Medipedia : Preventie, Welzijn & Gezondheid

Preventie, Welzijn & Gezondheid

Psoriasis


GETUIGENISSEN

De zoektocht naar de juiste behandeling: een lange weg

De zoektocht naar de juiste behandeling: een lange weg

François Jacquemin, vrijwilliger bij de patiëntenvereniging Psoriasis-Contact vzw,

Het is wel degelijk mogelijk om een behandeling te vinden tegen psoriasis die enerzijds doeltreffend is en anderzijds toch ook levenskwaliteit biedt. Maar de weg naar de juiste behandeling kan lang zijn. François Jacquemin, vrijwilliger bij de patiëntenvereniging Psoriasis-Contact vzw, vertelt over zijn parcours.

Hoelang lijdt u al aan psoriasis?

Ongeveer sinds mijn 16de, en ondertussen ben ik 42 jaar. Ik kreeg de ziekte dus al vrij vroeg. De diagnose was gemakkelijk te stellen, aangezien mijn vader ook psoriasis heeft en mijn grootmoeder langs vaderszijde het ook had. Ik heb dus een genetische aanleg.

Welke behandelingen hebt u gevolgd?

In mijn geval was de ziekte vrij ernstig. Ik heb dus alle behandelingen gehad. Eerst heb ik PUVA-therapie geprobeerd. Voor deze behandeling moest ik in een cabine gaan staan en moest ik ook een fotosensibiliserend medicijn innemen. Daarna ben ik Ciclosporine beginnen nemen en vervolgens Methotrexaat. Aangezien die drie behandelingen niet doeltreffend waren, kon ik uiteindelijk een biologische therapie terugbetaald krijgen. Ik kreeg ook toegang tot die zogenaamde biologicals, omdat meer dan 10% van mijn lichaam getroffen is door de ziekte. Bij die behandeling worden injecties gegeven onder de huid. Je kan dit thuis helemaal zelf doen.

Is uw levenskwaliteit verminderd door de behandelingen?

Door de fotosensibiliserende werking moest ik na een sessie PUVA-therapie mezelf beschermen tegen licht. Om mijn netvlies niet te beschadigen, moest ik ook gedurende 8 uur een zonnebril dragen. Bovendien kreeg ik die behandeling drie keer per week. Methotrexaat verdroeg ik dan weer niet. De biologische therapie die ik nu volg, vermindert mijn immuniteit. Bij andere mensen zorgt deze therapie voor misselijkheid, zware vermoeidheid ... Maar ondanks alles leg je je vrij gemakkelijk neer bij al die vervelende bijwerkingen, want als psoriasispatiënt heb je echt een behandeling nodig.

Is het moeilijk om met de ziekte te leven?

Ja, psoriasis heeft een invloed op je hele leven. Je kiest kleren die de plekken bedekken, je gaat sommige activiteiten vermijden (bijvoorbeeld zwemmen), je plant je vakantie tijdens remissieperiodes ... Dat alles om jezelf te beschermen tegen de blikken van anderen. Sommige patiënten hebben trouwens ook verschrikkelijke jeuk. Daar ben ikzelf gelukkig van gespaard gebleven.

Is het belangrijk om je te laten opvolgen door een dermatoloog?

Ja, de rol van een dermatoloog is onontbeerlijk om de behandeling te vinden die het meest doeltreffend is en waarmee het gemakkelijkst te leven valt. Daarom raad ik aan om een psoriasis-specialist te raadplegen, iemand die steeds nieuwe behandelingsmogelijkheden vindt. Het is belangrijk om een goede band te hebben met je dermatoloog en om de consultaties goed voor te bereiden. Daarom geef ik de tip om al je vragen in een schriftje te noteren.

Hoe is uw situatie nu?

Ik heb nu baat bij een biologische therapie. Daarnaast gebruik ik ook zalfjes met cortisone. Tegenwoordig heb ik een betere levenskwaliteit, omdat ik bijna geen plekken meer heb. Maar als ik resistent word voor de huidige behandeling, kan dat wel een probleem worden, want ik heb al alle mogelijkheden uitgeput. Gelukkig boeken de farmaceutische firma's voortdurend vooruitgang. Normaal gezien moeten er nog dit jaar nieuwe behandelingen op de markt komen.

