sont pas invitées à effectuer un dépistage systématique et les reins sont souvent, hélas, de "grands muets". Certains signes assez fréquents mais pas spécifiques peuvent être révélateurs: fatigue, perte d'appétit, troubles de concentration des urines forçant à se lever souvent la nuit pour boire et uriner, hypertension... Mais le meilleur moyen de dépister la maladie reste, comme pour les groupes à risque, la prise de sang et l'examen urinaire lors d'un bilan de santé."

En quoi le dépistage précoce est-il essentiel?

"Il permet souvent de mettre en place un traitement qui ralentira l'évolution de la maladie. Certains médicaments qui réduisent la protéinurie et la tension artérielle et un régime alimentaire spécifique peuvent retarder l'échéance de la dialyse, le traitement de substitution de la fonction rénale. Les maladies rénales qui sont dépistées suffisamment tôt nécessitent moins souvent ce traitement contraignant."

Peut-on prévenir l'insuffisance rénale?

"Mener une vie saine est bénéfique à divers points de vue et pour de nombreux organes dont les reins: une activité physique régulière, un apport en sel modéré, une alimentation saine et variée et l'absence de tabagisme sont les éléments essentiels à la prévention de l'insuffisance rénale."

Propos recueillis par Géraldine Dardenne

À partir de quel moment intervenez-vous auprès des patients qui nécessitent une dialyse?

J’interviens lors des séances d’information. J’explique aux patients les avantages et les inconvénients de l’hémodialyse comme de la dialyse péritonéale. Ceci pour leur permettre de choisir la technique qui convient le mieux à leur mode de vie.

Que se passe-t-il ensuite pour ceux qui optent pour une dialyse péritonéale?

Nous organisons un écolage qui dure 15 jours. Pour certains patients, comme les personnes âgées, l’apprentissage prend plus de temps et peut durer jusqu’à trois semaines. Durant cette période, j’explique le fonctionnement du cycleur, l'appareil qui effectue automatiquement les remplissages et les vidanges de la cavité péritonéale. Je leur montre aussi comment monter l’appareil et procéder à l’entretien quotidien du cathéter. Enfin, je les informe des différentes conditions qui peuvent mener au déclenchement de l’alarme de la machine. C’est très important, car il suffit parfois de peu de choses pour régler le problème, comme changer de position pour faciliter la circulation du produit.

Quel est votre rôle dans le suivi du patient?

Les patients traités en dialyse péritonéale doivent se rendre une fois par mois à l’hôpital. À cette occasion, je m’assure que le site de sortie du cathéter n’est pas infecté, qu’il n’y a pas de suintement, etc. Je vérifie aussi les données enregistrées par la carte à puce du cycleur. Cela me permet de voir si la personne effectue bien sa dialyse tous les jours, et si l’alarme ne s’est pas déclenchée au cours du mois écoulé. Dans ce cas, il est parfois nécessaire de modifier le programme de l’appareil pour éviter que de tels épisodes ne se reproduisent.

Selon vous, qu’est-ce qui pousse un patient à préférer la dialyse péritonéale plutôt que l’hémodialyse?

La plus grande autonomie qu’apporte la dialyse péritonéale, assurément! Grâce à cette technique, les jeunes peuvent poursuivre un cursus scolaire classique et les adultes continuer à travailler normalement. Les patients peuvent aussi partir en vacances, sans devoir se soucier de trouver un centre d’hémodialyse à l’étranger. Cette technique entraîne également une moindre fatigue. Enfin, il n’y a pas la vue du sang. Un critère important pour certaines personnes!

En quoi consiste le trajet de soins?

Le trajet de soins a pour but d’optimaliser la prise en charge de l’insuffisance rénale grâce à une meilleure collaboration entre le patient, le médecin généraliste et le néphrologue. Celle-ci est scellée par la signature d’un contrat entre les trois parties. Le patient s'engage notamment à consulter son médecin généraliste au moins deux fois par an et son néphrologue une fois par an.

Quels sont les avantages pour le patient?

En échange de son engagement, il profite d’une meilleure coordination des soins et d’un remboursement total des consultations, tant chez son généraliste que chez le spécialiste. Depuis juin 2009, plus de 11.000 patients insuffisants rénaux ont conclu un trajet de soins en Belgique.

Tous les patients peuvent-ils prétendre à un trajet de soins?

Seuls les patients ayant une filtration glomérulaire de moins de 45ml/min et/ou une protéinurie de plus d’1g/jour sont concernés. Le trajet de soins convient moins bien aux patients dialysés. Pour leur dialyse, ils consultent en effet surtout leur néphrologue et se rendent dès lors moins fréquemment chez leur médecin généraliste. Néanmoins, un patient qui doit être dialysé pendant son trajet de soins conserve tous les avantages de ce dernier.

Comment le trajet de soins a-t-il amélioré le traitement de l’insuffisance rénale?

