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Trouver le bon traitement: un long chemin

Trouver le bon traitement: un long chemin

François Jacquemin, bénévole pour l’association de patients « Psoriasis Contact asbl »

Contre le psoriasis, trouver le traitement qui allie efficacité et qualité de vie est possible. Mais la démarche peut prendre un certain temps. François Jacquemin, bénévole pour l’association de patients « Psoriasis Contact asbl », nous explique son parcours.

Depuis quand souffrez-vous de psoriasis?

Depuis mes 16 ans environ, et j’en ai à présent 42. Le psoriasis s’est donc déclaré assez tôt. Le diagnostic a été facile parce que mon père en a, et que ma grand-mère paternelle en avait également. J’avais donc des prédispositions génétiques. 

Quels traitements avez-vous suivis?

Mon psoriasis était assez grave. Je suis donc passé par tous les traitements. J’ai d’abord testé la puvathérapie. Elle se pratique dans une cabine et demande la prise d’un médicament photosensibilisant. Puis, j’ai pris de la Ciclosporine et enfin du Méthotrexate. Ces 3 traitements devaient se révéler inefficaces pour que je puisse bénéficier de la biothérapie en étant remboursé. J’ai également pu avoir accès à ce traitement parce que plus de 10% de mon corps est touché par la maladie. Il s’agit d’injections sous-cutanées que l’on peut réaliser soi-même à domicile.   

 Est-ce que ces traitements ont nui à votre qualité de vie?

Après une séance de puvathérapie, à cause du photosensibilisant, je devais me protéger de la lumière et porter des lunettes de soleil pendant 8h, pour ne pas abîmer ma rétine. De plus, c’est un traitement qui se réalise 3 fois par semaine. Quant au Méthotrexate, personnellement, je ne le supportais pas. A présent, la biothérapie diminue mon immunité. Chez d’autres, elle cause des nausées, une grosse fatigue… Cela dit, quand vous souffrez de psoriasis, vous avez tellement besoin des traitements que vous vous résignez plus facilement à en accepter les désagréments.

C’est une maladie difficile à vivre au quotidien?

Oui, le psoriasis influence toute votre vie. Vous choisissez des vêtements qui cachent vos taches, vous évitez certaines activités (comme aller à la piscine), vous programmez vos vacances pendant vos moments de rémission… Le but est de se protéger du regard des autres. Ce n’est pas mon cas, mais certaines personnes ont également des démangeaisons insupportables.  

Le suivi d’un dermatologue est important?

Oui, son rôle est primordial pour trouver le traitement le plus efficace, et le plus facile à vivre au quotidien. C’est pourquoi je recommande de consulter un spécialiste du psoriasis, quelqu’un qui trouvera toujours de nouvelles possibilités de traitement. Il est important d’avoir une bonne relation avec son dermatologue, et de bien préparer ses consultations. Pour ce faire, je conseille d’écrire toutes les questions que l’on se pose dans un petit carnet.

Quelle est votre situation actuelle?

Je suis traité grâce à la biothérapie. J’utilise aussi des pommades à base de cortisone. Actuellement, j’ai une meilleure qualité de vie parce que je n’ai quasiment plus de taches. Ceci dit, si je deviens résistant à ce dernier traitement, cela serait un problème, car j’ai épuisé toutes les possibilités. Heureusement, les firmes pharmaceutiques font constamment des progrès, et de nouveaux traitements devraient sortir cette année.     

Quels conseils donneriez-vous à une personne atteinte de psoriasis?

Face à cette maladie, certains sont tentés de baisser les bras. Surtout quand aucun traitement ne s’avère efficace. Je tiens à leur dire qu’il y a toujours une solution. Pour la trouver, il est nécessaire de consulter un dermatologue spécialisé, qui proposera toujours de nouveaux traitements. Le milieu associatif est également là pour leur prouver qu’ils ne sont pas seuls.

 

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