Lymphomes

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TÉMOIGNAGES

Chef du Service d’Hématologie de l’Hôpital Erasme, le Pr Virginie De Wilde était une des forces motrices de la journée francophone des patients atteints de lymphome, organisée le 27 avril. Pour elle, la création d’une association de patients atteints par ce cancer en Belgique francophone va un peu de soi. Nous avons pu lui poser quelques questions lors de la clôture de la journée.

Depuis combien de temps avez-vous le projet de cette journée francophone des patients atteints de lymphome?

Depuis très longtemps! L’idée m’est venue en parlant avec Chantal Doyen et Nathalie Meuleman qui ont toutes deux été à la base de la création de l’Association Mymu qui concerne le myélome multiple. Mais bien sûr les journées sont déjà très remplies, et nous manquions de temps jusqu’à trouver chez Takeda une interlocutrice très efficace en Souad Khaled. L’arrivée dans mon équipe du Dr Alice Wolfromm, qui est elle aussi pleine d’énergie, a aussi beaucoup aidé à faire avancer le projet.

Pourquoi la journée a-t-elle réussi à fédérer les enthousiasmes de cette manière?

Remettre le patient au cœur de la prise en charge, c’est dans l’air du temps depuis plusieurs années. Les personnes touchées par la maladie acquièrent au fur et à mesure de leur parcours de réelles compétences médicales et c’est très bien, mais c’est aussi parfois très angoissant pour elles. C’est pourquoi responsabiliser mais aussi informer et écouter les personnes qui sont soignées est très important. Patients et traitants apprennent en fait ensemble à vivre dans cette nouvelle réalité où la technologie permet un accès sans précédent à l’information.

C’est là que l’on comprend l’intérêt des associations de patients en lien avec le lymphome…

Oui, les patients sont informés mais ils aussi besoin de se parler entre eux, de militer pour l’accessibilité à certains médicaments et l’amélioration de la qualité de certains soins… Du côté des soignants et de l’industrie pharmaceutique nous avons besoin de ce feedback, d’identifier les nouveaux besoins des patients. Une association de patients répond à tous ces besoins en formant un interlocuteur officiel, reconnu et accessible facilement, représentatif et soumis à une obligation de transparence.

On a vu aujourd’hui des patients qui venaient de toute la Belgique francophone, comment avez-vous réussi à réunir un public aussi large?

Avant tout, nous avons fait venir des orateurs de différents centres pour qu’ils motivent les patients de leur zone géographique. Les délégués de Takeda et de Roche ont aussi sensibilisé les hôpitaux, et puis l’affichage a fait le reste. Je crois surtout que cette journée répondait à un réel besoin.

Le résultat de cette journée francophone des patients atteints de lymphome a-t-il été à la hauteur de vos attentes?

Oui, je suis très satisfaite! Les exposés étaient de grande qualité et le moment de témoignage et d’échange entre les patients a été très intense et très touchant. Nous avons tous ressenti le besoin des patients de parler, et plus précisément de parler en groupe : je connais certains d’entre eux et je sais qu’ils ont beaucoup de soutien par ailleurs, mais partager avec des personnes qui traversent ou ont traversé la même maladie, c’est autre chose.

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