Grâce au trajet de soins, l’insuffisance rénale est désormais diagnostiquée plus vite par les médecins généralistes. Le traitement peut donc démarrer plus rapidement. De plus, le risque de complications comme l’hypertension et les maladies cardiovasculaires diminue. Autre avantage: les patients se sentent plus impliqués dans le traitement grâce à des mesures comme le remboursement d’un tensiomètre automatique.

Pensez-vous que les conditions du trajet de soins pourraient encore être affinées?

• Un suivi intensif pourrait également être profitable à d'autres catégories de patients, qui n'entrent pas dans les critères du trajet de soins (les patients transplantés ou dialysés par exemple). Ces patients devraient aussi bénéficier d’un remboursement intégral de leurs consultations, hors trajet de soins.
• Il faudrait peut-être aussi affiner les critères d’inclusion. Actuellement, un nombre important de patients peuvent être inclus dans le trajet de soins, alors que le risque d’évolution de leur insuffisance rénale n’est pas très élevé.
• Enfin, on peut se poser la question de savoir si un trajet de soins pour des personnes de 80 ou 90 ans est justifié en matière d’économie dans les soins de santé.

Plus d’infos sur le trajet de soins sur www.zorgtraject.be.

L'insuffisance rénale, une maladie peu connue

"Mon fils de 8 ans souffre d'insuffisance rénale chronique depuis un an. Le diagnostic a été un moment très difficile, douloureux, où nous nous sommes sentis assaillis de questions. L'insuffisance rénale est un problème peu connu. Les médias en parlent rarement, on ne sait pas toujours qu'elle peut toucher des enfants, et surtout, on ne sait pas ce que la maladie implique concrètement. À l'hôpital, l'infirmière d'éducation thérapeutique nous a beaucoup aidés à y voir plus clair, à comprendre la maladie mais aussi à mettre en place des mesures concrètes pour gérer le quotidien. Aujourd'hui, nous nous tenons informés de tout ce qui est lié à l'insuffisance rénale."

S'organiser: un vrai défi!

"Le traitement par hémodialyse est évidemment très lourd. Il faut se rendre à l'hôpital 3 à 4 fois par semaine, pendant 3 à 4 heures. Pour pouvoir accompagner mon fils, j'ai dû prendre un mi-temps. Mon mari, lui, a continué à travailler comme avant mais l'organisation quotidienne est un vrai défi, d'autant que nous avons un autre fils de 5 ans. C'est toute la famille qui est impliquée dans la maladie? Et puis, il y a toujours la perspective de la transplantation, qui nous donne de l'espoir mais qui nous angoisse aussi."

Vaincre l'angoisse de la maladie

"Je pense que le plus important est de pouvoir parler, et parler encore. Mon fils se pose beaucoup de questions sur l'avenir. Il a été important de mettre les choses à plat, qu'il puisse exprimer ses angoisses mais aussi sa colère. Car pour un petit garçon, devoir se soumettre à un régime, ne pas avoir une scolarité normale, être coupé des copains, ce n'est vraiment pas évident. Quant à son petit frère, il est angoissé de voir son aîné malade. Donc, c'est important qu'on puisse dialoguer tous ensemble: rien n'est pire que les non-dits."

Une maladie rénale alors peu connue

"Mon épouse a 65 ans. Elle souffre d'une insuffisance rénale liée à une cause héréditaire, en l'occurrence une polykystose rénale. Elle est en hémodialyse depuis 35 ans. Mais la maladie évoluait déjà depuis un petit temps avant qu'on en vienne à ce traitement. A l'époque, nous n'étions pas du tout informés. Il n'y avait que très peu de recherches, d'infirmières spécialisées en dialyse... Je me suis beaucoup renseigné par moi-même."

Hémodialyse à domicile: une assistance au quotidien

"Comme nous avons choisi l'hémodialyse à domicile, mon rôle dans le traitement est assez important. Je dois monter l'appareil, régler les paramètres, la connexion... Évidemment, toutes ces machines ont beaucoup évolué en 35 ans. Avant, on passait plus de temps à régler les pannes qu'à pratiquer le traitement lui-même! Et puis, nous avons aussi dû changer radicalement notre façon de manger puisque mon épouse doit suivre un régime sans sel. Comme je suis végétarien, ça complique encore un peu les choses. Avec le temps, mon rôle dans l'accomplissement des tâches ménagères est aussi devenu de plus en plus important."

L'insuffisance rénale: une maladie imprévisible

"Mon épouse a assez bien réagi face à la maladie, même si nous avons dû renoncer à certains projets. Nous avons tout de même continué à partir en vacances. Mais disons qu'il faut toujours prévoir un plan B en raison du caractère imprévisible de l'insuffisance rénale. Ces contraintes rendent parfois la vie plus difficile, notamment au niveau des relations de couple. Comme dans beaucoup de maladies chroniques, de nombreux couples ne le supportent pas et se séparent. Mais c'est évidemment plus difficile encore quand on est seul. Je crois qu'en tant que conjoint, il faut surtout faire preuve de courage et être là pour l'autre."