Welke raad zou u willen geven aan psoriasispatiënten?

Sommige mensen met psoriasis hebben de neiging om de moed op te geven. Vooral als geen enkele behandeling doeltreffend blijkt te zijn. Ik wil hen zeggen dat er steeds een oplossing is. Om die te vinden, is het nodig om bij een gespecialiseerde dermatoloog te gaan, die steeds met nieuwe behandelingen op de proppen komt. En dan is er ook nog het verenigingsleven, waar ze zullen zien dat ze niet de enigen zijn met deze ziekte.

Deel en print dit artikel


NIEUWS

Psoriasis en de nieuwe, baanbrekende biologische geneesmiddelen 14 04 2021
Psoriasis
Psoriasis en de nieuwe, baanbrekende biologische geneesmiddelen

Onder biologicals of biologische behandelingen verstaat men stoffen die geproduceerd worden op basis van een cel of een levend organisme. De meeste biologicals zijn monoklonale ant...

Lees verder
De behandeling van psoriasis in tijden van COVID 23 03 2021
Psoriasis
De behandeling van psoriasis in tijden van COVID

Psoriasis is een chronische en slopende, maar niet dodelijke aandoening. Om die reden maken patiënten en artsen zich sinds het begin van de coronapandemie ernstige zorgen over de b...

Lees verder
Psoriasis: veelbelovende resultaten met teledermatologie 21 12 2020
Psoriasis
Psoriasis: veelbelovende resultaten met teledermatologie

Telegeneeskunde is de medische uitoefening waarbij gebruik wordt gemaakt van informatie- en communicatietechnologie (pc, tablet, smartphone, 3G-netwerk, internet ...) om medische h...

Lees verder
Psoriasis: antwoorden aan de meest voorkomende vragen 17 01 2019
Psoriasis
Psoriasis: antwoorden aan de meest voorkomende vragen

“Hoe herken ik de symptomen van psoriasis?”

Er zijn verschillende soorten psoriasis. De meest voorkomende zijn huidpsoriasis en psoriasis van de gewrichten. Huidpsoriasis wordt...

Lees verder
  • «
  • »

UW FAVORIETE ITEMS

Praktische tips 25 09 2017
Psoriasis
Praktische tips

  • Geef niet toe aan de drang om te krabben: het is een van de grote uitdagingen voor wie lijdt aan psoriasis. Krabben geeft weliswaar tijdelijk verlichting, maar het verergert...

Lees verder
Hygiëne 25 09 2017
Psoriasis
Hygiëne

Hygiëne en een aangepaste dagelijkse verzorging zijn van cruciaal belang om het leven met psoriasis te vergemakkelijken.

  • Een goede behandeling staat of valt met de hydratat...

Lees verder
Sociale en psychologische gevolgen 25 09 2017
Psoriasis
Sociale en psychologische gevolgen

Neiging om mensen te mijden

Psoriasis is een heel zichtbare ziekte die een grote impact kan hebben op het sociale, intieme en professionele leven. Hoewel de aandoening niet besme...

Lees verder
Biologische therapieën: TNF-remmers en interleukineremmers 25 09 2017
Psoriasis
Biologische therapieën: TNF-remmers en interleukineremmers

Biologische medicijnen of biologicals zijn stoffen die worden aangemaakt met technieken uit de moleculaire biologie. Ze richten zich op de verschillende stadia van het immuno-infla...

Lees verder
Orale medicatie 25 09 2017
Psoriasis
Orale medicatie

Acitretine

Acitretine is een systemisch geneesmiddel en moet dus in de bloedbaan terechtkomen om zijn werking te kunnen doen. Acitetrine is afgeleid van vitamine A en geeft goede...

Lees verder
PUVA-therapie 25 09 2017
Psoriasis
PUVA-therapie

PUVA-therapie (Psoraleen UltraViolet-A) wordt gebruikt op het hele lichaam bij uitgebreide schilfering (> 25% van het lichaamsoppervlak), maar ook lokaal als slechts één plaats van...

Lees verder

OPINIEPEILING

Als u psoriasisplekken op het lichaam zou hebben, zou u dan in badpak op het strand durven lopen?

ZIEKTES IN DE KIJKER

Alle ziekten
NEWSLETTER
Medipedia facebook